Att duga som man är

Vi vill att alla barn ska växa upp och vara så välfungerande som möjligt i de flesta miljöer och situationer i livet. Vi vill också att barn ska vara lyckliga och känna att de duger som de är. – Men hur kan vi inom habiliteringen hjälpa barnen dit, frågar sig Ylva Bergh, arbetsterapeut på Habiliteringscenter Södermalm för barn och ungdomar.

Begreppet habilitering kommer av det latinska ordet habil, som betyder skicklig, duglig, kompetent. Att habilitera betyder alltså att öka skicklighet eller om man så vill, att dugliggöra. Ylva Bergh som är arbetsterapeut på Habiliteringscenter Södermalm (har nu bytt namn till Söderstaden) för barn och ungdom har funderat mycket på vad detta innebär. Hon har arbetat inom habiliteringen i sju år och den här tiden har fått henne att delvis omvärdera synen på sin roll som arbetsterapeut. 

– På arbetsterapeututbildningen ligger stort fokus på vuxna med förvärvade sjukdomar och funktionsnedsättningar och målet är att de ska återfå en förlorad funktion, att dugliggöras för att återigen passa in i en norm och kunna prestera som tidigare.

Ylva B - Jag vill lyfta barnets rätt till lek, vila och normalitet, säger Ylva Bergh.
Ylva menar att detta tankesätt kanske inte är fullt överförbart på barn som har funktionsnedsättningar.

– Ett litet barn som föds med en funktionsnedsättning är ju inte medveten om hur det skulle kännas att vara på ett annat sätt, det är omgivningens förväntan och önskan som styr, till skillnad från en vuxen person som går på rehabilitering och som vill återfå en funktion som han eller hon har förlorat. Ändå ska vi försöka förändra barnet i riktning mot den norm som samhället skapat.

”Habiliteringsögon”

Även om barnet så småningom blir medvetet om sina svårigheter, finns det stor anledning att tänka på vilka signaler man skickar ut i mötet med barn och föräldrar, menar Ylva. Barn med funktionsnedsättningar blir tidigt vana vid att vuxna är där och klämmer och känner, värderar, funderar och kommer med goda råd. Vad man säger och hur man säger det tas in både av barn och föräldrar. 

– Vi måste vara oerhört medvetna om att vi som habiliteringspersonal i varje möte med barnet och föräldrarna, till och med bara det att vi träffar barnet och leker och tittar på barnet med ”habiliteringsögonen”, påminner och berättar indirekt för barnet och föräldrarna att det har något som behöver tränas, åtgärdas eller kompenseras. 

Ökad livskvalitet

Den här insikten har Ylva med sig varje dag hon går till arbetet och hon tror att många känner likadant.

– Jag tror att många som de här barnen möter skulle vilja säga till barnet att ”det inte spelar någon roll att din arm är spänd, talet är otydligt eller att du snubblar”, att ”du är perfekt och underbar precis som du är”. Samtidigt kan vi inte bara låta problemen vara om vi tror oss veta att vi genom olika habiliteringsinsatser kan få en nedsatt funktion att fungera bättre. Eller kan vi det? Vågar vi det? Får vi det?

Ylva är noga med att poängtera att hon inte menar att man ska avstå insatser som man tror kan förbättra barnets livskvalitet.

– Det självklara, som exempelvis att minska smärta och att skapa förutsättningar för delaktighet och självständighet, ska givetvis åtgärdas om det är möjligt, men sedan då? Jag reflekterar kring varje barn och frågar mig om den ena eller andra insatsen kommer att innebära några varaktiga eller viktiga förbättringar, om insatsen verkligen kommer att öka barnets livskvalitet och om fördelarna överväger nackdelarna i form av frånvaro från förskola eller skola eller till och med ökad stigmatisering.

Stora krav på små barn

Det är inte säkert att behandlaren, barnet och föräldrarna är överens om vad som är viktigast just nu, men Ylva säger att hon ser det som sin uppgift att företräda barnet.

–  Jag vill lyfta barnets rätt till lek, vila och normalitet. Barnen förväntas vara delaktiga i sin habilitering, de ska tycka, tänka och ge uttryck för sina åsikter kring sina svårigheter och de insatser som ges. Sedan ska de också vilja lägga sin tid och energi på att träna något som är svårt för dem, det är tufft.

Det här är ett dilemma som ibland är svårt att förhålla sig till och Ylva erkänner att hon själv pendlar mycket.

– Det är klart att det vore praktiskt om vi människor kunde vara som maskiner där delar kunde smörjas eller bytas ut. Flertalet föräldrar är fokuserade på att barnet ska få en förbättrad funktion för att man tänker att det är nyckeln till ett bra liv, men jag jobbar ju med barn som är i början av sin tillvaro och då borde fokus ligga på att bygga sin självkänsla, lära känna och tycka om sin kropp som den är, för det tror jag är grundläggande. Det är också viktigt att sätta rimliga mål för att inte skapa besvikelse, att fundera kring insatser som är lustfyllda och inte tvingande och kanske framför allt, hur man kan förändra miljön så mycket som möjligt istället för att förändra barnet.

Självkänsla och meningsfullhet

Hela barnets nätverk, inklusive habilitering, förskola och skola har betydelse för barnets möjligheter att bygga en god självkänsla.

– I förskolepedagogiken finns goda förutsättningar att bygga upp barnens självkänsla och självbild men i skolan blir situationen en annan. Dels blir barnen äldre och med stigande ålder ökar även medvetenheten om olikheter och likheter med andra barn och dels ställs andra krav på prestationer. Då gäller det verkligen att barnet har en god självkänsla i grunden och att det har vuxna omkring sig som lyfter fram dess styrkor och hjälper till att hitta kompensatoriska strategier och hjälpmedel för det som är svårt.

Ylva frågar sig hur långt man ska driva träning av funktioner innan barnet själv uttryckt att det vill träna på just detta. Hon ger ett exempel med en pojke i mellanstadiet som ska använda sina gå-hjälpmedel på rasterna för att han ska komma upp i stående och träna sina ben. Problemet är att med gå-hjälpmedlen hinner han inte ut på rast samtidigt som de andra, eftersom det tar tid att byta från arbetsstol till gå-hjälpmedlet och när han väl är ute har han liten möjlighet att delta i rastaktiviteterna med kompisarna eftersom han går så långsamt.

– Man kan verkligen fråga sig om gå-träningen ökar den här pojkens livskvalitet. Han skulle förmodligen själv valt att spendera rasten i sin elrullstol och kunnat hänga med sina kompisar på ett helt annat sätt.

Exemplet belyser att man behöver resonera kring hur olika träningsmoment i vardagen påverkar barnet, dess livskvalitet och självkänsla så att man lägger fokus på det som upplevs som viktigast för barnet självt.

– Många som arbetar med äldre ungdomar kan se en oerhörd träningsleda hos dem, vilket inte är så konstigt om man har tränat mycket under sin barndom. Flera uttrycker även att de upplevt träningen som meningslös.

Nycklar för självkänsla och integritet

Vad är då viktigast för ett barn med en funktionsnedsättning för att få en god självbild och ha maximala chanser till ett gott, välfungerande liv? 

– Spontant kanske man tänker att det måste vara olika från barn till barn, men om man istället för att se olikheterna utgår från att barn med funktionsnedsättningar har samma behov som barn utan, blir det tydligare. Något av det viktigaste är att barnet lär känna sin kropp och sina styrkor och att man som omgivning främst fokuserar på det som fungerar och det barnet är bra på. För barnen vi träffar på habiliteringen är barn med en funktionsnedsättning, inte en funktionsnedsättning med ett vidhängande barn!

– En annan mycket viktig sak är att ge barnet förutsättningar för kommunikation så att det kan uttrycka sin vilja och sina känslor och därigenom skydda sin integritet. 

Ylva längtar efter en attitydförändring, efter ett samhälle som inte värderar människor efter funktion.

– Det är skrämmande när inte ens de mest högpresterande, normalfungerande barnen och ungdomarna i samhället känner att de duger. Givetvis är habiliteringen, precis som alla andra aktörer, en del i detta. I vår iver att göra gott och i vår önskan att försöka uppfylla föräldrars förväntan, samtidigt som vi ska uppfylla kraven i vårt vårdavtal, blir vi kanske fartblinda. Vi har ju det uppdraget, men kanske är det också vår uppgift att försöka förändra normen så att barn med funktionsnedsättningar får känna att de duger som de är.