Smärta påverkar allt i livet

Många barn och ungdomar med funktionsnedsättningar lever med smärtproblematik. – Det här är något vi behöver arbeta med tillsammans inom teamet och använda vår gemensamma kunskap och erfarenhet, säger Marie Johansson, sjukgymnast på Habiliteringscenter Nacka för barn och ungdom.

Marie Johansson har intresserat sig för smärtproblematik i många år. Hon tyckte att hon mötte många frågor kring smärta i sitt arbete och undrade över hur vanligt det kunde vara.

– Jag ville belysa problematiken bland våra brukare, men även hur och vad vi yrkesverksamma gör vid olika smärtfrågeställningar, säger Marie. Vi vet att smärta är skadligt om den inte uppmärksammas och bemöts.

Kartläggning av smärtproblematik
2001 fick Marie i uppdrag att göra en kartläggningsstudie inom Habilitering & Hälsa, som bland annat visade att det är mycket vanligare med smärta hos barn och ungdom än vad man hade förväntat sig. För några år sedan utvecklade också Marie, inom ramarna för en magisterexamen, ett skattningsinstrument för smärta hos barn och ungdomar.

Marie J, HC Nacka - Vi vet att smärta är skadligt om den inte uppmärksammas och bemöts, säger Marie Johansson

– Sedan har åren gått, men jag har varit runt och föreläst mycket om smärta. Jag har upplevt att frågan  engagerar många men att åtgärder ofta hamnar hos sjukgymnasten. Att påverka upplevelser av smärta är något som hela habiliteringsteamet, med sin multiprofessionella kunskap, kan arbeta med. Samverkan mellan olika professioner för effektiv smärtbehandling stöds av all aktuell internationell forskning.

Efter att i många år ha lyft vikten av att samarbeta kring smärta, fick Marie hösten 2010 uppdraget att ta fram rekommendationer för hur man kan arbeta teamgemensamt med smärtproblematik för barn och ungdomar. Till sin hjälp har hon haft en projektgrupp med representanter för varje yrkesgrupp inom Habilitering & Hälsa.

Projektgruppen och ytterligare tre team har tillsammans diskuterat två fiktiva patientfall och utifrån dessa samtal har en vägledning tagits fram för hur man kan arbeta i team med smärtproblematik.

– Det har varit ett mycket spännande och intressant arbete där många aspekter av frågan kom upp i diskussionerna. Vi pratade om allt från tid till resurser och vårdtider. Syftet är att tydliggöra vårt arbetssätt, både för varandra och på sikt för andra vårdgivare, där vi också behöver samverka kring smärtproblematiken.

Utgångspunkten är att det bästa smärtomhändertagandet förutsätter särskild vaksamhet utifrån flera olika infallsvinklar. Att barnets och föräldrarnas tankar och värderingar alltid beaktas är självklart.

Lyfta yrkesspecifik kompetens
Men vad har då de olika yrkesgrupperna att bidra med när det gäller smärta?

– Kortfattat kan man säga att kuratorn och psykologens roll kan vara att stötta barnet eller ungdomen eller personer i barnets omgivning i samband med upplevelse av smärta. Det finns idag klart mer kunskap om hur man kan bemöta och förhålla sig till smärta.

Sjukgymnasten har traditionellt erbjudit flera smärtbehandlingstekniker och gör så fortfarande. Marie menar vidare att arbetsterapeuten har en viktig roll bland annat när det gäller att arbeta med anpassningar och hjälpmedel som avlastar och därmed förebygger smärta. Logopeden kan hjälpa barnet och dess omgivning med kommunikativa verktyg medan specialpedagogen kan ge möjlighet för barnet att utvecklas genom lek, även om smärta är en begränsning.

Lekens betydelse för barnet kan inte nog betonas, menar Marie. Leken är en viktig väg till att förstå sig själv och lära känna sina begränsningar och styrkor.

– Alla yrkesgrupper kan utifrån sina unika kunskaper hitta sin pusselbit i det här arbetet, men det är inte  alltid lätt. Vägledningen kan vara en hjälp att se sin egen roll. Syftet är att lyfta den kompetens och kunskap som redan finns i verksamheten och använda den.

Sedan projektet formellt avslutats har Marie i uppdrag att berätta om arbetet genom att besöka varje enskild yrkesgrupp.

– Det blir en påminnelse om smärtproblematiken som gemensamt arbetsområde men också om ansvaret för egna metoder och verktyg.

Vägledningen ska inspirera
Nu när vägledningen finns på pränt är det meningen att tankarna ska föras ut i organisationen. Ett steg i den riktningen är ett möte där alla chefer inom Habilitering & Hälsa får ta del av projektgruppens arbete.

– Det är meningen att vägledningen ska inspirera och ge underlag för samtal. Det är chefernas ansvar att lyfta tankar kring det här specifika området och hur man ska arbeta med frågorna lokalt. Och det kan behöva anpassas på olika sätt efter målgruppens behov. Det är hur som helst viktigt att utvärdera och jobba långsiktigt med den här frågan.

– I en kunskapsorganisation går viktiga resurser i form av kunskap och erfarenhet förlorad när  medarbetare slutar eller flyttar på sig. Att arbeta med smärtproblematik på ett bra sätt kräver därför tydlig struktur och ständig påminnelse.

Behövs en tydlig vårdkedja
Hur arbetet fortsätter vet Marie inte idag, men hon hoppas att intresset är så stort att man ute i organisationen ska ta till sig vägledningen. En kunskapsgrupp inom Habilitering & Hälsa skulle kunna stötta lokala team och syfta till att behålla hög kompetens inom området.

Om Marie fick som hon ville, skulle det finnas en klar gång i arbetet med olika smärtfrågeställningar.

– Det är oerhört viktigt att veta vad varje vårdgivare ansvarar för och hur samverkan ska ske. Det är en tydlighet som vi och alla brukare bara kan vinna på.

Smärtsamma upplevelser lämnar spår och obehandlad smärta ger inte bara en ökad smärtkänslighet utan påverkar individuell utveckling, möjlighet till aktivitet, delaktighet och upplevelse av livskvalitet. Smärtproblematik kan uppmärksammas genom tillämpning av multiprofessionell kunskap och ett brett perspektiv i synen på hälsa och livskvalitet.
• Smärta är sällan bara en sak.
• Smärtupplevelser förstärks av oro och rädsla.
• Smärta är en ofta återkommande problematik genom livet.
• Smärta kan vara en följd av nödvändig
• Vårdande behandling och/eller andra mer eller mindre valbara procedurer.
• Att leva med smärta eller i närhet av problematiken kräver olika former av stöd till barn, familj, och omgivning.
• Smärta går att påverka genom multiprofessionella insatser och ett holistiskt synsätt.

Från skriften ”En vägledning till teamgemensamt omhändertagande av smärta hos barn och ungdomar med funktionsnedsättningar,” Marie Johansson. För att beställa skriften kontakta Habilitering & Hälsa, www.habilitering.nu

Lästips: A child in pain: What health professionals can do to help, Leora Kuttner, Crown House Publishing, 2010.