Personer med flerfunktionsnedsättning

Personer med flerfunktionsnedsättningar har både högre livskvalitet idag och lever längre, tack vare den medicinska utvecklingen. Inom Habilitering & Hälsa finns stora erfarenheter och stor kunskap om personer med flerfunktionsnedsättningar och deras behov. Men erfarenheten om åldrandet hos dessa personer är begränsad.

Eva Ormberger Hedman är sjukgymnast och programansvarig för habiliteringsprogrammet för personer med flerfunktionsnedsättning. Detta är ett av sex habiliteringsprogram som är utarbetade inom Habilitering & Hälsa. De övriga är autismspektrumtillstånd med och utan utvecklingsstörning, utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada samt rörelsenedsättning.

Den definition av flerfunktionsnedsättning som används i Habilitering & Hälsas habiliteringsprogram är omfattande rörelsenedsättningar i kombination med måttlig till grav utvecklingsstörning.

Nationell prioriteringsmodell

I det pågående arbetet med habiliteringsprogrammen ingår bland annat att ta fram en prioriteringsordning för olika områden. Här utgår man ifrån den nationella modellen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som tagits fram av Prioriteringscentrum och Socialstyrelsen gemensamt. Utgångspunkten för den nationella modellen är riksdagens beslut om prioriteringar och den etiska plattformen; människovärdesprincipen, solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.

Stora erfarenheter

Programmen syftar till att skapa förutsättningar för att habiliteringen ska ge likvärdiga insatser inom länet utifrån sina individuella behov.

– Hos personer med omfattande funktionsnedsättningar är flera områden prioriterade. De med flerfunktionsnedsättning kan ha problem med allt från andning till smärta.

Syftet är också att tydliggöra vårdprocesserna så att personer och deras närstående vet vad de kan förvänta sig.

– När det gäller personer med flerfunktionsnedsättningar krävs särskild kunskap. Den medicinska specialkunskapen kring exempelvis andning, motorik, smärta och nutrition är viktigt men även kunskap kring kommunikation, bemötande och den sociala situationen för personen och dennes nätverk.

Eva menar att det inte bara handlar om vård och omsorg, utan också om att se den potential dessa personer har. Att det är habiliteringens uppgift att hitta alla bitar och ge varje person möjlighet att utvecklas utifrån sina förutsättningar och behov.

Högre livskvalitet och längre liv

Eva berättar att situationen för personer som har flerfunktionsnedsättningar har förändrats på senare år, vilket ställer nya krav på habiliteringen.

– Man kan säga att medicinska landvinningar har gjort att många personer med flerfunktionsnedsättning lever längre idag.

Ett viktigt exempel är PEG, Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. Genom den kan man få föda samt olika typer av andningsstöd.

Även kunskapen om AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation) har ökat och kommunikationshjälpmedlen har blivit bättre. Detta innebär att personer med flerfunktionsnedsättning har större möjlighet att förmedla sina behov.

Viktigt med kunskapsöverföring

Nätverket är ytterst viktigt för personer med flerfunktionsnedsättningar.

– Det är viktigt att det finns ett system för kunskapsöverföring till nätverket då personen sällan kan förmedla det själv.

Det här är en stor utmaning, inte minst för kommunen, eftersom det ofta är stor omsättning på personliga assistenter och på personal inom förskola, skola och daglig verksamhet.

– Det behövs ett mer strukturerat samarbete mellan olika verksamheter som kommer i kontakt med de här personerna.

Specialisering krävs

Inom Habilitering & Hälsa finns både erfarenhet och stor kunskap om personer med flerfunktionsnedsättningar och deras behov.

– Trots det kan vi se att det krävs en specialisering inom habiliteringen för den här gruppen. Det är också viktigt att vi förmedlar den kunskap vi har.

En annan utmaning är att det inte finns så stor erfarenhet av hur behoven förändras i takt med stigande ålder och här behövs utökad kunskap.

En av habiliteringens uppgifter kan bli att förmedla information om den här gruppens situation och behov vid åldrande, exempelvis genom att erbjuda kurser och föredrag till närstående och nätverket runt personen.