Podd med fokus på syskonen

Att ha ett syskon med funktionsnedsättning påverkar en hela livet. Många tar ett stort ansvar hemma och kan ha svårt att själva ta plats i familjen. Man både oroar sig för och känner skuld i förhållande till sitt syskon. Podden Funka olika belyser syskonens situation.

Bild på Lotta, Vilma och Tuva Lotta, Vilma och Tuva Frécon. Foto: Lotta Frécon

Växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning

I det här programmet träffar vi åttaåriga Tuva, syster till Vilma som är 11 år och har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO). Vi pratar också med deras mamma Lotta Frécon och kurator Jenny Rosendahl om hur det kan vara att växa upp med ett syskon som är i behov av mycket stöd.

Ur innehållet

Jenny Rosendahl och Lotta Frécon
  • Hur det är att vara syskon till någon med funktionsnedsättning
  • Syskongrupper och annat stöd
  • Vikten av att träffa andra med liknande erfarenhet
  • Rädslan för vad omgivningen tänker
  • Vad föräldrar kan göra för att underlätta för syskonet

Jenny Rosendahl håller i syskongrupper för barn vars syskon har funktionsnedsättning. I grupperna träffar barnen andra med liknande erfarenheter och kan prata om sådant som är svårt att ta upp med föräldrarna. Många syskon känner sig åsidosatta i familjen och oroar sig för syskonet, och även för föräldrarna. En del är rädda för sitt syskon. Man vill ha egen tid med sina föräldrar, men får samtidigt dåligt samvete av det. Grupperna är ett tillfälle att på ett lekfullt sätt skapa utrymme för barnen att uttrycka sina känslor och tankar.

Tuva beskriver Vilma som en glad syster som gillar att kramas. Det hon tycker är jobbigast är att andra tittar konstigt på henne. Hon vill hellre att folk frågar varför Vilma ser annorlunda ut. Tuva har varit med i processen med att ta fram en barnbok som handlar om just det. Operation slutstirrat av Anna Pella. En bok som hela Tuvas årskurs sedan läste och pratade kring.

Boken, Operation slutstirrat

Lotta beskriver Tuva som en stolt syster som står upp för Vilmas rättigheter. De har alltid pratat om funktionsnedsättningen hemma, men hon tycker att Tuva stärktes ytterligare av att vara med i en syskongrupp. För Lottas del känns det tryggt att Tuva har andra vuxna att prata med.

Enligt Jenny är det viktigt att prata om funktionsnedsättningen hemma och att involvera barnen i vissa frågor som rör syskonet. Många oroar sig tidigt för vem som ska ta hand om syskonet efter föräldrarna. Därför kan det också vara bra att prata om samhällets stöd och visa exempel på hur det kan se ut för vuxna med funktionsnedsättning. Det är viktigt att barnet får egen tid med sina föräldrar och att de vuxna tar ansvar för det. Barnet behöver också hjälp med gränsdragning i förhållande till syskonet. Om man som förälder inte klarar av det är det viktigt att söka hjälp för sin egen och syskonets del. Habilitering & Hälsa kan ge stöd till syskon i enskilda samtal eller tillsammans med andra, i syskongrupper.

> Lyssna på Syskon 1. Växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning
Avsnittet är 41 minuter långt.

Bild på Rakel, ÅsaSara och Henrik Rakel Lornér, ÅsaSara Hoas och Henrik Holmer

Livet som vuxet syskon till någon med funktionsnedsättning

ÅsaSara Hoas och Henrik Holmer berättar hur det påverkat dem och deras livsval att växa upp med ett syskon som har funktionsnedsättning. ÅsaSara har gått i syskongrupper för vuxna. Henrik skildrar sin och andra syskons situation i pjäsen Skuggsyskon. I programmet pratar vi också med Rakel Lornér, projektledare för Projekt Vuxensyskon som uppmärksammar de vuxna syskonen.

Ur innehållet

  • Skuldkänslor och ansvar i förhållande till syskonet
  • Att våga ta plats och se sina egna behov
  • Att lära sig att sätta gränser
  • Vilket stöd vuxna syskon kan behöva
  • Föra en kamp för alla med funktionsnedsättning

Många av de vuxna Rakel träffar söker stöd för första gången och det kan vara svårt att börja prata om den egna situationen. Syskon till personer med funktionsnedsättning är en grupp som ofta glöms bort när det gäller stöd. Under hela livet kanske man aldrig har vågat eller kunnat ta plats med sina problem, eftersom syskonet alltid haft det svårare och tagit mycket tid av föräldrarna. Som vuxen kan man behöva lära sig att identifiera sina behov och att uttrycka sina känslor. Få lägger skuld på sina föräldrar, men många upplever en sorg i att de fått stå tillbaka som barn och att föräldrarna inte vet så mycket om dem.

ÅsaSara hörde om syskongrupper på radion och kände igen sig i beskrivningen av hur det kan vara att vara syskon, känslan av att ha blivit åsidosatt och att ta ett stort ansvar. För henne var det väldigt givande att träffa andra i en liknande situation och att kunna prata om det som är jobbigt utan att känna skuld. Efter att ha gått i syskongrupp har hon blivit mer lyhörd för sig själv och sina behov och bättre på att hantera känslan av att aldrig räcka till i förhållande till sin syster.

För Henriks del ledde en depression i tonåren till att han gick i terapi. Då kom relationen till hans bror upp. Han har också blivit hjälpt av den pjäs han skrivit tillsammans med sin mamma Gunilla Boëthius. Pjäsen heter Skuggsyskon och i arbetet med den intervjuade han andra som vuxit upp med ett syskon som har funktionsnedsättning. Att få ta del av andras berättelser och att förstå att han inte vara ensam i sin upplevelse har stärkt honom. I dag är det viktigt för Henrik att ha en bra relation till sin bror och att samtidigt kunna sätta gränser gentemot honom.

Det finns en tendens att försköna hur det är att leva med någon som har funktionsnedsättning och att bara fokusera på det som är positivt, men det viktigt att också tillåtas prata om det som är jobbigt och svårt – utan att behöva känna skuld eller dåligt samvete. Som vuxen oroar man sig för framtiden och det ansvar man har för sitt syskon. Det behöver man prata om. Vad som är ens eget ansvar och vad som är samhällets ansvar. Men hur hanterar man om ens syskon exempelvis kommer hem med blåmärken från sitt boende?

Rakel betonar att det aldrig är för sent att söka stöd. Flera hon träffar är över 60 år och alla som gått i syskongrupp, eller på annat sätt pratat om sin situation, upplever en positiv förändring.

> Lyssna på Syskon 2. Livet som vuxet syskon till funktionsnedsattta
Avsnittet är 41 minuter långt.

Zenzi och Frank Zenzi Brydolf och Frank Ekelund

Syster och bror

Psykologen och psykoterapeuten Christina Renlund pratar med Zenzi Brydolf och Frank Ekelund om hur det är att vara syskon till någon med funktionsnedsättning. De berättar om stolta ögonblick och människor som stirrar, om att våga ta plats och om en livslång relation färgad av såväl skam som stolthet.

Ur innehållet

  • Uppväxten med ett annorlunda syskon
  • Att vara duktig och ta ansvar
  • Ordens betydelse
  • Om folk som stirrar
  • Vilket stöd man önskat som barn

Franks bror har Downs syndrom och Zenzis bror har en svår CP-skada. Både Frank och Zenzi beskriver att de ganska tidigt förstod att det var något som var annorlunda med deras syskon. Samtidigt var det den vardag de levde i så för egen var inte uppväxten annorlunda.

Zenzi läser upp ett brev hon som vuxen skrivit till sitt barn-jag. Hon berömmer den lilla sexåringen för att hon så tidigt kunde se och tillgodose sin lillebrors behov och att hon aldrig klagade över det. Hon beundrar det mod hon hade när hon stirrade tillbaka på folk som stirrade på hennes bror. Med tiden bryr man sig mindre om det, men hon önskar att hon haft en strategi då för att bemöta omgivningens blickar.

Boken, Du får säga som det är
Frank lärde sig också tidigt att läsa av sin brors behov, att vara flexibel och att anpassa sig till omgivningen. Som tonåring upplevde han mycket skam. Han skämdes för sin bror och skämdes för att han kände så. För honom blev det en vändpunkt när han i stället började stå upp för sin bror.

Både Frank och Zenzi medverkar i också en bok av Christina Renlund, Du får väl säga som det är. Boken fick Selmapriset 2018.

> Lyssna på avsnittet Anhörig och nära 3. Syskon
Avsnittet är 26 minuter långt. 

Fler avsnitt i serien Anhörig och nära

Som ett komplement till boken Du får väl säga som det är, gjorde podden Funka olika en serie om att vara anhörig och nära tillsammans med Christina Renlund. 

> Lyssna på Anhöriga och nära 1. Vänner
> Lyssna på Anhöriga och nära 2. Faster och bror

Om podden Funka olika

Funka olika är en podd om allt från diagnoser och behandlingar till relationer och hälsa. Podden vänder sig framför allt till dig som har en funktionsnedsättning och dina närstående. Med Funka olika vill vi också bidra till att nätverk och yrkesverksamma får ökad kunskap. Lyssna på personliga samtal och råd från experter.

> Funka olika - podden om livet med funktionsnedsättning