Dålig beredskap vid misstänkt demens

Det finns stora brister i hur personer med utvecklingsstörning tas om hand när de blir äldre. – Man ska kunna känna sig lika trygg som andra äldre, exempelvis när det gäller rätten att bli utredd och få behandling vid misstänkt demens. Men så är det inte idag, säger Christina Pettersson, enhetschef vid Habiliteringscenter Sollentuna för ungdomar och vuxna.

Christina Pettersson är sedan två år tillbaka enhetschef vid Habiliteringscenter Sollentuna för ungdomar och vuxna. Innan dess var hon chef inom äldreomsorgen i Stockholms stad. 

– Inom äldreomsorgen ingår allt från boenden till förebyggande verksamheter som friskvårdscentran och mötesplatser. Flera av verksamheterna riktar sig till äldre med demenssjukdomar.

Inga anpassade demenstest

Inom Habilitering & Hälsas verksamhet har man ännu inga tydliga rutiner för hur man arbetar med äldre människor.

– Det är först under de senare åren som folk börjar bli gamla hos oss. Fler har fått diagnoser inom det neuropsykiatriska området och söker stöd. Sedan har livslängden ökat hos alla grupper i samhället, även hos personer med funktionsnedsättningar.

Många fler kommer också till habiliteringscenter med misstänkt demens. 

– Det kan vara personal från gruppboenden som hör av sig, gode män eller anhöriga. Men det är svårt att göra demensutredningar på personer med funktionsnedsättningar, särskilt när det handlar om utvecklingsstörning.

I vanliga demensutredningar används så kallat MMT (Mini Mental Test) och Klocktest, som är två enkla test som ger en grov uppskattning av hur patientens minne och andra kognitiva förmågor fungerar.

– De här instrumenten är inte anpassade till personer som har utvecklingsstörning, utan använder exempelvis referenser kring tid och plats som många personer med utvecklingsstörning har svårigheter med.

Tidiga tecken

I vanliga fall remitteras personer med misstänkt demens till de så kallade minnesmottagningarna och Christina menar att det borde finnas något liknande för personer med utvecklingsstörning. 

– Personer med utvecklingsstörning och demens har ju samma rätt till en diagnos och till adekvata insatser som andra. Det borde utvecklas rutiner för det här, men som det ser ut idag finns det ingenstans att remittera.

– I Uppsala använder habiliteringen ett material med titeln Tidiga tecken, som kan användas vid demensutredningar av personer med utvecklingsstörning. Materialet finns tillgängligt på webben och är bara att ladda ner. Vi sprider det till boendepersonal och anhöriga.

Boenden med specialkunskaper 

De personer som diagnostiserats med demens har möjlighet att bo på demensboenden där det finns specialkunskaper om tillståndet, tillgång till läkare, sjuksköterska och paramedicinare samt möjlighet till aktiviteter och träning som är anpassade till behoven vid demens. 

– De personer med utvecklingsstörning och demens, men som saknar diagnos får inte tillgång till detta. LSS-boenden, där de flesta äldre med utvecklingsstörning bor, har inte alltid regelbundna kontakter med distriktshälsan. Både på boenden och inom habiliteringen behöver man lära sig mer om det friska åldrandet men också om åldrandets sjukdomar. Ett exempel är hallucinationer vid Alzheimers, där man behöver lära sig se vad som är normalt, vad som kan vara tecken på demens, eller vad som kanske är tecken på smärtproblematik. 

Senior Alert

Varken habilitering eller LSS-boenden registrerar sina boende i Senior Alert, vilket annan vård och omsorg för personer över 65 år gör. 

Senior Alert är ett kvalitetsregister där personer inom vård och omsorg, som är 65 år och äldre, registreras utifrån de risker som finns för att personen ifråga kan komma att falla, få trycksår, bli undernärd eller drabbas av ohälsa i munnen.

– Det är en stor brist att inte Senior Alert används eftersom man då kanske inte uppmärksammar risker.

Insatser försvinner

Ett annat problem är att många LSSinsatser försvinner vid 65 år. 

– Då står många utan exempelvis daglig verksamhet, vilket kan bli väldigt problematiskt. Då borde de ha rätt till insatser enligt SOL och HSL, som andra äldre. Men varje lag är som ett stuprör, det finns inga kopplingar. 

Ibland lever personer med utvecklingsstörning med sina äldre föräldrar, som också är dementa.

– Till slut kanske socialtjänsten blir uppmärksammade på att något är fel, men då kan det redan vara en ren misär. 

Christina brinner för de här frågorna och tycker att man måste agera så snart som möjligt.

– Personer med funktionsnedsättning måste ha rätt till insatser som alla andra. Dessutom är många ensamma, de saknar anhöriga och har ofta en god man.

Inventering i Sigtuna

Christina har tillsammans med några kollegor börjat nysta i vad habiliteringen skulle kunna göra. 

– Vad kan vi göra för personer som vi misstänker har demens? Vi får ofta demensutredningsförfrågningar. Hur kan vi bistå på vägen mot en diagnos, och efter? Det finns kunskap, men vi måste också skapa rutiner. Hur ska vi tydliggöra rollerna, hur ser vårdkedjan ut? Det handlar mycket om en inventering för att se vad vi gör och vad som kan göras bättre.

Habiliteringscenter Sollentuna ingår i ett projekt kring de här frågorna tillsammans med Sigtuna kommun, bland andra chef för handikappomsorgen i Sigtuna, enhetschef HSO Sigtuna och medicinskt ansvarig sjuksköterska.

– Habiliteringscenter Sollentuna och primärvården är inbjudna att medverka. Projektet ska bland annat se över hur kvalitetsregistret Senior Alert kan bidra till en bättre hälsa för personer som bor på LSS-boenden.

Christina menar att det man idag vet inom äldreomsorgen också måste föras ut till habiliteringens målgrupp.

– Det naturliga är att man åtgärdar det som händer under åldrandet för att bibehålla så bra livskvalitet som möjligt. De äldre i vår målgrupp har rätt till samma insatser som alla andra äldre.