I Fokus› Utmanande föräldraskap

Svåra samtal kräver träning och strategi

Erik Borgström är barnläkare och neonatolog vid Sachsska barn- och ungdomssjukhuset.

Att ge nyblivna föräldrar besked om att deras barn har en medfödd sjukdom eller skada är en viktig del av Erik Borgströms arbete som barnläkare och neonatolog. På Sachsska barn- och ungdomssjukhuset ingår det svåra samtalet i en ny kurs. 

För de nyblivna föräldrarna är stunden då de fick beskedet om att deras barn har en skada eller medfödd sjukdom en unik händelse. För läkaren är samtalet med föräldrarna en del av jobbet.

– Att ge svåra besked är inte en konst, det är en färdighet man kan träna på, och man måste ha en strategi, säger Erik Borgström, barnläkare och neonatolog vid Sachsska barn- och ungdomssjukhus i Stockholm, där man tar emot nyfödda för intensivvård och utredning.

På avdelning 71 är det mörkt och tyst, sånär som på lågmälda samtal som sipprar ut från patientrum med dörren på glänt. Lokalerna är slitna och personalen väntar otåligt på att den nya kliniken ska bli inflyttningsklar senare i år. 

Beroende av vårdpersonalen

Genom fönstren i personalrummet ser man lyckliga föräldrar lämna BB med sitt barn som andas själv och sover lugnt i sin vagn. Här på avdelningen är en del av barnen så svårt sjuka att de kräver intensivvård för att upprätthålla livsviktiga funktioner som andning.

– Ovissheten är konstant och tärande. I början gäller föräldrarnas oro vad som ska hända i stunden och sedan vad som ska hända i framtiden. De har ett kunskapsunderläge, är helt beroende av vårdpersonalen och måste bo på avdelningen med små möjligheter till privatliv, säger Erik Borgström.

Den akuta fasen är ofta över på några dygn men även om barnet överlever är det svårt att veta hur det kommer att gå, särskilt om barnet fått en syrebristskada, asfyxi.

– När jag träffar barnet i hemsjukvården efter ett par veckor kanske det inte går att se att det har genomgått en akut, allvarlig kris.

Å andra sidan kan barnet må hur bra som helst och ammas, men till sist kan det ändå visa sig vara en allvarlig neurologisk skada.

Svårt ge prognos i tidigt skede

För många sjukdomar finns i dag väl utvecklade prognostiska markörer som med stor sannolikhet kan visa hur det kommer att gå men det gäller inte de nyfödda barnen på neonatalkliniken. 

– Vi försöker ständigt bli bättre på prognos men än så länge är de prognostiska markörerna oftast inte tillräckligt bra. Därför är det också svårt att ge föräldrarna klart besked. Om jag säger att det finns en risk för allvarlig skada så låter det kanske som att det är en allvarlig skada.

Hur lite Erik Borgström än kan säga med säkerhet måste han ta det första svåra samtalet med föräldrarna i den akuta fasen. Han följer en modell för svåra samtal kallad SPIGES.

– Jag börjar med att beskriva barnets tillstånd för föräldrarna och sen är jag tydlig med om jag tror att det kommer att överleva den akuta fasen eller inte. Därefter berättar jag hur vi kommer att gå vidare, hur de närmaste minuterna, timmarna och dygnen kommer se ut, säger han.

Barn på neonatalklinik Foto: Mater-sjukhuset, Brisbane

Viktigt ge föräldrarna utrymme

Han poängterar särskilt hur viktigt det är att vara tyst efter att man gett beskedet, så att föräldrarna får utrymme att reagera och prata med varandra. 

– Jag vill att de ställer alla frågor de har men ibland måste de få tid på sig. Jag brukar be dem skriva ner allt de kommer på när vi inte är hos dem och barnet. ”Ni behöver inte googla men om ni gör det, skriv upp det ni stöter på som ni undrar över.”

Vad som är rätt tidpunkt för samtalet är inte självklart i alla lägen, menar Erik Borgström.

– Jag har inget problem med att härbärgera vetskapen om barnets tillstånd. Det som kan vara problematiskt är om vi läkare avgör tidpunkten därför att vi tror att vi vet bäst, men det gör vi inte.

– Hur gör jag till exempel om vi misstänker att barnet har Downs syndrom? Barn med den diagnosen mår oftast bra i början. När ska jag då berätta för föräldrarna att vi ska ta prover för det? Går jag in tidigt kan jag förstöra den första viktiga stunden med barnet. Går jag in senare kan föräldrarna tro att vi har vetat men inget sagt och då känna sig lurade.

En del känner sig övergivna

En del föräldrar känner sig övergivna av läkaren i sitt livs svåraste stund. Till viss del är det kanske ofrånkomligt, menar Erik Borgström. 

– När vi vet vad det handlar om, och har en plan, är det min uppgift att avveckla mig själv. Jag vill veta hur det här barnet kan skötas utan min medicinska expertis och utanför sjukhuset.

För många föräldrar är alla samtal med läkaren viktiga samtal – även om det bara handlar om att vården fortsätter som planerat.

– Jag vill också att de ska veta när jag kommer tillbaka och vem de träffar när jag inte är här. De måste få grepp om åtminstone det som är möjligt att greppa, få något konkret att hålla i. Erik Borgströms erfarenhet är att alla föräldrar som får ett svårt sjukt barn brottas med liknande existentiella känslor.

– Alla använder kanske inte samma ord men kärleken till barnet, sorgen och de brustna förhoppningarna är allmänmänskliga känslor.

Barnet följs av specialistteam

Som neonatolog förväntas Erik Borgström ha både bred och djup kunskap om nyfödda men han diskuterar många fall med barnkardiologer, endokrinologer och barnneurologer. 

Vad som behöver göras skiljer sig mycket mellan exempelvis Downs syndrom och allvarliga tillstånd som har med ämnesomsättningen att göra. Vid allvarliga tillstånd kontaktar han labbet vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar (CMMS) och specialister i klinisk genetik.

– När vi inte vet vilken diagnos det rör sig om beskriver jag symtomen och då vet specialisterna på CMMS oftast vilka tillstånd de ska leta efter. Klinisk genetik kan leta efter speciella genetiska förändringar. Ibland tittar de på hela genomet, så kallad helgenomsekvensering. Om det gäller exempelvis Downs syndrom behöver vi bara skicka ett blodprov.

En del barn behöver sjukhusansluten avancerad vård i hemmet (SABH) för att kunna komma hem och inte behöva vara inlagda.

Sachsskas neonatalavdelning har också en uppföljningsmottagning. Där finns ett team med fokus på barnens neurologiska utveckling och lungornas utveckling. I teamet ingår neonatolog, sjukgymnast, dietist, psykolog och arbetsterapeut.

– Vi följer alltid barnet över tid för att hitta eventuella symtom så tidigt som möjligt. Om barnet till exempel visar tecken på en begynnande CPskada vid tio månaders ålder kan vi koppla in barnneurolog och habilitering direkt.

Ny kurs i svåra samtal

En ny kurs som Erik Borgström skapat på Södersjukhuset är CEPS – svåra samtalet. Det är en kombination av teamträning (enligt CEPS) och samtalsövning. Skådespelare tar rollerna som patienter och närstående och samtalen filmas. Läkarna som går kursen får träna på ett standardiserat samtalsförlopp som följer SPIGES, en komprimerad version av den etablerade samtalsmallen SPIKES (A six­step protocol for delivering bad news).

Centrala punkter i SPIGES är att värdera patientens förståelse och informationsbehov, ge tydlig information och möta reaktionen.

  • Ge en kort introduktion och pejla in möjligheten att ta in informationen.
  • Ge beskedet på ett tydligt och enkelt sätt.
  • Var tyst och ge utrymme för reaktioner.
  • Läs av emotioner – bemöt med lyhördhet.
  • Svara på frågor.
  • Berätta hur vårdplanen ser ut.

På Sachsska får kursdeltagarna även standardiserad återkoppling enligt en effektiv inlärningsmodell. Studenter och oerfarna läkare får veta hur man gör rätt och får positiv förstärkning efter övningen. Erfarna läkare får i stället instruktionen att göra som de brukar och efter övningen får de veta om de har gjort rätt eller fel.