Att bli definierad av andra

Om man från början blir definierad av samhället som brukare, blir det svårare att hitta en egen identitet. Och identitet och livsstil är viktiga delar i känslan av välbefinnande och lycka.

Jens Ineland är fil dr och lektor vid Pedagogiska institutionen vid Umeå universitet. Han har i sin forskning under många år arbetat med frågor som rör utvecklingsstörning och hälsa. Nu senast har han på uppdrag av Folkhälsomyndigheten genomfört en förstudie till hur kommande folkhälsomätningar av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning bör läggas upp och genomföras.

– Troligen har personer med utvecklingsstörning ett stort bortfall i den nationella folkhälsoenkäten till följd av enkätens utformning och omfattning. Det har varit mitt uppdrag att titta på hur man skulle kunna göra för att nå målgruppen. Sanningen är att det inte gjorts så mycket inom det här området.

Anpassat innehåll

För att kunna genomföra förstudien behövde man hitta ett representativt urval från de personer i landet som har utvecklingsstörning. Det försvåras av att det inte framgår i folkhälsoregistret om en person har utvecklingsstörning.

- Om hälsa är något som regleras av
normer, krav och regler tappar det
liksom sin mening, säger Jens Ineland.
– Man skulle kunna titta på vilka som har LSS-insatser men långt ifrån alla har det. Sedan kan man tänka sig att gå vidare inom skolvärlden för att hitta de som varit inskrivna i särskolan. Men det är ett stort metodproblem att hitta ett representativt urval.

Det är inte den enda utmaningen. Enkäten måste också, rent innehållsmässigt, anpassas för personer med utvecklingsstörning.

– I förstudien pekar jag bland annat på betydelsen av att ta utgångspunkt i en bred syn på hälsa, på hälsoskapande livsstilar och på levnadsmönster. Detta ska sedan sättas i relation till enskilda människors sociala, strukturella och samhälleliga situation. 

Att genomföra empiriska datainsamlingar med personer med utvecklingsstörning förutsätter också flexibilitet och kreativitet hos den som ansvarar för undersökningen och en etisk medvetenhet. Troligen behöver man också använda andra insamlingsmetoder än enkäter, exempelvis intervjuer med ett mindre urval.

I första hand brukare

Jens tror att resultatet av en folkhälsoenkät riktad till personer med utvecklingsstörning kommer att visa på mer av skillnad i hälsa och ohälsa.

– Det är rimligt att anta att det här kommer att synliggöra större skillnader i ohälsa mellan människor med utvecklingsstörning och andra, än vad vi har kunskap om idag. Det här är en grupp där många är beroende av stöd från välfärdsmyndigheter och olika professioner. Grunden för sådana relationer är att människor i behov av stöd kategoriseras som brukare. Detta aktualiserar frågor om makt, inflytande och empowerment och vem som uppfattar sig ha rätten att definiera vad som är hälsa, välbefinnande och livskvalitet.

Vad som händer när samhället definierar vem man är, det är centralt när man pratar om hälsa och funktionsnedsättningar.

– Personer med funktionsnedsättningar lär sig med tiden att de i första hand är brukare och i andra hand något annat. Att bli tilldelad en roll på det sättet försvårar möjligheterna att bli det man vill bli, hur välmenande samhällets intentioner än är. Det blir svårt att hitta sin egen identitet och vad som får en att må bra.

Kärnfrisk, men mår dåligt ändå

Hälsa bygger enligt Jens mycket på identitet och på livsstil.

– Vi lever på så många olika arenor och det finns ett oändligt antal alternativ till hur vi vill leva våra liv, och som varierar över tid. En människas sökande efter identitet gynnas inte av att ingå i ett bestämt och förlegat sammanhang, där normen är att vara medelsvensson. Och det ”normala” är en stark drivkraft. 

Det här kan också göra det svårt att leva hälsosamt utifrån sina egna önskningar. 

Jens menar att om normen om det normala får styra kan bilden av hälsa bli något som i första hand har med levnadsvanor att göra. Men man kan vara fysiskt kärnfrisk, men må dåligt ändå.

Och hälsa handlar om så mycket mer än om levnadsvanor.

– Hälsa är mer en känsla av välbefinnande eller av motsatsen och här är kroppen bara en del. De flesta människor har dagliga rutiner, men få människor är lika hårt reglerade som personer med funktionsnedsättning, både med avseende på kost och motion.

Råmaterial

Jens säger att många personer med utvecklingsstörning får uppleva att deras kroppar blir föremål för insatser. Det är ofta just detta som legitimerar professionella insatser, de blir ett slags råmaterial som andra ska jobba med att förändra, förbättra, förädla. Relationen är redan given – de har ett behov och vi har en roll. Redan här blir det en tydlig ”vi och dom”-uppdelning. Här skapar man ohälsa, definierad av professionella.

Kanske borde man lämna kroppen därhän lite mer och fokusera på annat som är viktigt för upplevelsen av välbefinnande.

– Det finns flera andra parametrar som har betydelse för att kunna skapa sig ett liv man trivs med. Man behöver exempelvis resurser som personlig assistans, bostad och sysselsättning. Vi vet vad långvarig arbetslöshet gör med människor och här är vi förstås alla lika. Vi behöver känna sammanhang, mening och tillhörighet. Delaktighet är en annan sådan parameter, som också innefattar att man känner sig delaktig i det samhälle man lever i och inte avvikande och marginaliserad.

Helhetsperspektiv saknas

Det är inte säkert, menar Jens, att den mest hälsofrämjande delen är den mest sunda.

– Om hälsa är något som regleras av normer, krav och regler tappar det liksom sin mening. Det handlar i mångt och mycket om strukturella problem.

– Man kan titta på våra välfärdsmyndigheter, som jobbar på fältet med sina egna mål och visioner, vilka kanske inte delas av dem som myndigheterna är satta att serva, exempelvis personer med funktionsnedsättningar. Jag tycker att det behövs ett helhetsperspektiv, vi behöver samverkansformer och vi behöver rannsaka de normer, visioner och mål som definierar de här organisationerna. Alla de här begreppen som man använder sig av som delaktighet, valfrihet, autonomi och kontroll. De signalerar en bra ambition, men vad innebär de egentligen för professioner i relation till personer med utvecklingsstörning som har egna idéer om identitet och livsstilar?

Förtroendetapp

Det blir allt svårare för exempelvis habiliteringen att nå unga människor med utvecklingsstörning och det kan bero på att de inte vill bli definierade av andra.

– Det finns ett tapp i förtroendet för välfärden. Människor drar sig undan, vill helt enkelt inte vara brukare. De vill skapa sin egen identitet, vara självständiga och inte beroende. Men resurser är här en viktig parameter. Utan resurser kan man inte vara självständig.

Hur kan då exempelvis habiliteringen öka förtroendet så att de inte tappar kontakten med unga människor med utvecklingsstörning.

– I det lilla perspektivet handlar det kanske om att möta människor där de befinner sig utan en bestämd plan. Man ska inte hymla med att man har kunskap och kompetens, men inte heller reducera människor till ärenden eller råmaterial.

Frågan är kanske hur man bäst kan organisera sitt arbete så att människor får behålla sina mänskliga drag.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.