Här behövs teamets samlade kompetens

Genom nära och tvärprofessionell samverkan kring barnet, familjen och andra i omgivningen ökar förståelsen för smärtans alla ansikten och för barnets behov. På Habiliteringscenter Norrtull används hela teamets kompetens.

På Habiliteringscenter Norrtull för barn har man kanske längre än andra arbetat teamgemensamt med smärta. Anette Stolpe, sjukgymnast, har intresserat sig för smärtproblematiken under många år och bland annat genomfört en studie kring kunskapsläget inom Habilitering & Hälsa.

– Resultatet inspirerade till en utbildningssatsning där målet varit att öka kunskapen och medvetenheten kring smärta, berättar Anette Stolpe.

Påverkar hela personen
Mycket har hänt på området och idag är det exempelvis självklart att man ställer frågor om smärta bland annat vid uppstartsmötet, habiliteringsplaneringen och i andra situationer. Men för bara fem år sedan fanns det inte med i dessa sammanhang.

Men hur kommer det sig att smärta inte tidigare betraktats som ett eget område.

– Det är egentligen märkligt, säger Anette Stolpe. Vi sjukgymnaster har förstås alltid arbetat med personer som har ont. Men då satt smärtan liksom bara i kroppen. Idag förstår vi att den påverkar hela personen.

Anette tror också att det kan handla om att många familjer, som har barn med funktionsnedsättningar, har en svår situation.

– Om barnet då inte direkt uttryckt smärta, kanske man inte själv tar upp det. Idag ser vi med andra ögon på det här. Vi vet att det som påverkar barnet också påverkar familjen och hela omgivningen kring barnet.

Beteende på smärtkontot
Åsa Nilsson, som är kurator på Habiliteringscenter Norrtull, menar att helhetsperspektivet blivit tydligare under senare år.

– Vi försöker hantera smärtan i hela familjesystemet. Den påverkar hela familjen och faktiskt hela omgivningen kring barnet. Vi jobbar dels nära familjen men också med resurserna kring barnet. Det handlar om information, om hur smärtan yttrar sig och om hur barnet uttrycker sin upplevelse av att ha ont.

Även om barnet har ett språk är det inte säkert att barnet uttrycker att det har ont. Det kan istället komma till uttryck i barnets beteende.

– Man får liksom lägga in beteendeproblematiken på smärtkontot. Därför  försöker vi öppna ögonen kring om det finns smärta med kring ett befintligt problem. Det är svårt att leva med kronisk smärta. Det gäller att föräldrar, men också personal på förskola och skola har en strategi för hur de ska hantera det här.

För barn med nedsatt kommunikationsförmåga blir det än mer viktigt att kunna tolka och tyda tecken på smärta av de nära personerna kring barnet.

Locka barnet att uttrycka sig
Corinna Brazel arbetar som psykolog. Hon har individuella samtal med barn som lever med smärta.

– Många människor är rädda att möta smärta och därför att tala om den. En första utmaning är att få barnet att förstå att den varken blir farligare eller värre om vi pratar om den. Vi ska hjälpa barnet att förstå men också att hantera sin situation. Och vi kan hjälpa barnet att hantera smärtan även om vi inte kan ta bort den.

Och rädsla som får vara ifred växer och skapar låsningar som kan göra situationen värre, både för barnet och familjen. 

– Det är viktigt att den nära familjen, men också andra i barnets omgivning vet och har förståelse för att barnet kan känna stark rädsla inför sin smärta, fortsätter Corinna.

Ibland kan man misstänka att barnet har ont utan att man egentligen vet. Då kan man försöka locka barnet att närma sig frågan genom leken eller med att rita. Barnet behöver hitta ett sätt att uttrycka sina upplevelser och ibland kan det ske indirekt.

– Vi jobbar också med ”Boken om mig själv”, där barnet får göra en bok kring sig själv och sina upplevelser, säger Corinna. Vi har utvecklat det tänket till att också handla om smärta och rädsla.

Graderingsverktyg blir trygghet
Arbetsterapeuten Kerstin Doxner kan hjälpa barnet med verktyg för att uttrycka sin smärta.

– Det finns olika graderingsverktyg som barnet kan lära sig använda för att gradera och uttrycka sin smärta. Och barnet behöver verkligen de här verktygen. Det kan kännas skönt att utan att behöva använda ord kunna tala om hur man känner det.

Anette Stolpe menar att det blir en trygghet även för barnets omgivning.

– Det påverkar också föräldrarna om de vet att barnet kan hantera sin smärta på olika sätt, exempelvis gradera den. Då kan föräldrarna få en känsla för hur ont barnet har. Det blir en annan dimension i begreppet.

Kerstin berättar om en liten flicka som var väldigt rädd för smärta.

– Vi skulle göra en övning som gjorde ont. Men med hjälp av sitt graderingsverktyg kunde hon visa hur ont det gjorde och det hjälpte oss när vi skulle träna. Med verktyget kunde hon också visa att det gjorde mindre och mindre ont för varje gång. Det blev positivt för oss båda att se att smärtan blev mindre och att övningen alltså hade effekt.

Utmana sin smärtbild
Både barn och föräldrar är ofta rädda för smärtan. Alla föräldrar lider av att se sitt barn ha ont.

– Vi har en arbetsmodell där Corinna pratar med barnet i ett rum och jag med föräldern i ett annat, berättar Åsa Nilsson. Det fungerar väldigt bra att ha den här samtidiga kontakten med barn och föräldrar.

Det är inte heller säkert att den vuxnes bild eller föreställning om smärta stämmer överens med barnets.

– Man kan behöva utmana sin bild av smärta, säger Corinna. Det kan också bli en negativ dynamik mellan föräldrar och barn. Om barnet känner att smärta är ett laddat område för föräldrarna kan det bli svårare att kommunicera sin smärtupplevelse till föräldrarna. Det är viktigt att bryta den laddningen.

Låta barnet leka och utforska
Föräldrar till barn som har ont kan ibland bli överbeskyddande och stoppa barnet när det vill leka.

– Men det finns olika grader av smärta och det finns mycket man kan göra fast man har ont, säger Åsa Nilsson. Som förälder behöver man lära sig att inte stoppa barnet utan låta det utforska och leka.

Även det omvända kan förekomma, där barnet låser sig och isolerar sig för att undvika situationer som kan leda till smärta. Då behöver man stötta barnet i att våga.

Både barn och föräldrar kan gå hos psykolog eller kurator under ganska lång tid för att bearbeta sina känslor kring smärta och lära sig förhålla sig till den.

– Det måste få ta tid, säger Corinna, men samtidigt är det viktigt att barnet känner att det klarar av det här på egen hand med de strategier som det lärt sig. Då kan det vara bra att ta en paus och testa hur det känns. Sedan kan man behöva återkomma vid ett senare tillfälle.

Minska smärtan
Det är viktigt att både föräldrar och barn lär sig förstå att rörelse är bra för smärtan, menar Anette Stolpe.

– Vid rörelse och träning utsöndras kroppsegen smärtlindring, som fungerar bra. Som sjukgymnast är det min uppgift att också stimulera barnet till rörelse och till att vara så aktiv det bara går. I kombination med avslappning, massage och varma bad kan det vara mycket verksamt. Man kan också minska smärtan genom att exempelvis arbeta med olika andningsövningar.

Anette menar att det teamgemensamma arbetet där de psykosociala insatserna har fått stor betydelse hjälper henne i arbetet.

– Om det psykosociala stödet saknas hamnar alla dessa känslor hos familjen och skapar stress. Nu är både barnet och föräldrarna istället beredda att ta emot de insatser jag kan ge.

Som arbetsterapeut och sjukgymnast jobbar Kerstin och Anette nära varandra.

– Det finns mycket basala hjälpmedel som kan vara till hjälp vid smärta, säger Kerstin. Som sängar, olika typer av stolar och sittstöd. Men ibland behövs också bostadsanpassningar. Här är vårt samarbete oerhört viktigt.

Relativisera oron
Kurator och psykolog kan också hjälpa barnet att förbereda sig inför en operation. Åsa Nilsson och Corinna Brazel talar om att relativisera barnets föreställningar kring vad som ska hända.

– Barnet känner kanske stor rädsla inför operationen och har frågor kring hur ont det kommer att göra, berättar Corinna. Vi pratar om operationen, om exakt vad som kommer att hända och varför. Barnet får ställa frågor och vi svarar.

– Ibland kan vi göra en berättelse med barnet utifrån samtalsbilder, som vi använder som handlar om en liten mus, som är med om olika situationer på sjukhus.

På så sätt kan barnet aktivera sina egna strategier för att förbereda sig inför operationen. Men Corinna påpekar att det är viktigt att inte släta över, så att barnet känner att det blir taget på allvar.

– Vi kan prata om smärtan, om att det kommer att göra ont, men också om det goda som kommer ur operationen, säger Åsa. Att även om det gör ont precis efteråt, så kommer det sedan att bli bättre än det var innan operationen.

– Vi pratar också om att man kan bli hjälpt av medicin, som man kan få på sjukhuset. Berätta om att man kan göra saker fast man har ont. Kanske pyssla eller titta på film på sjukhuset.

Vänta in barnet
Det finns ett bra samarbete mellan habiliteringscentret och sjukvården.

– Vi har tillgång till konsultläkare och den sammanhållna journalföringen är till stor hjälp, säger Corinna. Då kan vi se om något ingrepp är inplanerat eller om något hänt som har betydelse för barnets situation.

Det finns också ett samarbete med smärtmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

– Om vi märker att ett barn behöver särskild hjälp så har de specialistkompetens, säger Anette Stolpe. Det kan handla om barn som är väldigt stickrädda exempelvis. De erbjuder också djupare behandling som ”acceptance and commitment therapy, ACT.”

Generellt har också kunskaperna om mekanismerna kring smärta ökat och även inom vården är man mer lyhörd exempelvis vid operationer.

– Det man vinner på i längden är att stötta barnet i att våga uttrycka sina känslor och rädslor, för att sedan lära sig förhålla sig till dem.

Anette menar också att det är viktigt att lyfta upp det temagemensamma.

– Det här är egentligen inga nya tankar. Man har länge talat om det multimodala teamet, men när det finns en dokumentation, som nu med vägledningen (läs mer på sid 3) blir det tydligare hur man ska arbeta.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.