Ökad forskningsanknytning behövs

Mattias Ehn är psykolog på Dövblindteamet och doktorerar kring psykosociala faktorer och Usher syndrom. – Vi har ett behov av evidensbaserade metoder i verksamheten, men forskningen om dövblindhet är begränsad. Här har vi som är seniora kliniker en viktig roll.

Mattias Ehn är psykolog på Dövblindteamet och doktorand vid Örebro universitet där han vid Institutet för handikappvetenskap studerar hur faktorer som utbildningsnivå, yrkesverksamhet och olika omgivningsfaktorer samvarierar med upplevd psykisk och fysisk hälsa hos personer med Usher syndrom. Mattias har länge intresserat sig för de psykosociala konsekvenserna av Usher syndrom som innebär medfödd hörselnedsättning eller dövhet, samt tilltagande synnedsättning under livet. De som har Usher syndrom drabbas av synnedsättning i tonåren eller som unga vuxna. Det innebär att de levt en del av sitt liv med god synförmåga innan synnedsättningen succesivt förvärras.

– För den som har Usher betyder det en anpassning till ett liv med både hörsel- och synnedsättning, vilket ofta påverkar personens psykiska hälsa, säger Mattias Ehn.

Regelrätt forskning saknas

Mattias har arbetat på Dövblindteamet i snart tio år och har hela tiden haft ett intresse av att fördjupa sig inom området.

– Dövblindhet är fortfarande ett outforskat område. Det finns gott om intressanta fallbeskrivningar, men knappt någon regelrätt forskning. I takt med att kraven på att arbeta evidensbaserat har ökat, har Mattias känt en frustration över bristen på forskningsanknytning för denna grupp patienter.

– På Dövblindteamet finns stor kunskap, men den kunskapen försvinner när medarbetare slutar. Vi behöver en ökad forskningsanknytning för att utveckla, bibehålla och sprida kunskap. Vi kan inte sitta och vänta på att någon annan ska göra det jobbet åt oss. Behöver ständig input Mattias visste att det fanns en bra forskningsmiljö kring dövblindhet i Örebro och sökte forskningsmedel som bidrog till att det fanns en möjlighet för honom att börja sin forskarutbildning. 

– Kopplingen till Dövblindteamet är förstås väsentlig. Det finns inte så många specialistteam i Sverige och vi behöver all input vi kan få. Som senior kliniker tror jag att man har mycket att bidra med inom forskningen.

Grunden för Mattias forskning utgörs av en stor och unik forskningsdatabas med kliniska och genetiska undersökningar. Databasen har under 28 års tid byggts upp av Claes Möller, överläkare och professor vid Audiologiskt forskningscentrum vid Universitetssjukhuset i Örebro. Möller är en världsauktoritet inom dövblindområdet och Usher syndrom, som han ägnat en stor del av sin forskargärning åt. 

– I databasen finns uppgifter om medicinska och genetiska bakgrundsfaktorer som tillsammans med nytt insamlat material möjliggör att vi idag kan ägna oss åt tvärvetenskaplig forskning och kan studera Usher syndrom utifrån ett biopsykosocialt perspektiv, säger Mattias.

Bekräftar klinisk erfarenhet

En folkhälsoenkät med frågor om den egna skattningen av psykisk och fysisk hälsa skickades ut till 122 personer i registret. Hela 79 procent deltog vilket är en hög svarsfrekvens. Resultat som publicerats i en artikel av en forskarkollega, Moa Wahlqvist, visar att när det gäller alla variabler kring skattad fysisk och psykisk hälsa så mår personer med Usher syndrom, typ II, sämre i jämförelse med en referenspopulation.

– Min kliniska erfarenhet säger mig att de här resultaten inte är förvånande, men det förvånande är att det inte finns något publicerat om detta tidigare.

Sysselsättning har betydelse

Nu tittar Mattias vidare på hur olika bakgrundsfaktorer, som till exempel arbetssituation och utbildningsnivå, kan påverka fysisk och psykisk hälsa hos gruppen. Hittills har Mattias tittat på arbetssituationen. De mycket intressanta resultaten kommer att presenteras i en artikel som snart ska skickas in till en vetenskaplig tidskrift.

– De preliminära resultaten visar att sysselsättning har mycket stor betydelse för fysisk och psykisk hälsa i denna grupp.

När det gäller personer med Usher II kan livet förändras drastiskt när synen försämras, något som också kan påverka arbetssituationen.

– Det är lätt att ta till sjukskrivning, men det är väldigt viktigt med rehabilitering. De här personerna drabbas ofta av konsekvenserna av en tilltagande synnedsättning när de är mitt i livet. De lever ofta vanliga liv, med arbete, relationer och små barn då de börjar bli begränsade av sin synnedsättning. Här har vi att göra med en lång, komplicerad och kontinuerlig process. Då är det viktigt att personen får möjlighet att med stöd anpassa sig till sin situation. Här har arbetsförmedlingen och habiliteringen viktiga roller. Med den här forskningen får vi dessutom argument för behovet av insatser. 

Tvärvetenskapligt forskningsteam

Mattias och hans kollegor har ett stort arbete framför sig. 

– Det är mycket statistik. Och många resultat är frågeskapande i sig. Jag skulle gärna vilja fylla på med kvalitativ forskning längre fram.

Forskningsteamet i Örebro är tvärvetenskapligt, vilket blir mer och mer vanligt idag.

– Det är en stor fördel. Vi har bland andra hörselläkare, ingenjörer, psykologer, sociologer, specialpedagoger, audionomer. Ambitionen är att ha ett helhetsperspektiv.

När Mattias skriver en artikel om sociala och psykologiska aspekter av dövblindhet behöver han även det medicinska perspektivet som grund för att på ett korrekt sätt kunna skriva om Usher. 

– Om vi ska förstå dövblindhet anser jag att vi måste ha med alla perspektiv och inte fastna i vårt eget synsätt. I en väl sammansatt forskargrupp finns tillgång till de perspektiv jag saknar och tillsammans gör vi bra forskning. 

Bättra på varumärket

Vid sidan om forskningen arbetar Mattias på Dövblindteamet och han har fem år kvar att på deltid bli färdig med sin avhandling. Resultaten från hans forskning behövs i det dagliga arbetet med personer med dövblindhet.

– Vi har saknat grundläggande fakta om vår egen målgrupp, något som förstås är viktigt i tillämpad praktik när man behöver kunna sätta saker i sitt sammanhang.

Forskningsanknytningen öppnar också upp för hela verksamheten, som får nya kontaktytor och ny input utifrån.

– Forskningen bättrar på habiliteringens varumärke. Ju mer vi syns på vetenskapliga konferenser och delar med oss av den enorma erfarenhet vi har inom habiliteringen, desto större betydelse får vi också på det akademiska fältet. Vi har ju en enorm och unik rikedom av både kunskap och dokumentation i våra verksamheter.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.