Linus vidgade vyer

Linus har Downs syndrom och använder tecken för att kommunicera. Han är en av dem som ingick i projektet ”Hitta ditt sätt att ringa” och som också gjorde det. Med hjälp av en Ipad och gratisprogrammet Skype har hans värld vuxit sig större.

Linus är tretton år. Han har Downs syndrom. När han sjunger kommer det ord, men annars saknar han talat språk. Han bor med mamma, pappa och två bröder på landet utanför Järna. I familjen ingår också borderterriern Maja och geckoödlan Ruben.

De två bröderna är året yngre respektive äldre. När grabbarna var små var kommunikationen dem emellan nära. De var ju tillsammans mest hela tiden och bröderna lärde sig Linus teckenspråk på samma naturliga sätt som det talade. Men i takt med att alla har blivit äldre, har förutsättningarna ändrats. Medan Linus två bröder numer rör sig friare utanför hemmet och skapar nya kontakter i skolan och på fritiden, så är Linus helt hänvisad till personer som behärskar teckenspråk. Och de är ju inte så många.

– När brödernas cirklar började vidgas så snävades Linus istället in. Det är svårt för honom att ta nya kontakter eftersom bara få personer förstår vad han säger. Och de få som gör det har ändå behövt befinna sig i samma rum. Han har inte, som sina bröder, kunnat tala med mormor eller med kompisar i telefon. Han har inte kunnat berätta vad han hade gjort under dagen, inte vad han tycker eller tänker, drömmer om eller fruktar – om inte jag stått bredvid och tolkat, berättar mamma Lotta Wanström.

Linus skypar med sin mamma Linus skypar tillsammans med sin mamma Lotta

Både kognitivt och kommunikativt stöd
Det var för att försöka hitta något som kunde vidga hans snäva kommunikationsradie som familjen sökte upp Klara Mera.

– Vi ville få tips. Vi funderade på en handifon men Linus behövde egentligen både ett kognitivt och ett kommunikativt hjälpmedel. Att ha två mojänger att hålla reda på skulle bli både krångligt och svårt för Linus. Vi önskade att det fanns en sak som kunde fixa båda behoven.

Det gjorde det faktiskt, berättade personalen på Klara Mera, men inte som något förskrivningsbart hjälpmedel. Det personalen syftade på var en Ipad. En sådan vanlig apparat som finns att köpa i handeln. Med den går det att kommunicera med omvärlden med både bild och röst och samtidigt lägga in sånt som scheman, kalendrar och alarm.

– En Ipad kostar en fjärdedel av vad en handifon kostar, men ändå är den inte förskrivningsbar. Den är väl för bra, konstaterar Lotta Wanström syrligt.


InlärningsfasDirekt kommunikation
Lösningen i Linus fall kom genom Klara Mera-projektet ”Hitta ditt sätt att ringa.” Genom det fick familjen låna en Ipad och hjälp att komma igång.

Med Skype teckenspråkar Linus nu med de personer som är viktiga för honom.

– Han talar mest med mormor, sina syskon, sin mamma och pappa och med sina assistenter. Genom Skype kan de ha direkt kommunikation. Dem han ringer till kan se och förstå vad han säger, utan mig som tolkande mellanhand. Det är ett viktigt led i hans självständighet, säger Lotta Wanström.

För precis som alla andra trettonåringar befinner han sig i en frigörelsefas. En period i livet där man gradvis frigör sig från sina föräldrars omsorger, synpunkter, makt och påverkan.

– Linus behöver bryta sig loss. Men det är inte så lätt för honom. Han är ju utelämnad till dem som kan tecken, säger hon.

I början av projektet, som varade mellan februari och augusti, skypade Linus ofta. Det var en tid av inlärning.

– Vi ringde en massa samtal och han såg och förstod hur det fungerade. Han ringde från bilen, från väntrummet på sjukhuset, från sitt kortis. Han ringde till mormor, sina assistenter, personalen på Klara Mera, till sina bröder och till mig, berättar Lotta Wanström.

Nu när projektet är avslutat sedan ett knappt halvår, blir det en eller ett par gånger i veckan.

– När det sker är det oftast vi i familjen som föreslagit det. Men det är en träningssak, det kommer. Han blir mer och mer självständig och behöver inte lika mycket hjälp när han ringer. Och även om det är vi som föreslår så bestämmer han själv när och vem han vill ringa, säger hon.

I dag pratar Linus med sin assistent Renate om vad som skett under dagen och vad som helgen har att bjuda. Linus får lite hjälp med att hitta ett lagom avstånd till skärmen och att få till den rätta vinkeln så att båda kan se varandra. Och sedan berättar han att han har varit på badhuset, att han snart ska äta en leverpastejsmörgås och på kvällen ska det bli chips och cola.

Stärker självkänslan
– När han skypar med andra så är det inte alltid säkert att de helt förstår vad han säger. Då kan jag stå bredvid och förtydliga. Då får han ändå uppleva att den han pratar med förstår honom. Deras kommunikation stoppas inte upp av ett svårtolkat tecken. Det är betydelsefullt. Det stärker hans självkänsla att se och bli sedd, förstå och bli förstådd, säger Lotta Wanström.

Under samtalet tittar Linus noga på assistenten och lyssnar. Han tecknar också flitigt själv men när han vinkar hej då, kompletterar han med rösten. Samtalet är över efter några minuter.

– Han har inte energi till mer, men de där minuterna har stor betydelse, säger Lotta Wanström. Det är inte många som behärskar teckenspråk och ännu färre som förstår just Linus sätt att teckna.

Det betyder att han kan ha problem med att göra sig förstådd utanför hemmet, till exempel på det kortis där han tillbringar ungefär två dygn i månaden.

– När personalen haft problem med att förstå Linus, har de tvingats att verbalt försöka beskriva hans tecken för mig genom en vanlig telefon. Det har ju varit i det närmaste omöjligt för mig att förstå. Genom Skype kan jag se honom teckna och då förstår jag direkt vad han pratar om. Då får han en omedelbar återkoppling på det han säger. Det kan ju vara alltifrån att han har ont någonstans till att det är något särskilt roligt han vill berätta.

Ökad trygghet
De ökade kommunikationsmöjligheterna innebär också stor hjälp och ökad trygghet för dem som träffar Linus, i skoltaxin, i skolan eller på annat håll.

Eftersom de som deltog i ”Hitta ditt sätt att ringa-projektet” fick behålla sin Ipad efter projekttidens slut, har Linus kvar sin. Och han använder den till en lång rad andra saker än att skypa.

– Till exempel finns det en hel rad appar till Ipaden som är användbara i skolarbetet. Genom ”Sentence Maker”, ”Tap to talk” och ”Mental Note” och många andra får han möjlighet till allt ifrån minnesträning till att öva läsning och engelska. Dessutom så kan han använda Youtube för att titta på favoritfilmer som Fåret Shaun eller någon buskis från Falkenbergsteatern. Framför allt så tycker han det är kul! Att använda Skype som ett kommunikationshjälpmedel är suveränt. Jag blev förvånad att Linus var den yngsta personen i projektet för jag anser att barn har rätt att få kommunicera på sitt eget språk långt mycket tidigare än 13 år. Förhoppningsvis får fler barn med funktionshinder tillgång till Ipad och Skype som hjälpmedel och vi hoppas att personer på korttids och i skolan får hjälp att lära sig hur Ipaden kan användas, säger Lotta Wanström.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.