I fokus › Psykisk hälsa

Rädslan minskade med terapi

Författaren och föreläsaren Paula Tilli har Aspergers syndrom. Hon möter ofta fördomar hos vårdpersonal. En läkare ville till exempel inte träffa henne om inte boendestödjaren var med.

För några år sedan kände Paula Tilli sig så missförstådd av en läkare att hon valde att byta läkare på mottagningen.

– Läkaren vill inte träffa mig utan min boendestödjare. Han trodde kanske att jag var utvecklingsstörd. Men jag klarar mig själv och ville inte offra viktiga boendestödtimmar på ett läkarbesök så jag bytte läkare. Boendestödjaren satt ju bara där och nickade bekräftande när jag sade något, säger Paula Tilli.

Se till individen

Hon är utbildad aspergerinformatör och har skrivit två böcker om Aspergers syndrom. Hon menar att många har en tendens att dra alla som har asperger över en kam och utgå från att de klarar eller inte klarar samma saker. Men ett och samma beteende kan ha många olika orsaker och kräva individuella lösningar.

– Varje människa som har diagnosen är unik så det är viktigt att inte ha förutfattade meningar. Vissa barn kanske trivs med att vara ensamma, andra kanske behöver stöd för att få vänner.

– Många psykologer tar också miste och tror att social osäkerhet beror på dåligt självförtroende. Men jag är osäker därför att jag är rädd att göra fel. Om jag råkar såra någon så mår jag dåligt av det.

Paula Tilli

Anpassa stöd utifrån svårighet

Paula vill helst ha tydlig och gärna skriftlig information eftersom hon kan ha svårt att minnas vad som sagts, speciellt när det är mycket att ta in.

– Det är också bra om vårdpersonalen förstår att jag har svårt att prata i telefon och i stället skickar brev. Så gör min nuvarande läkare och det fungerar utmärkt!

Vissa vardagssysslor kan bli övermäktiga för Paula. Hon fick träna länge för att lära sig ställa upp en strykbräda, och att städa eller gå ut med soporna gör henne utmattad. Men när hon studerar språk eller plockar blåbär kan hon hålla på i timmar utan problem.

– Många tror att jag är lika intelligent inom alla områden eftersom jag har lätt för språk. Men jag har en ojämn begåvningsprofil. Det är svårt att förklara hur mycket energi som går åt till sådant som andra tycker är lätt. Min hjärna måste hela tiden jobba på högvarv för att jag inte ska göra bort mig eller säga något opassande. Jag sover tolv timmar varje natt för att orka.

KBT mot fobi

Hon har gått KBT i grupp för att bli av med sin kräkfobi, som förvandlade varje tunnelbaneresa till en mardröm. Hon trodde att alla som satt framåtlutade över sina mobiler var på väg att kräkas.

– En fredagskväll när jag åkte spydde faktisk en kille i närheten av mig. Alla flyttade på sig, men jag satt kvar eftersom jag glömt att fråga psykologen vad jag skulle göra om någon kräktes på riktigt.

– Jag är inte helt och hållet botad från fobin. Men efter terapin är jag inte lika rädd som förut.

Boendestödjarens roll

Paulas boendestödjare spelar en viktig roll i hennes liv och hon missar aldrig ett tillfälle att fråga henne hur hon ska bete sig i olika situationer.

– Jag tänkte föreläsa i korta lädershorts och nätstrumpor men då förklarade hon att det inte passade sig. Hon har också lärt mig att inte tolka uttryck som ”Känn dig som hemma” bokstavligen.

Innan Paula fick diagnosen plågades hon av ångest, paniksyndrom och depressioner. Hon pluggade på lärarhögskolan, levde på popcorn och kände sig ibland så olycklig att hon ville dö. Till sist gick hon till en psykolog och sa: Bota mig så att jag blir som alla andra!

– Hon remitterade mig till en utredning som visade att jag hade asperger och ADD. Det bekräftade att jag varken var dum eller lat och jag kunde äntligen börja leva som jag själv ville.

Fakta om Paula Tilli

  • ​Ålder: 37 år
  • Familj: Mamma, pappa och bror i Finland
  • Bor: I Bagarmossen, Stockholm.
  • Gör: Utbildad aspergerinformatör. Föreläser och har skrivit böckerna ”På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd” (Sivart Förlag, 2013) och ”Att vara vuxen med Aspergers syndrom (Gothia Fortbildning 2015). Har hemsidan aspiration.nu
  • Okänd talang: Lätt för språk, talar svenska, finska, franska, engelska, tyska, italienska, spanska, lite arabiska och ungerska.
  • Specialintresse: Plocka blåbär, kan hålla på från klockan två på eftermiddagen till klockan elva på kvällen.
  • Brinner för: Att sprida kunskap om Aspergers syndrom och leva så sunt som möjligt.
  • Oväntat uppdrag: Har föreläst i Kuwait. Mammorna där ställde samma frågor som de svenska, enda skillnaden var att de hade burka.
  • Mår bra av: Att tänka på alla antioxidanter hon får i sig genom att äta nyttigt. Tänker långsiktigt när det gäller mat. När hon ser en kanelbulle frågar hon sig om hon kommer att vara glad om trettio år om hon äter den och då är det lätt att avstå.