I fokus › Samverkan

I Team Hugo strävar alla mot samma mål

Hugo och Roland sporrar varandra på isen.

Hugo Liljebäck, 12 år, har varit stammis på Habiliteringscenter Mörby och Astrid Lindgrens barnsjukhus sedan han föddes. Efter en avancerad höftoperation tränar han för fullt med siktet inställt på Paralympics i Peking 2022. – Jag är starkare nu, kan stå upp längre, gå längre och jag ramlar mindre, säger han.

Hugo Liljebäck och hans lagkamrater i Nacka HI får klä på sig ordentligt inför träningspasset. Utomhus är det 30 plusgrader, inne i ishallen visar termometern minusgrader.

Juniorerna har redan hunnit värma upp när bjässarna i finska kälkhockeylandslaget glider ut på isen. Efter tekningen kryssar Hugo fram mellan tungviktarna i motståndarlaget. Gång på gång ser han till att hitta bra positioner för skott på mål men får inte pucken. I stället ser han till att hans pappa, Roland Battistich, får en perfekt passning och kan lyfta in den i mål.

När domaren blåser av efter 90 minuter står det 1-0 och spelarna tackar för matchen genom att smattra med klubborna i isen.

Läger på önskelistan

Sportcamp på Ålands idrottscenter är ett läger för barn och unga med funktionsnedsättning som Nacka HI arrangerar varje sommar. Det har länge stått på Hugos önskelista. När han fyllde 12 år i våras fick han lägerveckan med pappa Roland i present.

– Jag har velat åka på läger ända sen jag började spela kälkhockey när jag var åtta år. Förra sommaren gick det inte för då var jag nyopererad. Jag fick inte börja träna förrän i julas.

Hugo föddes med ryggmärgsbråck och hans bäcken var inte fullt utvecklat. De första månaderna i livet var han gipsad i ”grodställning”.

– Han kröp runt med gipset som bara hade hål för blöjan, säger Roland Battistich.

Innan Hugo fyllde två stod han i ståskal av plast och några månader senare var det dags att prova ut de första ortoserna.

– Det började med att du fick en ståortos. Målet är att stå så mycket som möjligt för skelettet utvecklas mycket bättre när man belastar det, säger Roland.

Sedan dess har TeamOlmed gjort gipsavgjutningar av Hugos ben två gånger per år och designat nya skenor som hela tiden anpassats efter hans kropp. Vid det här laget har han hunnit växa ur 25 par.

– De är specialtillverkade med fjädrar av karbon på baksidan. De är inte precis likadana heller. Mitt vänsterben är svagare så där har jag alltid mer stöd högre upp, säger han.

Svagare i vänster sida

Det är också på vänster sida som höftleden är svagare. I takt med att Hugo växte och kroppen blev tyngre ökade risken för att höftkulan skulle hoppa ur sitt läge, så kallad höftluxation.

Eva Pontén specialistläkare vid
Astrid Lindgrens barnsjukhus.
– Jag visste att vi måste göra något åt höftleden innan det började göra ont, säger ortopedkirurgen Eva Pontén, som följt Hugo sedan han var nyfödd.

När han röntgades för ett och ett halvt år sedan såg hon att panntaket i bäckenet inte kunde hålla höftkulan på plats längre. Då bestämdes det att han skulle opereras.

I vanliga fall skulle kirurgen ha lossat hela ledpannan, den bäckendel som har höftleden i sig, och riktat om den, men i det här fallet fanns det starka skäl att försöka undvika det. Tack vare en 3D-modell av Hugos bäcken kunde hon i stället pröva sig fram till en ny metod som var en bättre lösning.

– Jag testade att lägga modellen av bäckenet helt på sidan och såg att jag kunde komma åt mycket längre bak då, och få bättre täckning i ledpannan där.

Lyckad operation

Johan Arnfridsson, Sjukgymnast
3D-modellen gjorde att operationen gick snabbare och därmed minskar också risken för komplikationer. Metoden fanns inte beskriven i den vetenskapliga litteraturen men eftersom Eva Pontén hade gått igenom proceduren i förväg visste hon exakt hur hon skulle genomföra det banbrytande ingreppet.

– Operationen gick som planerat, patienten är smärtfri och skelettet har läkt fint, säger hon.

Ärren efter operationen är inget som bekymrar Hugo. För honom är det rörligheten, styrkan och balansen som är viktig.

– Jag är starkare nu, kan stå upp längre och gå längre och jag ramlar mindre, säger han med ett stort leende.

Efter operationen fick han bara göra ett fåtal begränsade övningar för att behålla rörligheten och sakta bygga upp styrkan. Under rehabiliteringen fick han hembesök av sin sjukgymnast vid Habiliteringscenter Mörby, Johan Arnfridsson.

– Det viktiga i en sådan situation är att få med patienten på tåget. Man måste bekräfta att det är jobbigt att inte kunna gå och röra sig som man brukar. Hugo behövde få verktyg för att kunna vara så självständig som möjligt, säger han.

Fysisk styrka och snabbhet

Utan operationen hade Hugo inte kunnat fortsätta träna, men utan sjukgymnasterna på Habiliteringscenter Mörby hade han kanske aldrig byggt upp den fysiska styrka och snabbhet som behövs för att bli en riktigt bra spelare, vare sig det är på innebandyplanen eller i hockeyrinken.

– Att spela innebandy på hab i Mörby var superkul. Det började jag med när jag var sju år och gjorde nästan varje gång där, vi brukade vara fyra, fem personer.

I dag har Hugo tid hos sjukgymnasten på Habiliteringscenter Mörby ungefär en gång i kvartalet. När han gick i förskolan träffades de en gång i veckan.

– Jag gillade min sjukgymnast, Sonja Högset, alla gillade henne. När hon kom till förskolan fick mina kompisar vara med så vi tränade tillsammans.

Andra aktiviteter som Hugo testat tillsammans med habiliteringens sjukgymnaster är simning och klättring. Han har också varit med i en rullstolsgrupp för att bli lite vassare i att hantera stolen.

– En gång tog min sjukgymnast med sig rullstolar till sig själv och pappa så vi kunde testa att åka i rulltrapporna i Täby Centrum tillsammans. Upp går bra men ner är lite läskigt för då måste man åka baklänges. Än så länge kan jag bara åka i smala rulltrappor där jag når att hålla i mig, säger Hugo.

Koll på infrastrukturen

Habiliteringen håller också koll på att infrastrukturen i skolan fungerar, som till exempel den fysiska tillgängligheten, och säkerställer att den nya skolan som byggs nu blir anpassad.

– Habiliteringen har varit central i allt vi gjort kring Hugo som inte är direkt sjukvård, till exempel när det gäller hjälpmedel och även samtalsstöd, säger Roland.

Som många andra barn med funktionsnedsättning upplevde Hugo det som kallas för 9-årskrisen. Han började bli medveten om att han inte kunde göra allt som hans kompisar gjorde, springa snabbt till exempel. I det läget hade han nytta av samtal med personalen på Habiliteringscenter Mörby.

– Ja, det kändes bra. Det är ett par år sen, och nu springer vi ju inte omkring så mycket längre, står mest och snackar och studsar boll på skolgården. När Hugos kompisar kör skatebord eller inlines kör han rullstol men annars är det mest på innebandyplanen som han använder den.

Tack vare en nära vän till familjen fick Hugo provspela tillsammans med landslaget i kälkhockey och sedan dess har han varit helt såld. Peter Ojala, lagkapten i landslaget, tog sig an Hugo och introducerade honom för spelet på isen, och nu är han Hugos stora förebild.

Det dröjde inte länge innan Hugo kallades ”Sveriges mest orädde hockeyspelare” i kvällspressen eftersom han tränade med bjässarna i landslaget.

Nästa mål i livet

Efter höftoperationen som gjordes i slutet av våren 2017 fick Hugo varken bada eller träna på ett drygt halvår. Det blev en lång sommar.

– Du fick inte ens sitta rakt och därför kunde du inte köra rullstol för då skulle du komma fram med överkroppen. Vi fick låna en stol som man kunde luta ryggstödet så du nästan halvlåg, säger Roland.

I år har Hugo tränat för fullt igen och det har gett resultat. På Sportcamp fick han årets klubbstipendium till den spelare som utvecklats mest under säsongen. För Hugo är det ett steg på vägen mot nästa stora mål i livet.

– Jag siktar på OS i Peking 2022!

Bild på Hugo Hugo Liljebäck är helt återställd efter den avancerade operationen.

Ryggmärgsbråck - en medfödd skada

Om neuralröret inte sluts under fosterstadiet kan nerverna i ryggradskanalen skadas. I ryggradskanalen finns ryggmärgen, som förmedlar nervimpulser mellan hjärnan och den övriga kroppen. Om ryggradskanalen inte sluts under graviditetsvecka tre till fyra kan outvecklad ryggmärg,​ ryggmärgshinnor och nervtrådar hamna utanför ryggraden i en så kallad bråcksäck. Nerverna är då oskyddade och kan lätt skadas och leda till funktionsnedsättningar. I Sverige föds varje år 20–25 barn med ryggmärgsbråck.

Det finns olika typer av ryggmärgsbråck. Den vanligaste är myelomeningocele (MMC) som också är den allvarligaste. Bråcket kan finnas var som helst utmed ryggraden från nacken ner till svanskotorna, men vanligast är att det sitter i ryggslutet. För ryggmärgsbråck finns ett särskilt​ kvalitetsregister, MMCUP.

Illustration av ryggmärgsbråck

15 habiliteringscenter i Stockholms län

I habiliteringsteamen kring patienterna och deras närstående ingår arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder, psykologer och socionomer. Inom Habilitering & Hälsa finns även Kunskapsteamet för ryggmärgsbråck. Teamet samarbetar bland annat med MMC-teamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och stiftelsen Spinalis team för ryggmärgsbråck.

Mottagningar på Habilitering & Hälsa