Smärta

”Man får lägga pussel”

Foto: Margareta Bloom Sandebäck

– Känslan att kunna hjälpa sitt barn är så viktig, säger Elisabeth Hävén, mamma till William, 13 år som har flerfunktionsnedsättning efter en förvärvad hjärnskada. William bor hemma och de som vårdar honom har lärt sig smärtskattning av personal på Lilla Erstagården. 

Lite feber, förhöjd puls och en rynka i pannan – det är tecken på smärta som Elisabeth Hävén lärt sig känna igen hos sin son William.

– Han blir röd i ansiktet också, kisar med ögonen och man ser bara ögonvitorna. Någon gång kan han ge ifrån sig ett ljud, som ett litet rop. Ibland får han förhöjd puls och lite feber, säger hon.

William har en flerfunktionsnedsättning. Han kan inte röra sig själv och har inget språk, men ibland får hans mamma en speciell kontakt med honom. Det händer när varken smärta, oro eller obehag står i vägen för deras kommunikation.

– Om han inte har så mycket slem och inte är stressad och jag pratar tyst och nära med honom, så händer det att han småkuttrar tillbaka. Det är ett så fint ljud, då känns det att han är närvarande, säger hon.

Registrera och tolka tecken

William vårdas i hemmet av personal som fått lära sig smärtskattning av specialister på Lilla Erstagården, ett barnhospis som ligger vid Järla sjö i Hästhagen utanför Stockholm. Även föräldrarna har lärt sig använda ett särskilt smärtskattningsinstrument, BOSS, för att systematiskt registrera och tolka tecken på att William kan ha ont.

– Man får lägga ett pussel. Hur ont han har, och var det gör ont är svårt att avgöra, men ju snabbare man agerar desto bättre.

I vissa lägen måste man vara iskall för att kunna registrera allt och avläsa honom, och det kan vara svårt för en förälder, menar hon.

 – Men man måste försöka. Det hjälper ju inte honom att det gör ont i mig, att jag står och gråter. Känslan att kunna hjälpa sitt barn är så viktig. 

Trygghet, expertis och avlastning

Trygghet, expertkunskap och avlastning – allt det betyder Lilla Erstagården för Williams familj och nätverk. Numera behöver han sällan komma dit för akutvård men under påskhelgen och några sommar veckor brukar han få vara där, i mån av plats. Barn som behöver vård i livets slutskede har alltid förtur.

William var fyra år när han fick komma till det då nybyggda Lilla Erstagården första gången. Han hade varit med om en allvarlig olycka där hjärnan drabbades av syrebrist och fick diagnosen förvärvad hjärnskada.

– Han vårdades på sjukhus i nästan ett år, det första halvåret på intensiven. Vi visste inte om han skulle överleva, berättar Elisabeth Hävén.

Bild på spruta Williams assistenter och familj har fått lära sig smärtskattning av personalen på Lilla Erstagården.
Positionering lindrar och förebygger

William har en spastisk förlamning som innebär att musklerna normalt är sammandragna, kontrakterade, och det gör ont. Han behöver stöd för att kroppen ska avlastas och komma i så vilsamma positioner som möjligt för att lindra smärtan.

– I rullstolen har han ett sittskal och vi försöker palla upp med kuddar både i stolen och i sängen, men det är svårt att få honom att slappna av.

Funktionsnedsättningarna sliter på kroppen. Förutom muskler och leder är magen utsatt för stora påfrestningar. Han får lite mat via en peg, men den mesta näringen får han via sond direkt in till tunntarmen, jejunostomi.

– Ibland drar han ihop sig när vi ger honom något, som om det svider till. Det händer också ganska ofta att han mår illa. Då hulkar han så det är lätt att skilja från hans uttryck för smärta.

Ångestdämpande läkemedel

Ökad slemproduktion och stora svårigheter att få upp slemmet är ett ständigt gissel som också kan förvärra smärtan.

– Det gör att han får svårt att andas och det skapar mycket stress och kan leda till lunginflammation.

Andningsgymnastik, inhalator och andningsmask hjälper. Ibland måste man använda slemsug.

– Men det försöker vi undvika för det kan öka slemproduktionen.

Förutom läkemedel mot neuropatisk smärta får William även ångestdämpande läkemedel som har en viss smärtlindrande effekt.

– Syrgasen kan också lindra, för när han inte behöver kämpa med att syresätta sig själv minskar stresspåslaget och då gör det  mindre ont.

Verktyg i vården

BOSS (beteende, observation och skattning av smärta) är ett exempel på kartläggningsverktyg som används inom vården. Det är framtaget för barn men används även för att bedöma smärta hos vuxna med nedsatt kommunikationsförmåga.

Mer information

> De har koll på smärta, om Lilla Erstagården
> Så kan vården göra mindre ont
> Lilla Erstagården

Lyssna

Podden Funka olika har gjort en programserie om flerfunktionsnedsättning. Ett av programmen handlar om smärta och smärtkommunikation.

> Lyssna på serien om flerfunktionsnedsättning