"Jag har blivit en bättre människa"

Det är lätt att falla in i traditionella könsroller när man får ett barn med funktionsnedsättning. Kvinnan blir den känslosamma och mannen beskyddaren, som tar hand om det praktiska. – Genom att bryta det mönstret och dela både sorgen och de praktiska utmaningarna, tror jag att man har större möjlighet att klara både relationen och föräldraskapet på ett bättre sätt, säger Mikael Nordmark, pappa till Hugo fyra år, som har det ovanliga tillståndet lissencefali, eller slät hjärna.

Mikael Nordmark öppnar dörren när vi ringer på en solig morgon i maj. Han har snälla ögon och ser lite trött ut. Sonen Hugo har haft ett längre epilepsianfall på småtimmarna och sover nu tungt. Trots att det fortfarande är tidig morgon och vi stör mitt i morgonbestyren får vi fika med bullar i det ljusa köket.

Sedan Hugo föddes för fyra och ett halvt år sedan har Mikael omvärderat en hel del i sin tillvaro. För ett år sedan sa han upp sig från chefsjobbet på ett stort amerikanskt företag för att starta assistansbolaget God Assistans.

– Jag ville göra något helt annat. Något bra. Vi som lever med barn som har stora funktionsnedsättningar och omsorgsbehov, vet hur viktigt det är att assistansen fungerar. Den erfarenhet jag fått av hur det är att leva med assistans till Hugo, i kombination med att jag har jobbat i flera olika chefsroller och skaffat mig mycket erfarenhet i att utveckla företag, gör att jag tror att God Assistans verkligen kan tillföra något. Det känns viktigt att få syssla med något meningsfullt. 

Hugo med sin pappa Mikael – När man lever med funktionsnedsättningar
blir man också mer ödmjuk inför livet och
man tvingas till att leva mer i nuet, säger
Hugos pappa Mikael Nordmark.
Mikael håller också föredrag på temat ”När livet inte blir som man tänkt sig”. 

– Under föredraget berättar jag om vår familjs situation ur mitt perspektiv och jag försöker förmedla de erfarenheter vi gjort under de här åren. 

Till Mikaels föredrag kommer det många föräldrar och framför allt många pappor, något som det annars är ganska glest med.

– Jag tror att det är viktigt med förebilder och få veta att man inte är ensam. Är man en pappa till ett barn med funktionsnedsättning kan det nog kännas skönt att få lyssna på en annan pappas erfarenheter.

EEG-undersökning

Hugo föddes vid en okomplicerad förlossning i december 2008 och han var då i både förlossningspersonalens och sina föräldrars ögon en frisk liten pojke.

Bara ett par dagar efter att familjen kommit hem började Hugos mamma känna på sig att det var något som inte stämde.

– Han gjorde en del rörelser som vi kände oss oroliga för. Vid kontakt med barnläkare fick vi veta att det inte verkade vara något avvikande med Hugo. Hans rörelser kunde bero på matsmältningen. Min fru bad ändå om att man skulle göra en EEG-undersökning på Hugo och vi fick en tid några veckor senare.

Ingen av dem var särskilt orolig och Mikael var på konferens med jobbet dagen för undersökningen.

– Jag hade i princip glömt bort att det var en undersökning den dagen, det kändes inte som någon stor grej. Men så fick jag ett meddelande att min fru sökt mig. ”Ring hem, bebis sjuk” stod det på en lapp som jag fick och då förstod jag att det var något allvarligt. Jag kastade mig i bilen och åkte hem så fort jag bara kunde. Sedan åkte vi in till sjukhuset.

Viktiga löften

EEG-undersökningen hade visat att Hugo hade pågående epileptisk aktivitet i sin hjärna.

– Det var fruktansvärt att höra, men då visste vi inte att det skulle bli så mycket värre. 

För att ta reda på vad epilepsin berodde på genomfördes nästa dag en datortomografi på Hugos hjärna.

– Vi fick beskedet att Hugo har lissencefali, som innebär en alldeles slät hjärna. Läkaren berättade att det är ett ovanligt tillstånd som ger mycket stora funktionsnedsättningar och epilepsi. Vi fick också veta när vi senare kom hem och började googla efter information att barn med den här defekten inte lever så länge, många inte mer än ett par år. Så på ett dygn förändrades allting. Från att ha haft en frisk liten pojke, fick vi veta att han hade en av de absolut värsta diagnoserna man kan tänka sig. Det kändes som Hugo dog den där dagen, att vi förlorat honom.

Under de första dagarna på sjukhuset gav Hugos mamma och pappa varandra några viktiga löften, som de lyckats hålla under åren.

– Vi bestämde att det här inte skulle få förstöra vår kärlek och att vi skulle ge Hugo det bästa liv vi bara kunde. I detta ingick att skaffa honom ett syskon.

Sorgen var så stor att den nästan inte var gripbar, men Mikael bestämde sig för att våga sörja.

– Jag hade en känsla av att det var bättre att låta känslorna komma för att sedan kunna gå vidare i den situation vi hade framför oss. Vi grät tillsammans. I dagar och veckor. 

Tufft första år

Plötsligt vaknar Hugo och Mikael hämtar honom. I pappas famn vilar han sedan medan hostattackerna avlöser varandra. Mikael lugnar och vyssarHugo kommer efter hand till ro. 

Vi backar tillbaka till den där svåraste tiden precis efter Hugo fått sin diagnos. En rad utredningar följde. Dels för att hitta orsaken till skadan och dels för att ta reda på om Mikael eller hans fru bar på en ärftlighet, som skulle öka risken för att även ett syskon skulle kunna drabbas.

– Vi fick veta att Hugos defekt berodde på en nymutation och det var en stor lättnad.

Det första året beskriver Mikael som extremt tufft.

– Det var ständiga läkarbesök och kontakter med habiliteringen, kommunen och Försäkringskassan. När Hugo var fem månader fick han infantil spasm, en mycket allvarlig form av epilepsi, som fullständigt slog ut honom. Han provade olika behandlingar och vi hade hemsjukvård  om kom och gav honom cortisonsprutor, som så småningom hjälpte. Men Hugo blev mindre kontaktbar, det kändes som att förlora honom igen. Sorgen och allt det praktiska hotade att knäcka oss.

Alla känslor tillåtna

I oktober 2010 föddes lilla Klara och någonstans då blev allt lite lättare. Mikael säger att han nu några år senare tycker att de navigerat bra mellan alla vassa skär, både känslomässigt och praktiskt.

– Det kan lätt bli så klassiskt, kvinnan blir den känslosamma medan mannen tar på sig rollen som den starke beskyddaren som tar hand om allt det praktiska. Då blir det svårt att mötas i sorgen och ofta går relationen sönder, eller så går en av parterna sönder. Oftast mannen kanske, som inte tagit hand om sin sorg.

Mikael menar att alla känslor måste få finnas i en sån här situation. 

– Man måste kunna prata om allt och låta alla känslor vara tillåtna, även de som känns förbjudna.

Han har träffat familjer som fastnat i sorg, bitterhet och ilska.

– Man kanaliserar sin sorg genom att bli arg på situationen, på vården eller på myndigheter. Det är verkligen förståeligt men inte särskilt konstruktivt. Genom att ta hand om sina känslor på ett bra sätt blir det också lättare att klara av det praktiska.

Jämnare fördelning

För Mikael har Hugos tillstånd bland annat medfört att han till viss del ändrat sin livsstil. 

Hugo Hugo
– Från att ha varit väldigt karriärinriktad i mitt arbete under många år, har jag insett att det finns annat i livet som är viktigare. De första åren var det min fru som tog det största ansvaret om Hugo även om jag också tog en aktiv del, men sedan Klara föddes är det nog jag som tar störst ansvar för Hugo. 

Mikael har saknat papporna på de föredrag han gått på under åren.

– Jag tycker att det borde vara bäst om båda föräldrarna är med och tar del av informationen. I mina föredrag vänder jag mig också till både mammor och pappor.

Det skulle också vara positivt om det var en jämnare fördelning av kvinnor och män inom habiliteringen. 

– Idag möts man nästan bara av kvinnor i alla situationer och det kan kännas konstigt.

Mikael tycker också att åldern har betydelse.

– Jag har varit på många bra föredrag med väldigt kunniga, men avsevärt mycket äldre kvinnor. Men man är ju själv någon annanstans i livet när man har ett litet barn och kanske just blivit inskriven på habiliteringen.

Sociala strukturer

Men Mikael tror också att män och kvinnor hanterar svåra situationer på olika sätt.

– Min fru träffar ofta sina kompisar på tu man hand och pratar om det som är svårt. När jag träffar mina kompisar är det ofta i grupp och då gör vi saker tillsammans och de känns som om mina kompisar tycker att jag behöver tänka på annat, så de frågar inte så mycket om Hugo. Men det här handlar om sociala strukturer och egentligen inte om könsskillnader. Och det betyder ju inte att man inte har behov av att prata med andra män om det man går igenom. 

Genom assistansbolaget träffar Mikael flera andra pappor till barn i en situation som påminner om Hugos.

– Vi vänder oss främst till familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar och då träffar jag många i vår situation. Det känns bra, vi kan prata om hur det är. Och genom God Assistans anordnar jag föredrag där vi bjuder in olika intressanta föreläsare som jag hoppas ska locka både mammor och pappor till barn med funktionsnedsättningar.

En kniv i hjärtat

Mikael säger att han ibland blir trött på den ofta ensidiga skildringen av hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. 

– Det är sällan nyanserat. Antingen är det mest bara elände eller också är nästan allt underbart. Jag tycker att det är mycket mer komplext än så. 

Han tycker att smärtan alltid finns där, men att den varierar i styrka beroende på situationen.

– När vi fick beskedet om Hugo var det som om någon med all sin kraft körde in en kniv i hjärtat på mig. Det var nästan fysiskt smärtsamt. Efter ett tag vänjer man sig vid att leva med en kniv i hjärtat och det gör inte längre lika ont hela tiden. Sedan kan det uppstå situationer när man påminns om Hugos situation och prognos. Som när man får inbjudan till fotbollsträning för pojkar födda -08. Då är det som om någon skruvar på den där kniven och det hugger till i bröstet.

Mikael säger att visst är det mycket som är svårt, men att mycket också är toppen. 

– Hugo är världens mest fantastiska lilla kille och vi älskar honom oändligt. När man lever med funktionsnedsättningar blir man också mer ödmjuk inför livet och man tvingas att leva mer i nuet. Jag tror faktiskt att jag också blivit en lite bättre människa av allt jag och min fru upplevt och allt vi tagit oss igenom och klarat av under dessa år.

Mikael kommer att hålla sitt nästa föredrag i Forum Funktionshinders regi i höst, närmare bestämt under vecka 41, som är den så kallade Anhörigveckan.

Läs mer om Hugo i hans mammas uppskattade och välbesökta blogg www.honungspojken.blogspot.se

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.