Vardagsträning är en viktig del i hälsoperspektivet

Hur har de sjukgymnastiska insatserna förändrats? Arbetar man annorlunda idag – mer konsultativt som vissa påstår – eller handlar det snarare om en mer komplex och verksam träning?

Annemarie (Ammi) Bexelius är sjukgymnast och har arbetat inom habiliteringen sedan 1980. Under dessa år har hon sett en viktig utveckling av arbetssättet. 

För till exempel barn med cerebral pares var sjukgymnastiken tidigare metodinriktad och syftade till att förändra barns ”felaktiga” rörelsemönster, till att idag låta barnet lära sig för livet utifrån sina egna förutsättningar. Arbetssättet bygger på ett brett forskningsunderlag från länder som Kanada, USA, Sverige, Norge och Holland.

– Forskningen utgår ifrån teorier om barns utveckling, att barn utvecklas i ett samspel med omgivningen, den miljö barnet befinner sig i och med de personer som finns där. Barnet blir en aktiv problemlösare och blir bättre på det som han eller hon får möjlighet att utveckla och göra ofta.

Bra resultat av MFT

Tankarna bygger bland annat på Urie Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teorier och utgör tillsammans med habiliteringens familjecentrerade arbetssätt, grundstenarna i en växande evidens för så kallad målfokuserad funktionell träning (MFT).

MFT är ett sätt att arbeta med barn i grupp och ingår i habiliteringens årsvisa utbud. Förhållningssättet finns också med i våra andra insatser. 

– Det finns många fördelar med att träna i grupp. Barnen inspireras av varandra och mår bra av att träffa andra i en liknande situation. Vi har både lek och motorik-, klätter-, bad- och ridgrupper där träningen ser olika ut för deltagarna.

Bedömnings- och kartläggningsinstrument

Som sjukgymnast har man en teoretisk kunskap om motorisk utveckling. I mötet med barn görs en omfattande bedömning där det ingår att lära känna barnet och utreda hur barnet fungerar i olika situationer i sin naturliga miljö. Därtill läggs den ömsesidiga dialogen med föräldrarna och deras behov av stöd för sitt barn.

  – Idag finns det flera bedömnings- och kartläggningsinstrument som vi ska använda oss av för att bilda en uppfattning om barnets behov och möjligheter. Sedan år 2000 görs årliga bedömningar av barn med cerebral pares som samlas i ett centralt uppföljningsprogram (CPUP).  

– De grovmotoriska och även finmotoriska bedömningarna ger möjlighet att klassificera barnens funktion. Då kan vi sjukgymnaster tillsammans med arbetsterapeuter mer systematiskt uttala oss om grov- och finmotorisk prognos.

Fokus för insatserna förändras i takt med att barnet växer; från att erövra motoriska förmågor till att underhålla dem.

– Den motoriska utvecklingen avstannar för många barn med CP redan vid tre- till sexårsåldern och vad det gäller handfunktion något senare. Därmed inte sagt att barnet inte ska träna, det gäller att behålla förmågor också och lära sig kompensera för sådant man inte kan. Träning är färskvara och en viktig del i hälsoperspektivet.

Årlig habiliteringsplan

Planen för de sjukgymnastiska insatserna för barnet formuleras tillsammans med föräldrar och ibland barnets nätverk och ingår i den årliga habiliteringsplanen. Målen ska vara konkreta och möjliga att utvärdera.

– Vi vet att träning ger bäst resultat om den är kopplad till konkreta mål som i sin tur är kopplade till meningsfulla aktiviteter i barnets vardag. Målen måste ligga inom barnets möjlighetsområde, alltså inom ramarna för vad vi tror är möjligt att uppnå inom tiden till utvärdering. Samtidigt är det viktigt att också tänka långsiktigt och väga in barnets prognos, att planera och förebygga annat som kan hända med kroppen under uppväxten. Barnet kanske behöver ståskal, ortoser eller rullstol. Föräldrar kan behöva lära sig att hjälpa barnet att ta ut rörlighet i spastiska muskler och att stimulera till att röra sig om han/hon inte kan det själv.

Direkta insatser och handledning

Nästa steg är att tillsammans planera var och när man kan träna mot målen, men fokus är att barnet ska träna i sin vardag för att nå sina mål och här är både familj och personal på förskola eller skola inblandad.

Ammi menar att arbetssättet innebär att sjukgymnaster ger direkta insatser tillsammans med handledning och stöd till barnets nätverk.

– Det betyder att huvuddelen av träningen sker i samband med att barnet övar sig på att utföra meningsfulla aktiviteter i vardagen.

När jag undrar om sjukgymnasterna arbetar mer konsultativt idag än tidigare funderar hon en stund.

– På ett sätt kanske det uppfattas så av de föräldrar som varit med ett tag, men konsultativt känns som fel begrepp. Vardagsträningen sker i störst utsträckning när barnen är små och utvecklas som mest intensivt. Precis som för alla barn. Vi samarbeter och handleder  både föräldrar och förskole- och skolpersonal så att träningen kommer in naturligt i barnets vardag och fortsätter uppåt i åldrarna. Givetvis måste vi också följa barnen och se till att de har de hjälpmedel som behövs och att föräldrarna får det stöd de behöver.

Både behandling och egenvård

Ammi menar att man kanske måste skilja på behandling och egenvård.

Egenvård finns inom alla vårdformer, även inom habiliteringen.

– Ingen människa kan gå till en sjukgymnast regelbundet utan att själv träna hemma. Om ett barn behöver stå i ståskal för sitt välbefinnande behöver en vuxen hjälpa barnet att komma upp i skalet, både hemma, på förskolan eller i skolan. 

En del föräldrar anser att huvudansvaret för träningen borde ligga på habiliteringen. Men Ammi upplever inte att föräldrar till små barn tycker att det är ansträngande att träna/leka med barnen hemma.

– De flesta är istället självklart delaktiga och vill vara aktiva i sitt barns habilitering. Men jag kan förstå att en del föräldrar tycker det är tungt att hinna med allt. När barnen börjar skolan kräver skolgången allt mer och barn med stora omvårdnadsbehov behöver mycket tid. En del föräldrar oroar sig också för hur det går i skolan. Ett barn med cerebral pares kan ha psykologbedömts som normalbegåvat före skolstart, men i takt med att kraven höjs, kan det märkas att barnet har inlärningssvårigheter som gör det svårt att följa läroplanen. Då blir skolsituationen mer komplicerad.

Skolans ansvar

Ammi säger att skolan inte på samma sätt som förut efterfrågar samarbete med habiliteringen och då hamnar mer ansvar på föräldrarna vad det gäller samordning. Skolan ska dock ansvara  för att barnet får det som det behöver i skolan. Det gäller allt från miljöanpassningar till anpassningar av betygsskalan eller lärandemålen men också ett ansvar för barnets hälsa. 

– Hur väl det här fungerar ser olika ut i länet. Men jag har en känsla av att neddragningar i budget återspeglar personaltäthet och resurser.

En del föräldrar uttrycker att deras barn blir sämre motoriskt när de kommer i puberteten, vilket också är bekräftat i forskning.

– Barn med cerebral pares som har gångsvårigheter och sitter i rullstol blir oftast sämre motoriskt från åtta till nioårsåldern och upp i puberteten. Barn som har svårt att gå, väljer ofta att sitta mer för att det blir jobbigare att gå när kroppen växer vilket tar mycket energi som barnet kan behöva lägga på annat. 

Delaktighet – viktigt mål

Kanske är delaktighet i samhället det allra viktigaste och mer övergripande målet. 

– Att ha kamrater och vara med i någon fritidsaktivitet har stor betydelse för barnets vilja att röra sig och för den allmänna utvecklingen. Omvänt behöver barnet förutsättningar för att kunna delta i umgänget med kamrater både i skolan och på fritiden. Eftersom vi vet hur betydelsefullt det är att barnet är delaktigt, kan det bli aktuellt med hjälpmedel tidigare för att vi vill skapa sådana förutsättningar. 

Att ha en rullstol som gör att barnet faktiskt hinner ta sig ut på rasten med de andra och fortfarande har energi över att leka, kan vara ett sådant exempel.

Vi springer fortare

Att tempot i samhället har ökat och att belastningen på habiliteringen har blivit större, håller Ammi med om.

– Jag tycker att vi springer fortare idag, och att vi ibland har svårt att räcka till. Habiliteringen har många barn i vårt upptagningsområde och får fler barn som har omfattande funktionsnedsättningar. Vi jobbar mer med tyngre och svårare frågor.

Ammi upplever också att föräldrar har mer att göra än tidigare. Många föräldrar jobbar heltid. 

– Föräldrarna kan ha svårt att komma ifrån jobbet för att följa med sitt barn till de insatser vi erbjuder. Barnen vill, men föräldrarna kan inte ta ledigt och skolan och förskolan har svårare att låta personal följa med barnet till habiliteringen.