Boende med guldkant för dem med störst behov

Safirens boende i Vallentuna erbjuder en hemlik miljö för barn och ungdomar upp till 20 år med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska omvårdnadsbehov. En del bor här på heltid och andra på deltid.

Vi sitter på Safirens härliga veranda och fikar. Det är försommar och syrenen blommar vid knuten. Till kaffet får vi hembakta bullar 

– Barnen bor här, så vi lägger ner mycket energi på att det verkligen ska vara ett hem, med allt vad det innebär, säger Anette Karjanmaa, som är enhetschef på Safiren.

Kommunen köper platser

Safirens boende bildades vid kommunaliseringen, då kommunerna tog över ansvaret för gruppboenden från landstinget. Man uppmärksammade att det fanns en grupp barn och ungdomar med stora medicinska omvårdnadsbehov, som man egentligen inte hade erfarenhet av inom kommunen.

– Meningen var att vi skulle stänga i takt med att barnen fyllde 20 år, men så blev det inte, berättar Anette. Idag drivs vi av Habilitering & Hälsa men vi säljer våra platser till kommunen, när deras egna resurser inte räcker till.

Landstinget står dock för den kostnad som innefattar de sjukvårdande insatser som barnet har behov av.

Många familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar har svårt att få vardagspusslet att gå ihop. Kommunen erbjuder korttidshem, men det fungerar inte för alla familjer.

– Flera av våra mindre barn är ofta förkylda. Det hänger samman med deras funktionsnedsättningar, och det ger slembildning, andningssvårigheter och nedsatt immunförsvar, säger Josefine Bratt, som är sjuksköterska på Safiren. Då blir det ohållbart med korttidshem eftersom barnet nästan aldrig är tillräckligt friskt för att komma dit.

Familjelivet fungerar inte

Förr om åren var det flera av barnen som aldrig hann flytta ut, utan som på grund av sin medicinska skörhet gick bort.

– I takt med den medicinska utvecklingen och hjälpmedel blir barn med omfattande funktionsnedsättningar äldre och äldre, säger Anette. Nu har vi dock precis haft ett generationsskifte där flera har fyllt 20 år och har flyttat till annat boende inom kommunen.

Just nu bor åtta barn på Safiren och fem av dem är under tio år, medan tre är över. Skälet till att familjer väljer att på del- eller heltid låta sitt barn bo på Safiren är att de inte får sitt familjeliv att fungera. De barn som kommer hit har oftast alla andningsproblematik och ät- och sväljsvårigheter. De behöver omsorg dygnet runt och föräldrarna har kanske inte sovit en hel natt under lång tid, även om de har assistenter hemma.

– Det är barn med stora omvårdnadsbehov och föräldrarna är ofta slut fysiskt när de börjar funderar på en annan lösning, säger Anette. Man kanske har flera barn och det är alltid någon som får stå tillbaka. Till slut orkar man inte längre. 

Yngre barn flyttar in

Det bli allt vanligare att barnen kommer till Safiren tidigt och ofta börjar de bo här på deltid.

– Om barnet bor här varannan vecka hinner föräldrarna få tillbaka orken under den veckan, säger Anette. Man har fokus på resten av familjen och hinner planera för veckan som kommer.

Anette tror att föräldrar pratar mer om sin situation idag och då hör man talas om Safiren. Verksamheten har blivit mer och mer känd, också bland professionella.

– De läkare som kommer till Safiren berättar också om oss för föräldrar de träffar, det är mycket positivt, säger Josefine.

Föräldraansvaret kvar

När föräldrar ringer till Safiren för att höra sig för, blir de alltid inbjudna till ett besök.

– De får alltid komma hit och träffa oss, säger Anette. Då får de se hur barnen har det och får möjlighet att ställa sina frågor på plats. De får också kontaktuppgifter till någon förälder som har eller har haft sina barn på Safiren. Det uppskattas mycket eftersom man genom den kontakten också får bekräftelse på att man inte är ensam om att behöva ett stödboende för sitt barn.

Anette är noga med att poängtera att föräldraskapet fortfarande ligger till hundra procent hos föräldrarna. De har ansvaret och tillfrågas i alla situationer där beslut ska tas kring barnet.

– Vi är ett komplement, ett stöd för familjen och arbetar på uppdrag av föräldrarna. Vi kommunicerar ofta med föräldrarna och vi dokumenterar barnets vardag i en Ipad eller en bok, som föräldrarna kan ta del av när de träffar barnet.

Antalet vårdkontakter ökar

Hur mycket stöd föräldrarna vill ha från Safiren växlar mellan familjer.

– För en del barn är vi lite av koordinatorer som kan hjälpa till med barnets vårdkontakter, säger Josefine. Jag följer ofta med barnet på besöken. Andra tar den biten själva.

Josefine säger att antalet vårdkontakter bara ökar.

– Det hänger samman med den ökade specialiseringen. Man har inte längre en samlad läkarkontakt utan många olika kontakter. Kanske att vården blir bättre för barnet, men det tar mycket tid för barnets nätverk.

Även de barn som bor på Safiren heltid träffar sina föräldrar ofta.

– Vi har barn som åker hem regelbundet, säger Anette. Andra närstående kommer hit en gång i veckan och hälsar på. Alla barn har släkt och familj som kommer hit med jämna mellanrum.

Mat är en del av livskvaliteten

De flesta barn och ungdomar som bor på Safiren får sin föda genom en så kallad knapp på magen. Trots det lägger personalen ned mycket tid på matlagning och alla barn erbjuds varje dag mat via munnen.

Matlagning ger hemkänsla och måltiden utgör en viktig gemenskap och det är härligt med smakupplevelser. Det är livskvalitet som är väsentlig både för barnen och för deras föräldrar. Det är alltid en kö till Safiren, men det brukar öppna sig tillfällen efter hand. 

– Nu har vi sex till åtta barn som står i kö för att de visat intresse, men vi vet inte hur många av dessa som verkligen tar en plats om de får ett erbjudande. Nu har vi två äldre tonåringar, och när de fyller 20 flyttar de till annat boende och vi får två platser lediga.

Det är trevligt på Safiren. Avslappnat, tillåtande och en positiv stämning.

– Vi satsar på kvalitet för barnen. Det ska vara lite guldkant, säger Anette.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.