Podd om att få besked om funktionsnedsättning

Att som förälder få en diagnos på sitt nyfödda barn kan vara svårt att hantera, medan en person som får diagnos i vuxen ålder kan tycka att det är skönt att äntligen få hjälp. I tre program tar podden Funka olika upp hur det kan vara att få diagnos i olika faser i livet och varför vissa får diagnos först som unga vuxna, eller ännu senare.

Johanna, Stina, Anita och Viktoria Johanna Bergström med dottern Stina, Viktora Hammarstedt och Anita Gyllenstein

”Det blev lättare efter beskedet”

Vi pratar med Johanna Bergström och Viktoria Hammarstedt som har små barn med funktionsnedsättning. Johannas dotter fick diagnosen Downs syndrom som nyfödd. Viktorias son fick diagnosen Rubinstein-Taybis syndrom när han var fyra månader. Hur hanterar man ett sådant besked? Anita Gyllenstein, psykolog och psykoterapeut, som träffar de här föräldrarna berättar hur processen kan se ut.

Ur innehållet

  • Reaktion efter besked om funktionsnedsättning

  • Vikten av att träffa andra i liknande situation

  • Omgivningens reaktioner

  • Stöd till far- och morföräldrar

  • Egna fördomar

Ovissheten, innan de väl fick det slutgiltiga beskedet om funktionsnedsättning, var svår att hantera. Johanna ville stanna tiden och Viktoria hoppades och letade efter tecken på att det inte var något. Hon misstänkte själv redan på BB att hennes son hade Rubinstein-Taybis syndrom, men det dröjde fyra månader innan han fick diagnos. Det var en lång väntan. Först efter beskedet kunde hon slappna av.

Ett stort stöd för både Johanna och Viktoria har varit att träffa andra föräldrar i liknande situation. Båda är tacksamma över den ”öppna förskolan” som Tittut spädbarnsverksamhet erbjuder. En plats där föräldrar med små barn som har funktionsnedsättning kan träffas. Anita Gyllenstein som träffar de här föräldrarna berättar att sorgeprocessen är ganska lik för de flesta. Sorgen påverkas inte av tidigare erfarenheter av funktionsnedsättning, eller hur svår funktionsnedsättning barnet har. Rädsla för framtiden kommer upp ganska tidigt och många behöver hantera egna fördomar.

Både Johanna och Viktoria tycker att det varit svårt med omgivningens reaktioner. En del har i all vänlighet ifrågasatt om deras barn verkligen har en funktionsnedsättning medan andra tyckt synd om dem. Det bästa släkt och vänner kan göra är att inte dra sig undan och att våga fråga om saker de undrar över. Den sorg mor- och farföräldrar kan känna brukar benämnas som den dubbla sorgen. De sörjer både för sitt egna barn och för barnbarnet. Kunskap är viktigt i det här läget, och det finns stöd även för mor- och farföräldrar.  

På frågan om på vilket sätt deras liv har förändrats sedan de fått barn med funktionsnedsättning svarar både Johanna och Viktoria att de har lättare för att glädjas åt saker nu och att de inte längre tar något för givet.

> Lyssna på Få diagnos 1. "Det blev lättare efter beskedet" 
(Avsnittet är 39 minuter långt)

Clara Osvaldo och Björn Angelin Clara Osvaldo och Björn Angelin

”Det var som att födas på nytt”

Många som får diagnos som unga vuxna har haft problem i skolan och med vänner. Vi träffar Clara Osvaldo som fick diagnoserna autism och ADD när hon var 25 år. För Funka olika berättar hon hur hennes liv har förändrats sedan dess. Björn Angelin, psykiatriker, förklarar varför vissa diagnoser upptäcks först senare och vilka konsekvenserna kan bli om man inte får diagnos.

Ur innehållet

  • Vanligt att få diagnos som ung vuxen
  • Vanliga svårigheter
  • Olika typer av stöd
  • Viktigt att få diagnos
  • När närstående har svårt att acceptera

Att sluta skolan innebär stora förändringar i livet. Man kanske flyttar hemifrån, börjar jobba och behöver i större utsträckning ta hand om sig själv. Dessa krav kan vara svåra att hantera, särskilt för personer med autism eller adhd. Många drabbas av ångest och depression och kommer på så sätt i kontakt med sjukvården eller psykiatrin.

Clara Osvaldo genomgick en neuropsykiatrisk utredning redan som 16-åring. Hon fick då diagnosen antisocial personlighet, men ingen direkt hjälp. Clara är uppvuxen i Italien, men när hon slutat skolan flyttade hon till Sverige. Efter ett par år här kom hon på grund av olika omständigheter på nytt i kontakt med psykiatrin och fick då diagnosen personlighetsstörning. När behandlingen för det inte hjälpte bad hon själv om att utredas för autism.

I hela sitt liv har Clara känt sig identitetslös och hon har haft svårt i skolan och att passa in i sociala sammanhang. Enligt Björn Angelin är det vanligt med utanförskap och problem i skolan hos de här personerna. Att klara av skola och sociala umgängen tar mycket energi. Därför är det viktigt att få diagnos. Först då kan man få hjälp med att hitta sammanhang som fungerar, och med anpassningar i skola och på jobb till exempel. Att ha kunskap om sin diagnos är också viktigt för att förstå hur man fungerar och vilka behov man har.

När Clara väl fick diagnoserna autism och adhd blev hon lättad. Äntligen förstod hon vem hon var och varför hon fungerar som hon gör. Då först kunde hon lära känna sig själv. I arbetet med det hade hon stor hjälp av en Case manager. Hon har också fått hjälp av ett personligt ombud och av en arbetsterapeut.

Claras föräldrar har haft svårt att acceptera diagnosen. I Italien finns inte samma kunskap om funktionsnedsättningar som i Sverige. Här kan även närstående få stöd om ens barn, oavsett ålder, får diagnos. Det finns också många intresseföreningar som kan ge närstående stöd. I dag har Claras föräldrar accepterat situationen och hennes mamma är engagerad i frågor kring stöd och rättigheter för personer med autism i Italien.

> Lyssna på Få diagnos 2. "Det var som att födas på nytt"
(Avsnittet är 34 minuter långt)

Mippe Åman, Jeanette Lilja och Lena Westholm Mippe Åman, Jeanette Lilja och Lena Westholm

"Jag får äntligen vara jag"

Många som får diagnos sent i livet beskriver det som att bitarna äntligen faller på plats. Man förstår sig själv bättre, vilket är en grund för ett bättre familjeliv och vardag. Vi pratar med Jeanette Lilja, 41 år, och Mippe Åman, 30 år, som fick diagnoserna adhd och ADD som vuxna. Lena Westholm, leg. psykolog på Adhd-center och på föräldrastödsprogrammet IPSA, berättar vad det finns för stöd och vad som krävs för att få diagnos som vuxen. 

Ur innehållet

  • Att få diagnos som vuxen
  • Utlösande faktorer och symptom
  • Faktorer för att vardagen ska fungera
  • Olika typer av stöd och hjälpmedel
  • Anpassningar på jobb
  • Omgivningens förståelse

Jeanette Lilja är 41 år och fick diagnosen adhd när hon var 39 år. Livet hade fungerat bra fram tills att hon fick barn och när hon fick sitt andra barn gick det inte längre. Hon blev sjukskriven för utmattningssyndrom och i samband med det utredd för adhd. Det har aldrig tidigare funnits misstanke om adhd, men så här i efterhand kan hon se tecken sen lång tid tillbaka. Hon har haft mycket ångest och livet har varit väldigt upp och ner. Enligt Lena Westholm är det ganska vanligt att tjejer/kvinnor får diagnos senare i livet. Man känner inte igen symtomen och förklarar dem med relationsproblem eller liknande.

För Mippe Åmans del ledde en depression till att han kontaktade en terapeut som i sin tur misstänkte ADD. För Mippe fungerade det ganska bra så länge han gick i skolan och livet var inrutat efter ett schema. Som gymnast tränade han också flera gånger i veckan, vilket också hjälpte till att hålla livet i balans.

Båda tycker att det var en lättnad att få diagnos, men de hade samtidigt svårt att förlika sig med den på grund av fördomar. I dag är de öppna med sin funktionsnedsättning och tycker att omgivningen tar det bra. Självkännedomen gör att det går att anpassa exempelvis jobbsituationen. Samtidigt är livet fortfarande väldigt ojämnt. Vissa dagar går det jättebra, andra dagar är det mest kaos. Det är frustrerande och förvirrande, inte bara för dem själva. Andra runt omkring kan lätt tolka det som lathet och ovilja. Fördelen nu, när de fått diagnos, är att de vet att det kommer bättre dagar och det gör det lättare att acceptera situationen och att förklara för andra.

Jeanette har bland annat gått ett föräldrastödsprogram som heter IPSA, som vänder sig till föräldrar med adhd. Det har hjälpt henne att hitta rutiner och ett förhållningssätt mot barnen. Hon har också fått stor hjälp av en arbetsterapeut. Mippe har gått en kurs som heter Pegasus, som vänder sig till personer som precis fått adhd-diagnos och deras närstående. Att träffa andra och känna igen sig i deras berättelser var viktigt för honom. Hans föräldrar var också med vid några tillfällen, och att prata med dem om funktionsnedsättningen var också en stor hjälp. I dag har båda bra stöd och de ser ljust på framtiden.

> Lyssna på Att få diagnos 3. "Jag får äntligen vara jag"
(Avsnittet är 45 min långt)

Mer information

> Adhd-center
> Föräldrastödsprogrammet IPSA
> Asdforalder.se - öppen webbplats med stöd för föräldrar med egen diagnos
> Adhd-livet, podd av Jeanette Lilja och Linda Andersson 

Om podden Funka olika

Funka olika är en podd om allt från diagnoser och behandlingar till relationer och hälsa. Podden vänder sig framför allt till dig som har en funktionsnedsättning och dina närstående. Med Funka olika vill vi också bidra till att nätverk och yrkesverksamma får ökad kunskap. Lyssna på personliga samtal och råd från experter.

> Funka olika - podden om livet med funktionsnedsättning