Berättelsen om det friska åldrandet

Personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en eftersatt grupp när det gäller det nationella folkhälsoarbetet. – Det är som om man inte tänkt på att den här gruppen också åldras, säger Gun Aremyr, föreläsare med inriktning på åldrande och demens.

Gun Aremyr är arbetsterapeut i grunden och har under många år arbetat med äldre med demenssjukdomar och även varit verksam som handledare inom habiliteringen när det gäller just äldre med intellektuella funktionsnedsättningar och demens. Idag är hon en flitigt anlitad föreläsare på området. 

Hon börjar med att poängtera att det givetvis inte går att generalisera när det gäller åldrande, varken när det gäller normalstörda personer eller personer med intellektuella funktionsnedsättningar. 

– Personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en oerhört heterogen grupp, där exempelvis graden av kognitiv funktionsnedsättning spelar in men också personliga erfarenheter och på vilket sätt man åldras. Det går inte att generalisera, men däremot kan det finnas vissa gemensamma sårbarheter som är viktiga att uppmärksamma.

Bortglömd grupp

Det friska åldrandet kan av flera skäl upplevas svårare för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. 

– Ett skäl till det är att om man har ett begränsat abstrakt tänkande kan man ha svårt att föreställa sig åldrandet, varken sina anhörigas åldrande eller sitt eget. Därför kan man inte förbereda sig och förstå vad åldrandet innebär, vilket gör att det också kan bli svårare att acceptera naturliga förändringar.

Men Gun menar att även omgivningen och samhället glömmer bort att även människor med utvecklingsstörning åldras.

– Den här gruppen dör i högre utsträckning i hjärt- och kärlsjukdomar vid lägre ålder än andra, vilket indikerar att ingen kanske riktigt brytt sig om personens allmänna hälsa. Det är som om man accepterar att personer med utvecklingsstörning inte vill röra sig eller väljer att äta fel saker, som om det inte spelar någon roll. Det har helt enkelt saknats ett medvetet folkhälsoarbete för den här gruppen, vilket är väldigt sorgligt.

Att få finnas för andra

Behovet av att få finnas i andra människors ögon kan vara särskilt viktigt för personer med intellektuella funktionsnedsättningar.

– Om det finns inslag av demens kan personer med intellektuella funktionsnedsättningar ha ännu svårare att återknyta till sin livsberättelse. Då blir det särskilt viktigt att det finns personer i omgivningen som kan återberätta den och bekräfta personen.

Gun menar att det därför är viktigt att behålla långa relationer där det finns möjlighet. Det är också viktigt för att kunna uppmärksamma förändringar.

– Det är så värdefullt med långvariga relationer med personer som känner en och som vet vad man varit med om och hur man vill ha det. 

Det här kan exempelvis bli problematiskt när man blir tvungen att gå i pension från den dagliga verksamheten. 

– Man behöver kanske gå i pension, men det kan samtidigt vara viktigt att få behålla någon form av rutinbunden kontakt med den dagliga verksamheten och de människor som man lärt känna där under en längre tid.

Viktigt med balans

Gun säger att man både som anhörig och på olika boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar bör vara noggrann med observationer av äldre personer när det gäller allt, för att kunna uppmärksamma förändringar som kan vara demens eller symtom på det normala åldrandet. Berättelsen om det friska åldrandet måste vara utgångspunkten och då behöver man också kunskaper om hur det yttrar sig.

– När man blir äldre orkar man min dre och man får ofta syn- och hörselnedsättningar. Då behöver aktivitetsnivån anpassas efter ork och förmåga. Överbelastning kan vara lika skadligt som underaktivitet och brist på stimulans, det är viktigt att hitta en bra balans. Men man måste uppmuntra till hälsofrämjande sociala, kulturella och fysiska aktiviteter. Det blir ännu viktigare när man blir äldre. Det blir också viktigare att äta och dricka hälsosamt och att medicinera rätt vid olika tillstånd.

Demens med snabbt förlopp

När det gäller demens menar Gun att det är svårare för en person med utvecklingsstörning att dölja sin demens. Många förmågor påverkas och ofta märker omgivningen att något är i görningen.

– Svårigheterna blir uppenbara lite snabbare. Symtomen är ungefär desamma, men en person med utvecklingsstörning kan ha svårare att kompensera för sina begynnande problem därför att det saknas reservkapacitet. Den kapacitet som finns används redan för att överhuvudtaget klara av livet. Då kan en demenssjukdom innebära att vardagen rasar samman. 

Gun påminner om att bland personer med Downs syndrom drabbas hela 60 procent av demens, ofta med ett snabbt förlopp. Möjligen är demens också vanligare vid andra intellektuella funktionsnedsättningar.

– Inte sällan drabbas personen av epileptiska anfall, och andra problem kan öka i omfattning. För den som har beteendeproblematik, som stereotypier eller utagerande, kan den öka för att det är det enda sättet personen kan hantera sin oro på.

Fler konflikter

Personer med utvecklingsstörning kan också få ett ökat behov av att vara nära eller tvärtom att i högre grad isolera sig.

– Ibland beskriver boendepersonal att det uppstår fler konflikter runt personen, vilket är ganska naturligt. Man förstår inte varför man själv är annorlunda och heller inte att demensen gör att man uppfattar omgivningen annorlunda. 

Det kan vara boendepersonal eller anhöriga som noterar en förändring. En hjälp kan då vara materialet ”Tidiga tecken” (se faktaruta på sid 18) , som kan användas som stöd när man misstänker demens.

Kommunikationsförmågan minskar ofta vilket ökar frustrationen och försvårar diagnostisering både vid ett normalt åldrande och vid sjukdomstillstånd. 

– Jag hör ofta talas om den här sortens missförstånd. Omgivningen kan misstolka en synnedsättning på grund av grå starr som demens om personen inte själv kan beskriva vad det är som gör att hen inte hänger med som tidigare. Människor med intellektuella funktionsnedsättningar upplever sorg som andra, men det kan ta sig andra uttryck och även det missuppfattas. Har man exempelvis haft stereotypier tidigare kan de förvärras därför att det är enda sättet för personen att avleda sin ångest och sorg.

Prioriteringar angelägna

Det är därför lika viktigt att utesluta andra orsaker till att en person plötsligt förändras och det menar Gun att en distriktsläkare ska kunna göra.

– Ibland ligger sjukdom bakom förändringen, ibland handlar det bara om att en person äter och dricker fel. Vätskebrist kan ge demensliknande symtom. Ibland kan misstänkt demens också vara en depression.

– Det finns brister i samhällets stöd för åldrande personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det jag önskar är att det folkhälsoarbete för personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har påbörjats över landet prioriteras nationellt. Det är på tiden att det kommer igång.

Läs mer:
www.gunaremyr.se

Äta, röra sig och må bra
www.folkhalsoguiden.se

Uppmuntra till bra måltider
www.slv.se

Folkhälsoguiden
www.folkhalsoguiden.se

Onödig ohälsa
www.skane.se

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.