Forskning

Navigator ACT testas i fem landsting

Specialdesignad gruppterapi kan göra livet lättare för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det visar en pilotstudie med 100 deltagare. Nu utvärderas behandlingen vetenskapligt inom habiliteringen i fem olika landsting och regioner.

Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning innebär särskilda svårigheter. Många tvingas vara barnets advokat i kontakt med skola, vård och omsorg. Arbetslivet, liksom relationer till släkt och vänner kan påverkas negativt. Barnets livsvillkor kan också väcka djupa känslor av sorg och otillräcklighet.

Tiina Holmberg Bergman
Nu finns en gruppterapi för föräldrar till barn med funktionsnedsättning, Navigator ACT, som är utarbetad inom Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting. Tanken med behandlingen är att lära ut ett förhållningssätt för att i tankar och känslor inte förvärra det smärtsamma som man inte kommer undan.

– Det går att hitta ett sätt att leva med ett barn med funktionsnedsättning och de svårigheter som kommer med det och samtidigt leva ett rikt liv, säger Bella Berg, psykolog inom Habilitering & Hälsa, som tillsammans med psykologen Tiina Holmberg Bergman har utarbetat Navigator ACT.

Medveten närvaro

Behandlingen bygger på ”Acceptance and Commitment Therapy”, ACT, som är en slags beteendeterapi där man använder sig av medveten närvaro eller mindfulness. Tanken är att skapa återhämtning och utrymme för att aktivt välja hur man vill förhålla sig och leva i den situation man befinner sig.

Bella Berg
– Att älta det som har varit eller oroa sig för det som ska komma är naturligt men det blir dysfunktionellt om man alltid är någon annanstans i tankar och känslor och är upptagen av önskan om att det skulle vara annorlunda. Då bidrar det till dåligt mående ytterligare, säger Bella Berg.

Till hösten blir Region Skåne den femte habiliteringen som ansluter sig till ett forskningsprojekt som ska utvärdera behandlingen Navigator ACT.

– Vi har så få insatser som är evidensbaserade och här har vi chans att få fram evidens kring en insats och då vore det ju helt vansinnigt att inte gå med och bidra till att göra studien större. Dessutom har de ju redan fått goda preliminära resultat i Stockholm så det verkar lovande, säger Pernille Holck, forsknings- och utvecklingschef vid Habilitering och Hjälpmedel i Region Skåne.

Fyller en lucka

Förutom Stockholms län och Skåne deltar även Västragötalandsregionen, Uppsala och Södermanlands habiliteringar i studien. Pernille Holck menar att det både är smart och kostnadseffektivt att samarbeta över landstingsgränserna.

Pernille Holck
– Det blir större tyngd och det kan vara fler patienter som ingår i studien. Sedan tycker jag att det har varit alldeles för lite samarbete. Jag tycker att det är jätteviktigt att vi drar nytta av varandras erfarenheter eftersom vi ändå är ganska små verksamheter. I detta fall är det Stockholm som går i täten och gör det största jobbet, säger hon.

Forskningssamarbetet blir också startskottet för att införa behandlingen Navigator ACT i Skånes kliniska praxis. Den kommer då att fylla en lucka.

– Vi har inte något föräldrastöd i grupp för föräldrar till barn med funktionsnedsättning utan fokus här är till stor del informativ föräldrautbildning, säger Pernille Holck.

Pilotstudie i Stockholm

Habiliteringen i Stockholms län har redan genomfört en pilotstudie av behandlingen med de första 100 föräldrarna, en så kallad genomförbarhetsstudie, för att se om det alls fungerade att ge behandlingen vid vanliga habiliteringscenter. Det fungerade bra och föräldrarna upplevde det som meningsfullt och något man hade nytta av.

– Dessutom såg vi en indikation på att Navigator ACT har positiv effekt på psykisk hälsa och välmående, säger Tatja Hirvikoski, forsknings- och utvecklingschef inom Habilitering & Hälsa och forskare vid KIND, ett forskningscenter för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar vid Karolinska Institutet.

Med pilotstudien som är en randomiserad kontrollerad studie (RCT) vill man ta reda på hur bra Navigator ACT fungerar. Över 100 föräldrar runt om i landet kommer att lottas till att antingen få behandling direkt eller efter att grupperna jämförts. De föräldrar som lottas till gruppen som får vänta på sin ACT-behandling får dock andra stöd- och behandlingsinsatser, precis som de hade fått om de inte varit med i studien.

Syftet med studien är att få tydliga mått på hur behandlingen påverkar den psykiska hälsan och försäkra sig om att den inte har negativa effekter.

– Det vi vill se är att behandlingen verkligen gör nytta och inte bara väcker en medvetenhet om hur dåligt man mår och hur kämpigt man har det, säger Tatja Hirvikoski.

Smart och effektivt

Att habiliteringar i olika landsting och regioner samarbetar om den vetenskapliga utvärderingen menar hon är en önskvärd utveckling. Det är ett stort arbete bakom en vetenskaplig utvärdering och det är inte rimligt att alla ska göra samma jobb var för sig.

– Det är smart och effektivt att samarbeta. För mindre landsting eller regioner kan det vara helt avgörande för att kunna delta i forskningsstudier.

Forskningsstudien kring Navigator ACT kommer att pågå till 2020, men redan vid habiliteringarnas gemensamma Kvalitetsdagar i Göteborg i september i år kommer preliminära resultat från den första genomförbarhetsstudien att presenteras.

– Sedan kommer det naturligtvis dröja en tid efter avslutad studie innan det finns något som vi kan publicera, säger Tatja Hirvikoski.

Navigator ACT
Navigator ACT är en gruppbehandling för föräldrar till barn med en funktionsnedsättning. Gruppterapin baseras på en behandlingsform som kallas ”Acceptance and Commitment Therapy”, ACT, en form av kognitiv beteendeterapi, som har vetenskapligt stöd vid depression, ångest och stress. En grupp på mellan 8 och 16 föräldrar träffas vid fem tillfällen under 10–12 veckor. Syftet med behandlingen är att hitta förhållningssätt i vardagen som främjar välmående. Metoden har utvecklats vid Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting.

Lästips: ACT i teori och tillämpning, Steven C Hayes m.fl. (Natur & Kultur 2014).

Lyssna

Funka olika har träffat Camilla och Max som är föräldrar till ett barn med autism. De har båda gått Navigator ACT. Vi hör också Bella Berg om vad får man lära sig Och framförallt, hjälper behandlingen? 
> Lyssna på Stress i utmanat föräldraskap 1