Som förälder oroar man sig alltid

Att vara en äldre förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning kan vara både tungt och svårt att hantera. Håkan är pensionär och berättar om hur hans dotter Ella med diagnosen Aspergers syndrom har påverkat honom och familjens liv.

Håkan är 67 år och bor tillsammans med sin fru Karin i ett av Stockholms ytterområden. De är ensamma kvar i villan. De tre barnen har flyttat ut. Kontakten med det yngsta och det äldsta är bitvis sporadisk men med mellandottern Ella är situationen annorlunda. 

– Vi har en väldigt tät kontakt. Vi talas vid varje dag i telefon, ofta flera gånger varje dag och oftast är det jag som ringer, berättar Håkan. 

Ella är 28 år, har diagnosen Asperger och bor i ett gruppboende i närheten. Det var när hon var 16 år och just hade börjat gymnasiet som hennes och hela familjens värld rämnade. Problem som föräldrarna hade försökt tona ned och betrakta som en mognadsfråga gick inte längre att bortse från.

– Jag kan konstatera att jag många
gånger var långt ifrån pedagogisk i
mitt agerande, berättar Håkan.

– När de andra tjejerna i klassen och i fotbollslaget började snacka killar och kärlek hängde hon inte alls med. Hon var inte alls på den nivån. Hon blev ensam. Som förälder känns det outhärdligt att se sitt barn stå utanför alla sociala sammanhang, säger Håkan. 

Ensam och orolig

Någon månad in på årskurs ett på gymnasiet, gick det alltså inte längre. Hon klarade inte av att gå i skolan, hon klarade inte heller av de praktikplatser som syokonsulenten skaffade henne, hon blev ensam och orolig, hörde röster, kunde inte sova och höll resten av familjen vaken nätterna igenom med sina skrik och utbrott.

– En natt åkte vi in med Ella till akuten. Därifrån fick hon flytta till ett vårdhem för ungdomar. Hon behandlades där ett halvår och det var där hon fick diagnosen Asperger. 

Under utredningens gång fick Håkan och Karin frågan om de hade någon i släkten med liknande svårigheter.

– Nej, svarade vi snabbt. Jag hade en faster som var lite knäpp, det var det hela. Någon annan kunde vi inte komma på. Men när vi kom hem och började fundera tillsammans, upptäckte vi snart att vi kunde hitta problemen på betydligt närmare håll. Både jag och min fru insåg att vi har en släng av Asperger själva. Jag har nog en ordentlig släng.

Håkan beskriver framför allt sina tillkortakommanden i sociala sammanhang under sina unga år. Att han aldrig kunde läsa av stämningar, hur han pratade sönder varje middagsbjudning, hur han var helt oförmögen att ägna sig åt ”smalltalk” och alltid ägnade sig åt tung politisk retorik.

Tog studenten

Efter halvåret på vårdhemmet följde en relativt bra tid för Ella. Mamma Karin ordnade en plats på ett specialgymnasium i en särskild Aspergerklass. Lärarna var bra, gruppen liten och stämningen mysig. Ella tog studenten, fast med ofullständiga betyg och sedan hände – ingenting.

– Mer än att hon låg hemma och sov hela dagarna. På nätterna kom demonerna ut. Då var hon vaken och skrek. Vår yngsta son flyttade hemifrån fast han inte hade gått ut skolan. Han stod inte ut med Ella. Jag kan förstå honom. Jag kan konstatera att jag många gånger var långt ifrån pedagogisk i mitt agerande. Ellas och mina konfrontationer slutade alltid med gräl och ibland i handgemäng. Du vet hur det blir när man inte får sova. Man blir desperat!

Samtidigt som Håkan beskriver den tunga och svåra tiden, berättar han hur han envist försökte förtränga problemen. Hur både han och hans fru arbetade för mycket och därför varken hann eller blev tvungna att reflektera över situationen.

Till sist tog Håkan och Karin ändå kontakt med kommunen för att få hjälp.

Efter att Ella hade fått en LSS-handläggare fick hon så småningom också en bostad. Tjugotvå år gammal skulle hon flytta till en lägenhet i en gruppbostad.

– Nog hade vi separationsångest. Värst var det nog för mig. Jag oroade mig inte så mycket för hur hon skulle klara själva boendet. De praktiska bestyren skulle hon nog klara av, men vad skulle hon göra av all sin fria tid, alla ensamma kvällar. Ella själv tog det lättare. Hon var mer nyfiken och tyckte det skulle bli spännande. 

Första tiden gick bra. Håkan kunde koppla av en smula. Men när Ella mötte kärleken var det slut på friden.

– Killen drivs av hat mot myndigheter och mot kvinnor. Honom blev hon tillsammans med och är det fortfarande efter sex år. Han utnyttjar henne, även ekonomiskt. Vi har försökt övertala henne gång på gång att bryta med honom och hon har gjort det några gånger, men alltid gått tillbaka igen. ”Jag får ångest utan honom”, säger hon.

Fick flytta igen

Personalen på boendet och i det resursteam där Ella har sin dagliga verksamhet har försökt peppa Håkan och Karin att sluta engagera sig så mycket, att försöka dra sig tillbaka.

– Ibland har vi funderat över det min fru och jag – att vi ska skita i det som händer, inte bry oss om vad hon gör. Men vi har inte klarat det. Vi vågar inte. Skadan skulle bli för stor. 

I ett försök att skilja Ella från sitt olämpliga sällskap såg Håkan och Karin till att hon fick byta boende. På det första stället bodde mest personer med Aspergerproblematik och personalen var kunnig inom området. Nu bor hon istället tillsammans med framför allt personer med utvecklingsstörning. Hon känner sig inte hemma bland sina medboende, personalen i det nya boendet har sämre specialkunskaper kring Aspergerdiagnosen och killen kom hon inte ifrån. Ändå känner sig Håkan nöjd med att hon kom närmare.

– Hon bor bara sju minuters promenad härifrån. Det känns bra att ha henne så nära. Under perioder har hon också bott hemma en hel del. Nu träffas vi ofta och vi övningskör också, Ella och jag. 

Stödsamtal

När Ella för några år sedan fick gå i samtal hos en psykolog inom habiliteringen fick Håkan veta att han också kunde få samtalsstöd som förälder genom Kris- & samtalsmottagningen för anhöriga.

– Efter lite tänkande kom jag fram till att det kunde vara en bra idé, att det nog kunde vara nyttigt att prata med en psykolog. Jag gick där en åtta till tio gånger totalt.

Ellas samtal med psykolog hjälpte inte henne, säger Håkan. Däremot tycker han att han själv haft nytta av de samtal han hade.

– Jag fick klargöra en hel del saker för mig själv. Det var bra. Det kom upp rätt mycket känsliga frågor. Det jag var missnöjd med var att jag hade förväntat mig att få mer praktiska råd hur jag skulle lösa olika problem. Samtidigt tror jag inte jag hade kunnat ta till mig några sådana. 

Håkan har inte funderat särskilt mycket på hur det ska bli när han blir äldre och kanske inte kan vara Ella behjälplig på samma sätt som idag.

– Vi har inte tänkt så mycket på framtiden. Vår tillvaro har mest gått ut på att hantera katastrofer i nuläget. Visst har vi snuddat vid frågan, men sedan sopat den under mattan. Jag tänker att det kanske ordnar sig ändå, att Ella mognar och blir vuxen så småningom. Som förälder har man ändå alltid hoppet kvar.