Äldre med autism blir allt fler

På Autismcenter för vuxna träffar man inte så många äldre personer, men de blir fler för varje år som går. – Vuxna och äldre är en grupp som bara kommer att bli större, eftersom hela befolkningen lever längre, säger Charlotta Holmqvist, psykolog vid Autismcenter för vuxna. Men kunskapen om vad som händer när personer med autism åldras är mycket bristfällig.

På Autismcenter för vuxna kommer personer över 18 år som har autism och utvecklingsstörning. De äldsta besökarna är i 60-årsåldern.

– Att det är så få äldre hänger samman med att diagnostisering var så bristfälliga förr, säger Charlotta Holmqvist, som är psykolog på centret. Det finns av samma skäl mycket forskning när det gäller autism hos barn och ungdomar och även en del kring vuxna, medan det i princip helt saknas forskning om äldre. 

Charlotta menar att detsamma gäller behandling. 

– Man fokuserar på tidig intervention och tidiga intensiva insatser och vad som ger effekt där. Det är förstås oerhört viktigt, men man borde också titta över hela livscykeln på vuxna och äldre. 

De kunskaper som finns om vuxna och äldre med autism bygger därför på antaganden baserade på generella kunskaper om autism och på kliniska iakttagelser och inte på forskning. 

Ökad beteendeproblematik

Marika Ödman Lindecrantz, som också är psykolog på Autismcenter för vuxna, arbetar även på VUB-teamet (Teamet för vuxna med utvecklingsstörning och allvarlig beteendeavvikelse). Där möter hon äldre som saknar autismdiagnos men som har tydliga symtom på autism.

– Vi träffar i hög grad samma brukare som på autismcenter. Men till VUB-teamet kommer också äldre och en stor andel av dessa saknar autismdiagnos fast de fyller upp kriterierna när vi gör en förnyad bedömning. Istället har de fått psykiatriska diagnoser som exempelvis psykossjukdom eller tvångssyndrom. I många fall har beteendeproblematiken ökat och förvärrats i samband med åldrande.

En förklaring till de växande beteendeproblemen skulle kunna vara att äldre inte har fått samma tillgång till insatser och behandling som de barn och ungdomar som får diagnos idag.

– Egna kroppsliga förändringar och yttre omställningar kan bli mer drabbande för gruppen med autism på grund av deras specifika svårigheter, säger Marika.

Bild på Charlotta och Marika Ödman Både Charlotta Holmqvist och Marika Ödman Lindecrantz
menar att de behöver lära sig mer om åldrande och vad
det innebär vid autism.

Konferens om vuxna och äldre

Charlotta och Marika har båda precis kommit tillbaka från en konferens om autism i Budapest anordnad av Autism Europe.

– Glädjande nog var det flera föredrag och seminarier på konferensensom handlade om åldrande vid autism, berättar Charlotta. Det blir tydligt att det här är kunskap som nu behövs och som kommer att behövas i än högre utsträckning. På konferensen pratade man mycket om vilka insatser som krävs från samhället för de här personerna.

– Bland annat talade man om att när det gäller både det friska och det sjuka åldrandet vid autism vet man inte alltid vad som är vad. Funktionsnedsättningen är i sig själv så krävande för personen att det inte finns några marginaler för att anpassa sig till naturliga åldersförändringar, exempelvis på syn och hörsel. Samma sak gäller symtom på sjukdom.  

Charlotta och Marika menar att personal därför ofta hänför de flesta problem till autismen, även då det kan handla om att något annat är fel.

– Ibland ger man upp om de personer som har autismdiagnoser, säger Charlotta. Det finns forskning som tyder på att personer som har autism och utvecklingsstörning har ungefär 16 år kortare livslängd än sina föräldrar.

Måste kunna sjukdomshistorien

För att man ska kunna notera en försämring måste man känna till personens sjukdomshistoria och även rutiner och beteendevanor. Marika berättar att man på VUB-teamet ofta beställer hem alla gamla journaler för att skaffa sig en bild av hur den här personen haft det, vilka sjukdomar och problem som kommit och gått under livet. 

– Men det är tjocka luntor som det tar mycket tid att läsa igenom och sätta sig in i, säger Marika. Sådant har nog inte den vanliga sjukvården eller andra omsorgsgivare tid att hålla på med. 

Äldre med autism kommer sällan till sjukvården, knappt ens till primärvården. Detta trots att många av dem på grund av sina kommunikationsproblem och annorlunda perception har stora behov av täta hälsokontroller.

– Nej det finns inga rutiner för det, säger Charlotta. Därför fångas inte alltid viktiga symtom upp som normalfungerande skulle rapportera själva.

Charlotta poängterar att det är lättare med barn.

– När barnent fyllt 18 år, kommer föräldrarna hit och blir förvånade när det inte finns någon läkare här. Kunskapen om personer med autism är fortfarande låg hos primärvården. På VUB-teamet finns läkare, men insatserna därifrån är tidsbegränsade.

– Vi skickar ofta uppfodrande mejl och remisser till psykiatrin och övriga sjukvården, som ansvarar för patienterna över tid, säger Marika. 

”Vårdpass” med viktig information

På konferensen i Budapest berättades om att man i England håller på att införa ett slags ”Vårdpass” (Healthpass) som alltid ska följa med personen i fråga. Här ska nödvändig information om sjukdomshistoria finnas med, men också annat som kan vara bra att veta kring personens tillstånd och exempelvis vad personen tycker om och inte tycker om.

– Det finns ju en viss basinformation som man måste känna till om man exempelvis ska kunna ställa diagnos eller ge behandling. Kanske att det vore bra med något liknande i Sverige, säger Charlotta.

En del personer med autism saknar helt ett talat språk och då blir det ännu svårare.

– Har man grava kommunikationssvårigheter har man ju ännu svårare att förklara att man ser eller hör dåligt. Då måste omgivningen vara mycket lyhörd för att fånga in sådana försämringar. 

Och även om man skulle kunna konstatera syn- och hörselnedsättningar är det nästan omöjligt att göra något åt det.

– Många personer med autism har en taktil överkänslighet och skulle aldrig kunna ha på sig varken glasögon eller hörapparat, säger Marika. Det fungerar helt enkelt inte. I många fall går det inte ens att genomföra hörsel- eller synutredningar. Då får man i så fall anpassa omgivningen på annat sätt.

Individanpassad omvårdnad

När gamla trotjänare slutar på boenden eller på daglig verksamhet och föräldrar själva blir äldre, blir dementa eller går bort är de här personerna väldigt utsatta. Ibland finns det ett syskon men ofta blir det en god man som tar över.

– Man kan behöva förbereda för det här, hur det ska bli när man som anhörig inte själv orkar längre,  äger Marika. Då har man också större möjlighet att påverka och det kan bli en bra övergång. Det är egentligen inte så personbundet, utan handlar mer om att man förstår sig på vad personen i fråga har för behov. Omvårdanden måste vara individanpassad för att fungera.

Det händer också att stora luckor i samhällets omvårdnad blir tydliga först när föräldrarna går bort eller inte längre orkar ta hand om sitt barn.

– Ja, ibland uppdagas stora brister som pågått under lång tid, säger Charlotta.

Många personer med autism och utvecklingsstörning har en stark vilja och vill kanske varken äta, dricka eller tvätta sig. Bor man på LSS-boende kan det också bli problematiskt.

– Det här är personer som kan uppfattas som om de säger nej till allting, fortsätter Charlotta. Om man då blir sjuk kan det hända att man inte ens vill öppna dörren. Man kan inte själv se konsekvenserna av sitt beteende. Och det finns egentligen inget lagutrymme att använda för att kunna ta sig in när sådant händer.

Viktigt med balans

När krafterna tryter är det viktigt med en balanserad vardag, men det kan också upplevas som svårt att bryta gamla invanda rutiner.

– Många anhöriga är rädda att åldrandet ska bli en ursäkt för att dra ner på insatser och så får det inte bli, men man måste samtidigt ha rätt till att dra ned på aktivitetsnivån om det behövs, säger Marika.

Rätten till daglig verksamhet upphör normalt vid 65 år.

– Men det kan vara förödande för en person med autism att plötsligt inte få vara på sin dagliga verksamhet. Därför kan det vara bra att få vara kvar även efter 65, men man kan kanske drar ner på tempot.

Många som har autism har specialintressen och ibland kan försämrade förmågor medföra att man inte längre kan hålla på med det man alltid gjort.

– Man kanske har ett intresse som kräver god syn och då kan det bli väldigt frustrerande när man inte längre kan utöva sitt stora intresse.

Behövs mer kunskap

Men ur vissa aspekter kan kanske åldrandet också vara lättare för den som har autism och utvecklingsstörning än för den som är normalfungerande. På konferensen i Budapest berättade Peter Vermeulen, psykolog och PhD i Belgien, om en liten intervjustudie han gjort på medelålders personer med autism.

– Peter Vermeulen tycker att personer med autism ofta har förmåga att leva här och nu och att det kan vara ett vaccin mot medelålderskrisen. Personer med autism utvärderar inte sitt liv på samma sätt som många andra, säger Charlotta.

Både Marika och Charlotta menar att de behöver lära sig mer om åldrande och vad det innebär vid autism.

– Både konferensen och den här intervjun har gjort oss mer uppmärksamma på hur lite kunskap och forskning det finns kring åldrande hos autismgruppen, säger Marika. Det är något vi alla måste bli bättre på.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.