Evidens på tapeten

Habiliteringens verksamhet ska bygga på forskning, beprövad erfarenhet samt individens önskemål och erfarenheter. Men vad innebär det egentligen? – Det är viktigt att veta vad som är effektivt och att resurser används på rätt sätt och för rätt målgrupper, säger Ann-Christin Eliasson, arbetsterapeut och forsknings-ledare i Habilitering & Hälsa samt professor på Karolinska Institutet.

Ann-Christin (Anki) Eliasson arbetar just nu med att titta på vilken evidens som finns, både i Sverige och internationellt, för olika insatser som erbjuds inom habiliteringen.

– Idag kan vi med relativt stor säkerhet säga att vissa insatser är effektiva, men det är fortfarande så att en stor del av de insatser som erbjuds inom habiliteringen bygger på beprövad erfarenhet.

Anki poänterar flera gånger att man måste dra en skiljelinje mellan avgränsade funktionsnedsättningar och flerfunktionsnedsättningar. Det är givetvis svårare att undersöka vad som är effektivt när problematiken är komplex och det gäller även när man vill undersöka om det finns evidens för olika frågor.

– När det gäller hur insatser ska fördelas bör behoven få styra och störst behov ska givetvis ha mest resurser. Personer med flerfunktionshinder kräver stora resurser. Här handlar det om komplexa svårigheter, som kräver tätare professionella insatser och stöd både till brukare och anhöriga, inte minst i form av samordning.

Men samtidigt kan habiliteringen inte bara finnas för denna målgrupp.

– Nej, verksamheten måste räcka till för alla våra målgrupper och därför är det också viktigt att undersöka vilka insatser som är effektiva, så att vi vet att vi lägger resurser på rätt sak.

Komplexa frågor

Anki E - Det vi med säkerhet kan säga idag är bland annat att vi vet att fokus och mängden träning, alltså intensiteten, har betydelse för resultatet, säger Anki Elisasson.
Anki tycker sig se en ny öppenhet för evidensfrågor inom habiliteringen.

– Det finns en önskan att veta på alla nivåer i organisationen och det utgör en grund för att vilja förändra och förbättra verksamheten. Med ökad kunskap känner man sig inte heller lika osäker att prata om effektiviteten i insatser. Men det finns en komplexitet i frågorna när det gäller funktionsnedsättningar som gör att vissa områden är svårare att undersöka. Det är exempelvis möjligt att undersöka evidensen för fokuserade, intensiva insatser och här finns det ett flertal exempel på metoder som är internationellt rekommenderade.

– Det vi med säkerhet kan säga idag är bland annat att vi vet att fokus och mängden träning, alltså intensiteten, har betydelse för resultatet. Det har gjorts omfattande studier exempelvis på barn med autism och barn med cerebral pares. Det här är kunskap vi kan ta med oss till andra områden inom habiliteringen.

Handledning viktigt

När det gäller CI-terapi, som är en träningsform för att förbättra handmotoriken hos barn med CP och som Anki gjort omfattande forskning på, har man också kunnat se att det verkar vara av mindre betydelse vem som tränar barnet.

– Här kan man se att det inte är någon skillnad på resultaten beroende på vem som tränar och hur personaltätt det är. Däremot vet vi att handledning är viktigt så att träningen utförs på rätt sätt. 

Hon drar en parallell med personliga tränare, som många träningsentusiaster använder sig av idag. 

– Den personliga tränaren instruerar hur du ska lägga upp träningen och förklarar varför saker är viktiga och så utför du dem själv. Men coachning är en viktig del i framgången. Principen är densamma inom habiliteringen. Med god coachning, handledning, utbildning och specialister kan man utan några andra förkunskaper träna med ett barn på förskolan eller i hemmet. 

Att personer i barnets nätverk är med och tränar är också en förutsättning för att träningen ska bli tillräckligt intensiv.

– Här handlar det om omfattning, men också om ett innehåll. Det innebär att det bör finnas insatser under barnets vardag; på förskolan, i skolan och hemma. Då måste en stor del av träningen läggas ut på personal och på föräldrar, det är en förutsättning. Det andra alternativet skulle vara institutioner, där barnet spenderar större delen av sin tid och får träning dygnet runt, men det vill ju ingen tillbaka till.

Anki kan se ett tydligt skifte när det gäller de insatser som habiliteringen erbjuder.

– Vi har gått från att vara handpåläggare till att vara coacher, och det beror på att vi vet mer om vad som krävs för att man ska lära sig nya saker, man måste själv vara aktiv och man måste göra det ofta för att nå ett resultat. 

Anki menar att det här skiftet beror på ökad kunskap och inte brist på pengar.

Sedan finns det många andra faktorer som man behöver titta närmare på. 

– Resultaten påverkas bland annat av personens utvecklingsnivå, det påverkar hur vi lägger upp insatser men vi vet  ännu inte hur vi ska organisera insatser i ett livsperspektiv.

vardag; på förskolan, i skolan och hemma. Då måste en stor del av träningen läggas ut på personal och på föräldrar, det är en förutsättning. Det andra alternativet skulle vara institutioner, där barnet spenderar större delen av sin tid och får träning dygnet runt, men det vill ju ingen tillbaka till.
Anki kan se ett tydligt skifte när det gäller de insatser som habiliteringen erbjuder.
– Vi har gått från att vara handpåläggare till att vara coacher, och det beror på att vi vet mer om vad som krävs för att man ska lära sig nya saker, man måste själv vara aktiv och man måste göra det ofta för att nå ett resultat. 
Anki menar att det här skiftet beror på ökad kunskap och inte brist på pengar.
Sedan finns det många andra faktorer som man behöver titta närmare på. 
– Resultaten påverkas bland annat av personens utvecklingsnivå, det påverkar hur vi lägger upp insatser men vi vet  ännu inte hur vi ska organisera insatser i ett livsperspektiv.

Ibland saknas evidens

När det gäller psykosociala insatser är de svårare att mäta. 

– Här saknas också en tradition av evidenstänkande och det finns färre evidensrapporter. Det är också svårt att mäta och sammanställa sådana effekter numeriskt. Styrkan i evidensen bygger på matematiska beräkningar, och insatser som låter sig mätas blir förstås enklare att sätta samman.

Men även om insatser låter sig mätas är det inte säkert att man får fram någon tydlig evidens för att metoden är bra. Så är det exempelvis när det gäller injektioner med botulinumtoxin (botox) på barn med cerebral pares, där det finns omfattande välgjorda studier men där evidensen visar att det finns oklar nytta.

Det finns också en lång rad av insatser som bygger på mer eller mindre beprövad erfarenhet och på brukarerfarenhet, där det ibland helt saknas evidens.

– Ett exempel är den extensiva ut-skrivningen av tyngdtäcken som nu pågår. Här tycker man sig kunna se goda effekter men det finns egentligen bara två små studier gjorda på tyngdtäcken och inga internationella sammanställningar. Här vet man egentligen inte alls vad de långsiktiga effekterna är.

Långsiktigt perspektiv

I sitt arbete med att kartlägga evidens för olika insatser vill Anki  också ha ett långsiktigt perspektiv då det hela tiden tillkommer nya studier.

– Målet är ju att det ska finnas evidens för det som erbjuds och då räcker inte beprövad erfarenhet. Vi behöver börja med att titta på sådant vi gör ofta och som innefattar många individer. 

I Uppsala har man genomfört ett omfattande utbildningsprogram inom  habiliteringen för att öka medvetenheten om evidensfrågorna och det finns anledning att ta lärdom av deras erfarenheter.

– Det är viktigt att cheferna i organisationen förstår konceptet med evidens för att de ska kunna stödja detta arbete på ett bra sätt. Därför har vi haft en första sådan utbildningsdag för att diskutera hur vi kan arbeta mer långsiktigt med evidensfrågorna.

Sveriges habiliteringschefer startade 2001 ett projekt med namnet Evidensbaserad habilitering, EBH, vars syfte var att skapa en nationell arbetsmodell för hur man granskar olika interventioners evidens. Hittills har man tagit fram rapporter inom sju olika områden.

– Jag är mycket positiv till EBH och känner att det är en bra plattform som jag vill att vi ska använda mer. Intresset för evidensfrågorna är internationellt, det bedrivs mycket forskning kring detta som vi måste ta till oss. Evidensarbete i svensk habilitering ökar, många är intresserade och det finns ett samordningsarbete att göra mellan habiliteringarna i landet så vi utnyttjar våra resurser effektivt.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.