Ingen ska ha ont i onödan

Precis som man förr i världen trodde att spädbarn inte kunde känna smärta, har det länge förekommit uppgifter om att barn med autism skulle vara okänsliga för smärta. Men nu finns det forskning som motsäger det. Barn med autism kan också ha ont – de kan bara inte alltid visa det.

Barn ska inte behöva ha ont i onödan. Det gäller givetvis alla barn. Men när det gäller barn med autism  har många trott att de inte upplever smärta på samma sätt som andra. Att barn med autism kan gå med bruten arm utan att klaga och utstå knuffar och slag har man sett som tecken på deras sensitiva okänslighet.

– Men nu finns åtminstone en vetenskaplig studie som motsäger det, berättar Viviann Nordin, som är överläkare vid Sachsska barn- och ungdomssjukhuset och arbetar på NU-teamet* och vid barnneurologmottagningen. Ett par timmar varannan vecka fungerar hon också som konsult till personalen vid Autismcenter för små barn.

Studien** hon syftar på är fransk och i den har forskare låtit föräldrar i hemmet, omsorgspersonal i daglig verksamhet och sjuksköterskor inom vården skatta upplevd smärta hos 73 barn och ungdomar med autism och hos en något större kontrollgrupp. Såväl föräldrar som personal skattade betydligt lägre smärta hos barnen och ungdomarna med autism än hos kontrollgruppen. Men när forskarna sedan kontrollerade skattningarna mot objektiva mätningar av deltagarnas utsöndring av B-endorfiner och av deras puls, gav de ett helt annat budskap. Utsöndringen av B-endorfiner, som är kroppens eget sätt att blockera smärta, var högre hos gruppen med autism och deras hjärtfrekvens likaså.

Visar inte smärta
– Den stora skillnaden mellan grupperna var inte smärttröskeln utan att det inte syntes i ansiktena hos barnen med autismspektrumstörningar att de hade ont, säger Viviann Nordin.

Barn med autism har svårt att med gester och mimik uttrycka att de har ont. Personer med autism har också svårigheter att tolka sina upplevelser av smärta. De kan inte säga var de har ont och förstår kanske inte ens att det är ont de har. Ofta saknar de dessutom förmågan att förstå sammanhang, vilket kan göra upplevelsen av smärtan än värre. Smärtan man upplever när tandläkaren borrar blir uthärdlig dels för att man vet att den är övergående och dels för att man vet att den motverkar senare och värre problem.

– Det hjälper att ha överblick över situationen. Om man inte förstår varför det gör ont, till vilken nytta eller att det kommer att gå över, ger det förmodligen en annan och värre smärtupplevelse, säger Viviann Nordin.

Utreder barn under fyra år
NU-teamet, där Viviann Nordin arbetar, har ett särskilt uppdrag att utreda barn under fyra år. Personerna i teamet är vana att utreda barn som saknar mycket av den kommunikativa och tolkande förmågan som barn utan funktionshinder och vuxna personer kan ha.

Eftersom inga små barn kan svara själva, gör teamet noggranna, strukturerade intervjuer med föräldrar och personal i förskola eller någon enstaka gång med dagmamma.

– Vi frågar efter vad de sett och noterat, vad de reagerat på och funderat kring. Vi observerar också barnen i förskolan och här hos oss.

Utredningen är inriktad på att beskriva barnets svårigheter och positiva förmågor och att fastställa en diagnos, när det är adekvat.

– Om barn har beteendeproblem bör man redan under utredningstiden diskutera om de kan ha smärtor som orsak. Vi frågar alltid hur barn reagerar på sinnesintryck och fångar nog även uttryck för smärta i våra utredningar. Men kanske borde vi ändå ha med smärta som en egen rubrik vid alla anamneser, som en sorts säkerhetsåtgärd, funderar hon.

Läkarundersökning kan ge svar
För barn som inte själv kan berätta finns det mycket som kan avslöjas vid en läkarundersökning. 

– Vi tittar efter lokala fynd som blåmärken, om barnet kanske haltar eller har svårt att sitta. Vi kollar också öron, tittar efter vaxproppar och kollar halsen efter eventuell svullnad. Är barnet oroligt funderar vi också förstås kring magen, säger Viviann Nordin.

Mycket ändras genom åren, varken diagnoser eller medicinska tillstånd är huggna i sten utan utvecklas och förändras över tid. Viviann Nordin ser en betydligt större risk att man missar att se smärta hos barn med autism när de blir äldre.

– Risken finns att man då bara noterar beteendestörningarna och inte försöker se vad som kan finnas bakom dem.

Det finns många tillstånd som kan orsaka smärta utan att det nödvändigtvis syns utanpå. Reflux, alltså att magsyra kommer upp i matstrupen, som många barn med funktionsnedsättningar är drabbade av, kan till exempel orsaka stort obehag, ibland i form av halsbränna men också som en mer diffus värk i bröstet. 

Förstoppning är vanligt hos personer med funktionsnedsättning och också ett erkänt vanligare problem bland personer med autism.

– En anledning kan vara att man har svårt att få till bra rutiner, en annan att kosten är ensidig. Många med autism äter väldigt selektivt, till exempel bara pasta eller bara mjölkprodukter.

Den som är förstoppad kan ibland ändå bajsa. Det kanske kommer skvättar nu och då, både här och där. Det kan ge omgivningen det felaktiga intrycket att det inte rör sig om förstoppning. Då måste en mer genomgripande undersökning till för att diagnosticera problemet.

De annorlunda sensoriska upplevelser som personer med autism ofta beskriver, som att lätt beröring orsakar starkt obehag och att duschstrålar gör ont mot huden, måste också vägas in i den utredning och  undersökning som görs.

Medicinsk uppföljning viktig
Men när det gäller perceptionsstörningar vid autism finns inte mycket kunskap att hämta hem.

– Det är inte särskilt välundersökt. Det är ett område som är svårt att studera. Men vi vet att känselintryck som andra tycker om eller möjligtvis upplever som ett milt obehag, kan vara ytterst smärtsamma för en del personer som har autism, säger Viviann Nordin, som sammanfattningsvis betonar hur viktigt det är att det finns beredskap att utreda barn under hela deras uppväxttid, om det uppkommer misstankar om smärttillstånd.

– Alla barn har rätt till medicinsk uppföljning enligt vårt vårdprogram, säger Viviann Nordin. 

* NU-teamet - Neurolopsykiatriskt utredningsteam utreder barn och ungdomar som har avvikelser i utvecklingen. Det kan vara koncentrationssvårigheter, inlärningsproblem eller att barnet har svårt med socialt samspel.

** Studien finns att hämta hem på www.plosone.org och heter Pain Reactivity and Plasma B-Endorfin in Children and Adolescents with Autistic Disorder.