Grunden för delaktighet läggs i barndomen

När vi människor engagerar oss och tar aktiv del i vårt liv uppstår en känsla av tillhörighet och sammanhang inom oss. Det gäller lika mycket i arbetet och under fritid och för vuxna och för barn. Om barns och ungas engagemang och delaktighet i sin fritid har sjukgymnast Anna Ullenhag forskat.

När barn och ungdomar aktivt engagerar sig i sina fritidssysselsättningar utvecklas inte enbart deras känsla av tillhörighet och sammanhang, de tränar också upp förmågor på en rad olika plan. Deras fysiska förmåga förfinas och deras sociala kompetens ökar i samspelet med andra. Inte sällan är det på fritiden barn träffar sina nya kompisar.

Delaktighetens alla fördelar gäller förstås också barn och unga med funktionsnedsättningar, men av olika skäl har de svårare att nå dithän. En rad hinder sätter stopp för eller försvårar deras aktiva deltagande. Det kan handla om fysiska hinder, om kognitiva nedsättningar eller om kommunikativa svårigheter.

Vardag och fritid hör ihop

Sjukgymnast Anna Ullenhag har arbetat inom såväl skolhälsovård som neuropediatrik, men har också ett förflutet inom habiliteringen. Förra året disputerade hon med avhandlingen ”Participation in Leisure Activities of Children and Youth with and without Disabilities”. 

I sin avhandling konstaterar hon att habiliteringen spelar en stor och viktig roll i arbetet för att undanröja hinder och öka möjligheterna till en aktiv och engagerad fritid för barn och unga med funktionsnedsättningar. Eller borde åtminstone göra det, anser hon.

Men när hon letade efter habiliteringscenter som ville medverka i en av avhandlingens studier, svarade några krasst, ”Vi jobbar inte med fritiden. Det är kommunens sak”. Men så lätt kan man inte dra gränserna, anser Anna Ullenhag. Vardag och fritid länkar i varandra, liksom att barndomen mer eller mindre omärkligt övergår i vuxenliv. Delaktigheten, känslan av tillhörighet och kontroll, är lika viktig i alla faser men den viktiga grunden läggs i barndomen. Och det viktigaste av allt när det gäller barn och unga är att de tillåts vara delaktiga, oavsett om det gäller att träna sig för vardagsbestyr eller fritidssysselsättningar.

– Lusten och motivationen ökar om man själv varit med och bestämt. Man måste förstå mål och mening – vinsten, då blir det lättare att stå ut med tråkig träning vare sig det gäller fritiden eller vardagsaktiviteter.

Anna Ullenhag är medveten om de krav på både kompetens och resurser som arbetet med delaktighet innebär för dem som arbetar inom habiliteringen, men tänker också att en del handlar om personalens egen inställning.

– Det krävs en flexibilitet och öppenhet hos terapeuten att ifrågasätta sin egen roll. Man måste hela tiden ifrågasätta sig själv och på vems uppdrag man arbetar. En av mina poänger är att man alltid ska fråga och lyssna på barnet. På en del ställen är det till exempel först när barnen har uppnått en viss ålder, till exempel tolv år, som de deltar i och uttalar sina egna mål vid upprättandet av en habiliteringsplan.

Visst kan det ibland bero på att barnet inte är kognitivt moget förrän dess, men det kan nog handla om traditioner också. Hur man är van vid att tänka och arbeta.

Framför allt är det i samband med utformandet av habiliteringsplanen, som barn och ungas delaktighet kommer på tal.

– Habiliteringsplanen utgör skissen för hur man ska arbeta under året. Jag tror att det finns en risk att terapeuter, på grund av sin yrkeskompetens och i ren välvilja, ibland redan innan mötet vet vad de tycker är viktigt för barnet att träna på och vad barnen ska ha som mål. De kan nog vara rädda för vad som händer om ett barn får bestämma själv. Tänk om det bestämmer ”fel”. ”Tänk om barnet bestämmer att målet är att bli skickligare i att spela ett särskilt dataspel, istället för att lära sig gå bättre. Vad gör jag då?”  Då gäller det för terapeuten att vara kreativ och fundera över hur man kan inkorporera fysisk träning i den stillasittande aktiviteten. Det är klart att det inte alltid är möjligt, men för barnet är det en fråga om livskvalitet att man frågar barnet självt.

Att kunna interagera är viktigt

I Anna Ullenhags avhandling ingår en interventionsstudie där personal inom habilitering och fritidsverksamhet, gemensamt har arbetat med att stärka förmågorna hos två pojkar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar för att öka deras delaktighet i fritidssysselsättningar.

– Det var meningen att studien också skulle omfatta en grupp barn med rörelsehinder, men personalen på det habiliteringscenter som jag hade kontakt med, var visserligen välvilligt inställda, men ansåg inte att de hade tid att delta.

Att det var tidsödande var också den främsta kritik som personalen vid habiliteringen i Uppsala hade, efter att ha deltagit i de två pojkarnas träning. Pojkarna fick utifrån sina egna målsättningar för sin delaktighet i fritiden, träna genom individuellt utformade strategier. De arbetade till exempel med förmågor som styrka och balans. I träningen ingick också att hitta strategier för frågor som: ”Hur gör jag om jag inte hänger med, om jag inte förstår instruktionerna eller på annat vis behöver hjälp?”. Pojkarna och behandlarna förde också samtal om angelägna men svårgripbara ämnen som vikten av att lyssna på andra eller vad det innebär att vara vän med någon.

– Många undersökningar har gjorts som visar att delaktigheten inte bara påverkas av fysiska, utan också av kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar. Framför allt påverkas delaktighet av brister i social kompetens, när man inte vet hur man interagerar med sin omvärld, säger Anna Ullenhag.

Låt barnet bestämma

Om hon skulle skapa en modell för delaktighetsträning utifrån arbetet i interventionsstudien, så skulle dess viktigaste komponent vara att barnet själv ska få vara med och bestämma. Men om barnets egen målsättning är helt orealistisk? Om en rullstolsburen pojkes mål är att bli ordinarie målvakt i det lokala fotbollslaget.

– Det blir mer problematiskt men det behöver inte vara olösligt.

I Anna Ullenhags avhandling ingår också en studie där hon har validerat de två parallella bedömningsinstrumenten CAPE/PAC, för svenska förhållanden. Syftet med instrumenten är att kartlägga vilka aktiviteter barnet deltar i, med vem, hur ofta och hur roligt de tycker det är och hur gärna de skulle vilja göra aktiviteten om de fick önska fritt, allt för att hjälpa barnet att kunna göra en realistisk målbeskrivning.

I anpassningen för svenska förhållanden har vissa aktiviteter plockats bort medan andra har lagts till och kan fungera som hjälp för den som behöver hitta alternativa aktiviteter. 

– Vi kan ju inte trolla med knäna. Men kanske kan man föreslå den där pojken att han kan pröva rullstolsbasket i stället, säger Anna Ullenhag.