Föräldraperspektiv i centrum

Som mamma till en dotter med grava funktionsnedsättningar har föräldraperspektivet alltid varit en viktig del i Berit Rauchs kurser och utbildningar. I hennes rapport "Föräldraröster" är det föräldraperspektivet som råder.

När de som arbetar inom habiliteringen möter ett barn med funktionsnedsättning är deras uppdrag att arbeta för att barnet ska kunna bibehålla eller i bästa fall förbättra sina funktioner.

– De koncentrerar sig oftast till att börja på det medicinska problemet och är angelägna om att hitta hjälpmedel och metoder. Det är självklart. Det är ju deras uppdrag. Det de gör är mycket bra och mycket viktigt, liksom att de engagerar sig i barnets delaktighet i sin egen behandling, säger Berit Rausch, socionom, som i många år haft uppdrag som handledare och ledare för utbildningar inom Habilitering & Hälsa.

Fokus på föräldrarna

Samtidigt menar hon att när fokus alltmer glidit över på barnet har kunskapen om och därmed förståelsen för föräldrarnas situation tunnats ut. Det är en förändring hon har noterat bland annat genom sina kurser för närstående. Som mamma till en dotter med grava funktionsnedsättningar har föräldraperspektivet alltid varit en viktig del i hennes kurser och utbildningar. Efter att ha oroat sig över det krympande föräldraperspektivet tog hon initiativ till en föräldrastudie inom Habilitering & Hälsa. Under våren har hon färdigställt rapporten Föräldraröster, som är en kvalitativ studie där föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har intervjuats om sina upplevelser, erfarenheter och behov.

Att ha fokus på barnen är förstås både bra och viktigt, men det är lika viktigt att samtidigt behålla föräldrarnas perspektiv, tycker hon. 

– När föräldrar kommer med sitt barn till Habilitering & Hälsa möter de proffset, vars uppdrag är att se barnet med dess funktionsnedsättning. Men för föräldern handlar det om så mycket mer. De går igenom helt andra saker. Sorgen över att barnet inte blev det barn som de hade hoppats på och ibland en stark förhoppning att funktionsnedsättningen kan ”växa bort”, gör att deras sätt att se på sitt barn inte alls alltid är samstämmigt med habiliteringens, säger hon. 

Öka kunskapen

Bild på Berit Berit Rausch menar att när fokus alltmer glidit över på barnet har kunskapen om och därmed förståelsen för föräldrarnas situation tunnats ut.
Rapporten Föräldraröster har syftet att genom föräldrarnas röster bidra med kunskap om deras situation och deras sätt att handskas med den. I förlängningen är förhoppningen att rapporten ska bidrar till att utveckla habiliteringens sätt att bemöta och stödja föräldrarna.

Tjugo föräldrar har bidragit med sina känslomässiga erfarenheter av att få ett barn med funktionsnedsättning och sina upplevelser av diagnosticering och kontakt med habiliteringen. Många föräldrar ger uttryck för den press och de övermäktiga krav som de upplever ställs på dem.
I en allmän önskan om att skapa ett jämbördigt förhållande mellan föräldrar och personal, framhålls ofta att föräldern är den som är expert på sitt barn.

– Visst är du som förälder utan tvekan den som känner ditt barn bäst men jämbördig är du aldrig. Man är aldrig jämbördig när den ena parten är i beroendeställning. Om föräldern utses som expert också på behandling och träning så är risken att det blir för mycket, att det kan bli för tungt.

”Det räcker aldrig...”

Föräldrarna i rapporten beskriver sig som skuldtyngda och att de ofta känner att de inte räcker till. 

– De orkar inte mer, men vågar inte alltid säga det till personalen, för då lever de inte upp till förväntningarna som ställs på dem som bra föräldrar, berättar Berit Rausch.

”… allt som vi borde göra och allt som finns och som hjälper och som jag inte lyckas göra för att jag inte hinner och orkar, för jag har en massa ursäkter, för jag är dålig och för att vi inte lyckas, och jag vet hur man ska göra och vi har börjat utbilda oss, vi ska åka till…, men det räcker aldrig, aldrig räcker det.”, beskriver en förälder i rapporten. 

För personalen är det en svår uppgift att ha fokus på barnet och samtidigt ha full koll på föräldrarnas behov. 

– Det är inte lätt för personalen att samordna de här perspektiven men det är nödvändigt. Som personal inom habiliteringen måste man känna in vad familjen mäktar med. Det kräver kunskap, en väldigt utvecklad fingertoppskänsla och att man känner familjen väl. 

Går igenom olika faser

En tillåtande attityd inom habiliteringen är också betydelsefull liksom att personalen förstår att alla vill göra sitt yttersta för sitt barn. Var gränsen går, vad man orkar och inte, kan variera från dag till dag och mellan personer, förklarar Berit Rausch. Hon tycker också att intervjuerna till vissa delar visar de olika faser som föräldrarna går igenom.

– Eftersom det är en förlust av det ”normala” barn man väntade, så har de fem olika faser som psykiatrikern Elisabeth Kübler Ross ursprungligen beskrev, relevans. När människor upplever att någon dör, genomgår de faser av förnekande, vrede, köpslående, sorg och accepterande och de faserna stämmer till stora delar in på vad föräldrar till barn med funktionsnedsättning går igenom, säger hon. 

Men medan en del föräldrar stannar vid någon fas kan andra hoppa över densamma. 

– Det är viktigt att betona det inte finns något slags fast mönster för sorgen, säger hon.

Genom intervjuerna har den enorma utsatthet föräldrarna hamnar i blivit extra tydlig och också den ensamhet föräldrar ofta lämnats i efter att barnet fått sin diagnos. 

– Många föräldrar beskriver hur de, vid den stund som är startpunkten för deras nya liv, blivit helt övergivna. Hur de fått diagnosen per telefon, hur läkarna slätat över eller gett ett muntligt besked som sedan inte överensstämt med det som stått i remissen, hur läkare gett halva diagnoser, varit slarviga och otydliga. 

Bygger på respekt

När familjen kommer till Habilitering & Hälsa för ett första samtal är det viktigt att ta redan på var föräldrarna befinner sig.

– Man måste ägna det första mötet åt att ta reda på vad föräldrarna vet om barnets funktionsnedsättningar, vad de klarat av att ta till sig, hur de ser på sitt barn.

Det kanske inte räcker med ett möte. Det gäller att ta sig tid, att vara varsam, att inte förmedla sin bild av barnet förrän föräldrarna är mogna att ta till sig informationen. Man måste säga vad man vet och ser, men inte nödvändigtvis på det första mötet. Samtidigt är det viktigt att inte undanhålla föräldrar information, menar Berit Rausch,

– Det är ett dilemma. Man måste förstås informera om vad som står i remissen. Om föräldern har en annan bild av sitt barn än vad som står där, kan man säga ”jag har förstått att du inte håller med helt”. Det är en fråga om relation och respekt. Allt bygger på det, konstaterar hon. 

Rapporten "Föräldraröster" finns att hämta som pdf på www.habilitering.se/publicerat