Att få vara den man är

– Hur ska man som vuxen någonsin kunna lära sig spela på hela planen, om man aldrig haft bollen när man var barn. Så väljer Jonas Franksson att illustrera hur viktigt det är att redan som barn få vara med och bestämma om sitt eget liv, inte minst när det gäller sin habilitering.

Jonas Franksson har haft en hektisk vecka. Stora delar av den har han suttit instängd i en bur på Mynttorget i Stockholm för att protestera mot försämringarna i rätten till personlig assistans. Vi träffas för att prata om självständighet, vad det innebär och hur man kommer dit. – Personlig assistans är exempelvis en absolut förutsättning för självständighet för många personer med funktionsnedsättningar. Med buren ville vi visa att utan assistans kan livet bli ett fängelse för många av oss. För mig blev rätten till assistans vändpunkten, utan den hade jag inte haft möjlighet att förverkliga mina egna drömmar i samma utsträckning.

”Stolt över den jag är”
Man kan läsa spaltmetrar både om och av Jonas Franksson. För de allra flesta är han TV-profilen som ledde CP-magasinet, ett uppskattat program, som försvann lika fort som det kom. För den insatsen vann han Stora Journalistpriset 2004. – Det var meningen att det skulle vara kortlivat. Tanken var att ruska om och vända på människors föreställningar kring funktionshinder. Men Jonas är fortfarande en eldsjäl och ivrig debattör inom funktionshindersområdet. Han är bland annat engagerad i Intependent Livingrörelsen, DHR och STIL. Nu i maj var han projektledare för manifestationen ”Utan assistans stannar livet”. Bakom manifestationen stod Assistansanvändarna tillsammans med en lång rad intresseorganisationer, bland andra DHR. Till vardags är Jonas skådespelare i teatergruppen Teater DeVill. – På teatern blir min funktionsned-sättning en tillgång, men bara om jag hittar mitt eget uttryck. Här får jag vara den jag är och det är en bra känsla.

Världens mest dedikerade femåring
Jonas växte upp i Ockelbo och kan berätta om en barndom där daglig mobbning, som ofta övergick i verbala och fysiska trakasserier, hörde till vardagen, men också om gemenskapen med kompisarna och vikten av att gå i en vanlig skola. – Det var viktigt för mig att gå i skolan där jag bodde så att jag lärde känna alla barn i området. När Jonas var fem år såg han filmen Rännstensungar, som under många år kom att prägla hans syn på sin egen cp-skada. – När lilla Ninni i filmen, mot alla odds, på en  sommarfest, reser sig ur rullstolen och börjar gå, jublar alla festdeltagarna. Stråkarna spelar och hela scenen berättar för tittaren att detta var det enda möjliga lyckliga slutet. Allt annat hade varit ett misslyckande. Jag kände att så där skulle de bli för mig också. Plötsligt förstod jag hur annorlunda jag var. Nu skulle jag lära mig gå och röra mig som andra. Jag blev världens mest dedikerade femåring. Målet var att rätta till mina fel så att jag skulle bli normal.

En kamp för att bli som andra
När han tänker tillbaka minns Jonas att hans inställning applåderades av alla, både av hans föräldrar och av habiliteringen, som tyckte att det var fantastiskt att Jonas var så positiv till allt de ville göra på habiliteringen. – Ingen skugga faller på mina föräldrar, de gjorde verkligen så gott de kunde utifrån sina kunskaper om funktionshinder. Däremot kan Jonas känna att habiliteringen signalerade att hans kropp skulle rättas till. – Och det blir en ständig kamp kring att man inte ska vara avvikande utan så långt det bara går bli som andra. Och det kan man ju inte, hur man än försöker. Det går väldigt mycket energi och tid åt att träna, tid som också ska räcka till skolan och att bara vara barn.

Den sämsta var den bästa
Jonas fick ett ganska brutalt uppvaknande från sin världsbild. – När jag blev äldre har jag förstått att det var den arbetsterapeut jag gillade sämst som egentligen var den bästa. Han frågade mig vad jag ville med min träning. Jag sa ”Jag vill bli som andra”.
Då tittade han på mig och sa ”Du kommer aldrig att bli som andra, Jonas, utan troligen kommer du istället att bli sämre än du är idag. När du blir äldre och din kropp blir tyngre kommer du kanske inte att kunna gå alls, utan blir rullstolsburen. Nej, du måste lära dig att tycka om dig själv som du är och du kommer att bli en lycklig människa i alla fall”. De här orden förändrade allt. Jag föll ned i en slags depression, visste inte vilken riktning jag skulle ta nu. Inom mig visste jag att han hade rätt.

Formel 1-team
Där och då förändrades Jonas syn på sin funktionsnedsättning. – Självklart fortsatte jag inom habiliteringen, men mitt fokus blev ett annat. Jag tänkte mer på vad jag ville, vad jag tyckte var viktigt. Jag försökte känna inåt och komma på vem jag var. Den här synen på habilitering har Jonas behållit under åren. Han sa en gång att habiliteringen borde vara lite mer som ett Formel 1-team. – Jag gillar den bilden. Där rullar du in och talar om vad som inte funkar och vad du vill ha hjälp med. De använder sina kunskaper och försöker hjälpa till. Sedan är man på banan igen, så fort som möjligt. Men jag är medveten om att det är en tillspetsad syn. Jonas går tillbaka några år i tiden och menar att det under mitten av 90-talet började utkristalliseras två skolor. Den ena som betonade vikten av tidig intensivträning, som Move & Walk för att optimera rörelseförmågan hos barn med cp. Den andra, som Jonas tillhör,
ville fokusera mer på individen bakom funktionsnedsättningen och rätten till att också bara vara barn. – Självklart ska man arbeta med funktionalitet, men jag tycker att fokus ska ligga mer på här och nu. Jag upplevde att det mest var de fysiska framstegen som applåderades, men det finns ju annat som är viktigt också. Det ska finnas utrymme för att fundera över vem man är, vad man vill och inte bara på att träna.

Snabbast, men inte snällast
Jonas pratar om tid, om att den är dyrbar, särskilt när man är barn och att man måste prioritera. – Kanske att man måste fundera kring värdet man lägger ner i tid på träning och värdet som man ger andra saker. Det är som om mest funktion vinner. Usain Bolt är ju världens snabbaste man, men han är kanske inte världens snällaste man. Jag tänker att det måste finnas andra ideal, bredare ideal. Här kan killar som Stephen Hawkings lyftas fram. Det är något med drivkrafter som gör Jonas upprörd. – Ja, det känns ibland som målet är att minska individens behov av stöd. Men för vems skull gör man det. Om ett barn efter månader av träning lär sig att sätta på sig en tröja så ser man det som en framgång. Men om det sedan tar barnet en timme varje morgon att ta på sig tröjan så har ju en massa energi gått åt till det, som skulle kunna användas till något bättre. Man måste ge individer möjlighet att utvecklas som
personer och inte bara när det gäller deras funktionalitet. Att man arbetar för ökad delaktighet inom habiliteringen är ett framsteg, menar Jonas. – Det är viktigt att redan tidigt lära sig att tänka efter själv, hur ska man annars kunna spela bollen, när man får den i knät som ung och måste ta ansvar för sitt liv och sin framtid. Habiliteringens roll är viktig här. Jonas tycker att ju viktigare uppdrag man har desto viktigare är det också att man gör ett bra jobb. – Så är det med habiliteringen. De har ett mycket stort ansvar för de individer som de tar emot och det är så viktigt att de gör ett bra jobb, eftersom det kan påverka hela livet för personen det gäller. Och detsamma gäller skolan. – Jag tycker att det ska finnas en skola för alla och syftet är att man ska utbilda sig för livet. Särskolor behövs men de borde heta något annat.

Slutade inom habiliteringen
Efter gymnasiet skulle Jonas förtidspensioneras. – Men jag blev engagerad i Förbundet för Unga rörelsehindrade och engagerade mig i frågor som rör rättigheter. I samma veva kom LSS och jag fick personlig assistans, vilket förändrade allt. Plötsligt blev jag fri att göra vad jag ville med mitt liv. Jag gick en teaterlinje och kunde koncentrera mig på sådant jag var bra på, exempelvis att prata och debattera.
I samma veva slutade Jonas inom habiliteringen. – Jag var så trött på att träffa människor som trodde att de visste vad som var bäst för mig. Min egen röst liksom försvann. Jag menar, inte ens mina föräldrar som känner mig utan och innan, vet vad som är bäst för mig. Det vet bara jag. Idag tränar Jonas igen och då är det för att behålla den funktionalitet han har. – Jag mår bra av sjukgymnastik, det hjälper mig att hålla mig i form och att inte bli sämre.

Räcker inte med välvilja
Jonas menar att det betyder mycket att flytta hemifrån och kanske komma ifrån den skyddande tillvaron hemma. – Det är viktigt att få testa sina egna gränser och att få stöd att göra det, även om det betyder att man också misslyckas. Det måste man också få uppleva. Man kan behöva en puff ut i verkligheten och här tror jag att habiliteringen kan vara viktig, att på ett finkänsligt och inkännande sätt stötta i frigörelsen. Kärnan är att lyssna på vad barn och ungdomar med funktionsnedsättningar själva vill och han säger att det är en särskild utmaning när man träffar dem som inte kan förmedla sin vilja och kanske inte ens riktigt vet vad de vill. – Jag är ju kapabel, kan säga ifrån och tala för mig själv. Men när man träffar människor som själva inte har så stark röst är det ännu viktigare att verkligen lyssna och vara lyhörd för varje nyans. Här förnekar sig den som bara låtsas vara välvillig, här måste det finnas ett sant intresse.

Funktionalitet som blir ett hinder
Idag är Jonas 35 år, han har två egna barn, två små tjejer i åldrarna tre och sju år. – Nu vet jag hur svårt det är att vara förälder och hur överbeskyddande jag själv kan vara ibland. Här måste jag verkligen tänka till, för jag vet att balansen är viktig. När vi ska avsluta säger Jonas att det ibland är tufft att vara kapabel, att förklara att även om han är förälder, arbetar och klarar av många delar av sitt liv, så behöver han stöd, varje dag. Den hotande försämringen av rätten till personlig assistans gäller honom i  allra högsta grad. – Min funktionalitet blir ibland ett hinder för min rätt till stöd. Här måste jag förklara att jag kan öva upp min funktionalitet när det gäller vissa saker men inte när det gäller andra. Utan personlig assistans skulle mitt liv vara helt annorlunda.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.