Kunskapsteam för sällsynta diagnoser

Inom Habilitering & Hälsa finns kunskapsteam för fem sällsynta diagnoser samt ryggmärgsbråck. Teamen tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamen anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar.

Kunskapsteamen har till uppgift att hålla sig informerade om utvecklingen inom forskning och vad som sker vid olika kunskapscentrum. Teamen fungerar även som konsulter till habiliteringspersonal inom de olika verksamheterna. Vid behov anordnas träffar för barn, ungdomar och vuxna, deras föräldrar och andra anhöriga. Ett kunskapsteam kan också medverka till utbildning för personal.

De som ingår i teamen arbetar i första hand vid något habiliteringscenter, men ägnar viss del av arbetstiden åt arbetet i kunskapsteamen. Kunskapsteamen har nära kontakt med experter inom hälso-och sjukvården, specialisttandvården, forskare samt berörda patientorganisationer.

Kunskapsteamen samordnas av Kristina Gustafsson Bonnier.
kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
08-517 750 97

Kunskapsteamen har huvudsakligen följande uppgifter:

  • Förmedla kunskap till och vara konsulter åt kollegor vid Habilitering & Hälsas habiliteringscenter.

  • Sprida information till andra verksamheter på till exempel kommun genom att delta i utbildningsdagar och informationsmaterial. 

  • I vissa fall och i samråd med ordinarie behandlingspersonal ge råd direkt till personen som har en sällsynt diagnos eller till anhöriga. 

  • Anordna träffar för anhöriga och personer med diagnos där till exempel nya rön inom forskning och behandling presenteras i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetsjukhuset.

Det finns kunskapsteam kring följande diagnoser:

Dessutom deltar Habilitering & Hälsa i Nationell nätverk för kraniofaciala missbildningar. 

> Kraniofaciala nätverket

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.