Studier om äldre med autism

Forskningsintresset kring autism (ASD) har under långa tider varit fokuserat på barn. Samtidigt har man ofta sagt sådant som att ”autism är ett livslångt handikapp”, utan att detta kan sägas vara styrkt av någon forskning. De studier som finns om äldre med autism är få och många så kallade uppföljningsstudier är fortfarande ganska kortsiktigt upplagda, i en del fall inte ens till vuxen ålder.

(I denna text används termen autism, som blev den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder i diagnosmanualen DSM-5.)

Ett fåtal studier trots ökat intresse

Under de senaste 10 åren har autism i förhållande till åldrande uppmärksammats alltmer, och blivit något av ett hett ämne inom forskning och på konferenser. Men ändå finns det förhållandevis lite publicerad forskning – särskilt i relation till den enorma forskningsaktivitet som finns när det gäller barn med autism och det faktum att ålderdomen i västvärlden i våra dagar omfattar genomsnittligt ungefär lika lång tid som barndomen. I ålderdomen, liksom i barndomen, finns också generellt sett ett större behov av stöd och samhällsinsatser än i ung vuxen- och medelålder. Så lite är känt om autism och åldrande att en översiktsartikel, publicerad 2012 i en amerikansk tidskrift, hade rubriken ”Ut i det okända: att åldras med autismspektrumstörningar” (1, 2). I dagens Sverige är det få personer över 65 år som får LSS-insatser utifrån personkretstillhörighet som grundas på autismspektrumdiagnos.

Fokus på personer med autism utan intellektuell funktionsnedsättning

De få studier av olika aspekter av åldrande och autism som finns behandlar i stor utsträckning autism med normal begåvning (Aspergers syndrom). Det mesta vi vet om autism och åldrande utgår alltså från upplevelser som förmedlats av personer utan intellektuell funktionsnedsättning, och forskning som rör denna grupp. Möjligen kan vi förutsätta att åtminstone en del av det vi på så sätt får fram även gäller för dem som har autism i kombination med intellektuell funktionsnedsättning, men här finns ett stort utrymme för forskning. Det finns förmodligen många medelålders och äldre med intellektuell funktionsnedsättning som har odiagnostiserad autism, vilket klinisk erfarenhet visar. Troligen finns också en hel del äldre med odiagnostiserad Aspergers syndrom/autism med normal begåvning, eftersom denna diagnos var okänd när dessa personer var unga och deras svårigheter ofta mer tydliga.

Hur stabil är diagnosen?

Under 2000-talet har det kommit några studier, varav flera från Göteborg, där man följt upp barn som fått autismspektrumdiagnos i vuxen ålder. Det man kunnat se i dessa studier är att autism verkar vara ett ganska stabilt tillstånd, åtminstone upp i tidig medelålder (ca 40 års ålder). Begåvningsnivån verkar spela roll, på så sätt att barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning) fortfarande till nästan 100 % uppfyller diagnoskriterierna för autism när de blivit vuxna (3). Det ser lite annorlunda ut för personerna med normal begåvningsnivå och autism, som i barndomen fått diagnosen Aspergers syndrom (4). I den senare gruppen var det 75 % som uppfyllde diagnoskriterierna (vilket innebär att de hade kvar så många symtom som krävs för att en diagnos ska kunna ställas) när de följdes upp som vuxna (5). Vad som händer efter 35–40-årsåldern har man hittills inte studerat genom uppföljning, men under de senaste 10 åren har det kommit ett litet antal forskningsartiklar där man undersökt hur autism visar sig hos äldre personer, hur åldrandet påverkar personer med autism och vilka behov som finns i gruppen. Det kan finnas olika uppfattningar om vad som menas med ”äldre”, men vanligtvis brukar man med denna benämning avse personer 65, ibland 60, år och äldre.

Fallbeskrivningar av äldre

Den artikel om äldre med autism som brukar räknas som den första publicerades 2006. Artikeln innehåller 5 fallbeskrivningar av äldre personer med normal begåvning och autism, som uppmärksammats först när personerna varit över 65 år (6). De har alltså på olika sätt klarat sig i livet fram till dess, men när de blivit äldre och omständigheter ändrats så att de blivit av med rutiner och ”skyddsnät” har de autistiska symtomen besvärat dem mer och lett till vårdkontakter och diagnos.

Intervjuer med äldre

En svensk pionjär på området, om än inte regelrätt forskare, var psykolog Lennart Lindqvist, som redan 2004 publicerade en bok om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, där han bland mycket annat gjort omfattande intervjuer med äldre personer med dels adhd, dels Aspergers syndrom (9 personer, 68–91 år gamla) (7). Det är svårt att dra några generella slutsatser utifrån en så liten grupp där urvalet inte kan sägas vara representativt. Men av dessa personer är det flera som fått psykos- eller depressionsdiagnoser, som är ganska ensamma (och en del trivs med det), som är socialt tafatta/klumpiga och som är tvångsmässiga/rutinbundna. Några beskrev att problem som funnits i barndomen men som minskat i vuxen ålder återigen hade ökat när de blev äldre. Några uttryckte (överraskande) tacksamhet för att inte ha blivit föremål för insatser när de var unga utan ha fått vara ifred. Genomgående problem på äldre dagar var ångest och annan psykisk ohälsa, sårbarhet för stress och sensoriska problem. Att behöva flytta upplevdes som mycket svårt.

Självbiografisk litteratur

En annan svensk pionjär är läkaren och författaren Gunilla Brattberg. Hon är född 1944 och fick diagnosen Aspergers syndrom när hon var 55 år. Brattberg har skrivit flera självbiografiska böcker (som också innehåller litteraturgenomgångar på relevanta områden). I en av böckerna ger hon en ganska dyster bild av sitt eget åldrande med framför allt stark trötthet och utanförskap (8).

Studier utanför Sverige

Det finns några studier, framför allt från Nederländerna, som inte särskilt överraskande tyder på att äldre med autism har sämre livskvalitet, mer psykisk ohälsa och tar mer psykofarmaka än personer i matchade kontrollgrupper (9, 10). Från samma forskargrupp finns studier där man visat att personer med autism och normal begåvning inte verkar få någon försämring av arbetsminnet och inte så påtaglig försämring av sina kognitiva funktioner i övrigt (11). Man har också i en studie funnit att de äldre med autism hade mindre svårigheter med theory of mind (mentalisering, dvs. förmågan att förstå att varje människa har egna tankar och känslor) än unga personer med autism (12). Samtidigt tyder klinisk erfarenhet och personers egna berättelser på att äldre med autism fortfarande har stora problem med socialt samspel. Hur det är med andra kognitiva funktioner som brukar uppfattas vara annorlunda just vid autism (central koherens/kontextanvändning) verkar ännu inte vara undersökt. Att skifta uppmärksamhet och att vara flexibel, som brukar vara svårt hos personer med autism, anses vara förmågor som normalt försämras med åldern. Om detta även försämras vid autism vet man inte. Man vet inte heller något om hur hjärnan eventuellt förändras under åldrandet hos personer med autism jämfört med personer utan autism. Hur vanliga demenssjukdomar är vid autism vet vi inte (men vi vet att autism finns hos 5–10 % av alla med Downs syndrom (13), en grupp där demens är vanlig och kommer tidigt).

En stressfaktor för många äldre utan tidigare funktionsnedsättning är ensamhet. En del äldre med autism uttrycker också detta, men det finns spekulationer om att de som grupp kanske är mer vana vid och tillfreds med ensamhet och därför mindre stressade av just denna aspekt på åldrandet.

I Storbritannien har National Autistic Society (NAS, motsvaras i Sverige närmast av Autism- och Aspergerförbundet) sedan några år uppmärksammat äldre med autism och gjort genomgångar av den aktuella situationen i landet (14). Man fann bland annat att personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning dör 16 år tidigare än förväntat, på grund av brister i psykisk och fysisk hälsa, exempelvis epilepsi, och att många inte blev förstådda av sin omgivning när de hade smärtor. NAS har på sin hemsida en handbok om äldre med autism, och har skrivit en del om hur man kan planera för den sista tiden i livet för personer med autism.

Egna iakttagelser

I samband med egna kontakter med drygt 25 personer över 65 år med autism (vilket givetvis inte är en representativ grupp eftersom dessa personer haft anledning till kontakt med den psykiatriska vården) har jag gjort några iakttagelser. Den viktigaste och också mest självklara iakttagelsen är att äldre personer med autism är mycket olika varandra. Det de har gemensamt är varianter av de symtom som är grund för autismdiagnosen men i allt övrigt finns individuella skillnader, ibland stora. Alla har fått autismdiagnosen när de varit äldre än 35 år, några när de varit äldre än 55 år. Flera har haft en stor benägenhet för ängslan och oro – vardagsproblem som andra upplever som bagateller kan bli oöverstigliga och föranleda grubbel, sömnproblem och att man tröttar ut sin omgivning genom att ständigt tala om sin oro. Flera har haft svårt att bedöma och hantera sjukdomssymtom, och att veta när och hur man ska söka hjälp vid sjukdom. Flera har haft svårt att hantera små åldersbetingade minnesförsämringar. De flesta har varit ensamstående, barnlösa och ensamma. Flera har haft långvariga kontakter med psykiatrisk vård. I stort sett alla har varit rutinbundna med stor obenägenhet för förändringar – några har till och med fått psykosliknande symtom i samband med påtvingade förändringar (att flytta, gå i pension, byte av arbete, byte av arbetsledning). En förestående pensionering kan föranleda stor oro i flera år.

Behov hos äldre

De behov jag kunnat se hos äldre med autism är (förutom sådant som hänger ihop med intellektuell funktionsnedsättning respektive kroppslig eller psykisk sjukdom som kan finnas samtidigt):

  • trygghet och kontinuitet i omgivningen
  • regelbundna hälsokontroller som personen kallas till (och att inte själv behöva avgöra när det är dags för en undersökning)
  • stöd i friskvårdsåtgärder om så behövs
  • försiktighet med psykofarmaka
  • uppmärksamhet hos omgivningen när det gäller depressions- respektive demenssymtom
  • att slippa flytta (utan att boendet man är van vid i stället anpassas till åldrande/kognitiv svikt)
  • sysselsättning utifrån förmåga.

När det gäller boende har danska Landsforeningen Autisme tagit fram ett material som beskriver behoven hos äldre med autism (15). Många äldre med autism behöver också ett stöd i att planera för den sista tiden i livet, och för att förhålla sig till exempelvis anhörigas eventuella sjukdom och bortgång – Autism- och Aspergerförbundet har låtit översätta en användbar bok om detta (16).

Respekt och acceptans

Viktigast för äldre med autism är (liksom för alla andra) att få bli bemött med respekt och omtanke, utifrån sin kognitiva funktion och nivå, och med förståelse för och acceptans av sina egenheter. Det är tänkvärt att några äldre med autism som intervjuats i NAS genomgångar uttryckte att de kände sig obehagligt utsatta för omgivningens fysiska beröring, att det verkade uppfattas som ”okej att klappa gamla och barn”. Ibland kanske en autismdiagnos behövs för att man ska få förståelse, acceptans och individualiserat stöd, men egentligen borde man kunna få det ändå. Det är inte alltid positivt att som vuxen eller äldre få en diagnos som innebär en funktionsnedsättning som funnits sedan barndomen, men ibland är diagnosen en bekräftelse på något man alltid har upplevt.  
 

Skribent: Lena Nylander, psykiater, med. dr

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.