I fokus: E-hälsa

Grupp på Facebook stöd för föräldrar

BarnReHabs Facebookgrupp hjälper föräldrar som har barn med förvärvade hjärnskador. Den kom till 2014 när föräldrarna ville ha mer kontakt på ett lättillgängligt forum. Gruppen har blivit så populär att ett likadant nätverk för ungdomar satts igång.

Benny Anderberg
Utanför fönstret vräker regnet ner men här inne värmer orange färgadesoffor och gröna kuddar uppsinnet. På det lilla soffbordet står ett fiaspel redo och de färgglada tygdjuren på den vita vägghyllan uppmuntrar till lek. Här arbetar BarnReHab Skåne, som är en specialresurs inom barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne.

För några år sedan kom fyra i personalen på en idé som fortfarande är unik i Sverige – och kanske till och med i Europa: en sluten och hemlig Facebookgrupp för föräldrar till barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada. I gruppen kan föräldrarna utbyta erfarenheter och få kunskap och stöd från BarnReHabs specialpedagog Sofie Nilsson, arbetsterapeuten Lena Lindvall, psykologen Benny Anderberg och kuratorn Maria Bengtsson.

Bjuds in via e-post

– Facebookgrupper är ju ett vanligt sätt att interagera och hålla kontakten men det som är speciellt med vår är att den används i 

rehabiliteringssyfte, där patienter, föräldrar och profession möts. Facebook är en bra och väletablerad plattform som fungerar utmärkt rent tekniskt, det är lätt att göra inlägg och länka till filmklipp. Dessutom finns de flesta föräldrar redan där, säger Lena Lindvall. Personalgruppen fick hjälp av utvecklingsenheten i Region Skåne. De löste alla praktiska detaljer och där prövades också sekretessfrågan.

Maria Bengtsson

– Vi ligger på den mest säkra nivån eftersom det är en hemlig grupp som man måste bli inbjuden till, det går inte att hitta den om man söker på Facebook. Vi bjuder in föräldrarna via e-post, och ingen av oss som är med behöver vara vänner med varandra. Vi har inte upplevt att något varit bekymmersamt med det här, berättar Sofie Nilsson.

Barnen och ungdomarna som kommer till BarnReHab har en blandad bakgrund. De är alla födda friska men kan ha fått sina hjärnskador efter tumörsjukdomar, hjärnhinneinflammation, fall från en häst eller en mopedolycka – orsakerna varierar. Någon kan ha insjuknat redan vid tre månaders ålder medan en annan skadats som 16-åring.

Mental trötthet

BarnReHab har hand om barn och ungdomar i åldrarna mellan 0 till 20 år. Inläggen i gruppen handlar ofta om det som är gemensamt för de flesta – mental trötthet. Skolan är en annan stor fråga som engagerar föräldrarna.

– Det varierar hur ofta föräldrarna gör inlägg men vi vet att en del också hjälper och stödjer varan dra via Messenger. Vi försöker alltid svara på inläggen så fort vi kan. Själva sätter vi oss en halvtimme i veckan och då lägger vi också ut något, det kan handla om ett intressant klipp eller tips om någon planeringsapp eller metod som förenklar läsning till exempel, säger Lena Lindvall.

Sofie Nilsson

En gång per termin erbjuder BarnReHab också fysiska träffar med kafé för både föräldrarna och barnen. De anmäler sig till träffarna via Facebookgruppen, och sedan nätverket bildades har intresset för träffarna ökat.

– Det är så mycket lättare med Facebook, man slipper komma ihåg ett telefonnummer och kan anmäla sig klockan elva på kvällen om man vill. De flesta kommunicerar ju så här, man ringer inte nuförtiden, säger Lena Lindvall med ett leende.

Både hon och Sofie Nilsson betonar att det viktiga för att få kontinuitet i en sådan här grupp på Facebook är att personalen håller i den, och uppdaterar den regelbundet.

Positivt intresse 

Lena Lindvall

De tycker att det är både roligt och stimulerande att arbeta med gruppen och känner inte att det är en ökad arbetsbörda. ”Det tar ju inte så lång tid att skriva några rader till en förälder”, poängterar Lena Lindvall. Personalgruppen träffas en halvtimme en gång i veckan för att bestämma vilket nytt inlägg som ska ut i FB-gruppen, och oftast går det inte åt mer tid än så. Vanliga ämnen är ny forskning, skolfrågor eller metoder för att hantera mental trötthet.

– Gruppen växer hela tiden och vi vill att det ska gå i lagom takt. Vissa skriver mer än andra, vissa gillar att bara läsa. Men vi ser ju att nästan alla tittar på inläggen, och vi känner att det finns ett stort positivt intresse. Utvärderingar gör vi genom att prata mer fördjupande med föräldrarna när de är här, säger Sofie Nilsson.

> Facebookgruppen ger Ulrica trygghet

Jurist bör bedöma sekretess

Vill du och din personalgrupp också starta en sluten Facebookgrupp för anhöriga? Tänk då på att varje satsning måste utredas ordentligt juridiskt. Om det är landstinget som startar och modererar gruppen blir innehållet allmän handling. En Facebookgrupp som bara hanterar erfarenhetsutbyte kanske inte anses som en del av hälso- och sjukvården, men en jurist bör granska helheten innan något lanseras. Det är också mycket viktigt att inte lämna ut några uppgifter om enskildas personliga förhållanden i gruppen.

Källa: SKL

70 föräldrar i gruppen

BarnReHab är en specialresurs för barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne. Personalen har särskild kunskap om nutrition, uroterapi och kommunikation och ger rehabilitering efter förvärvad hjärnskada.

Facebookgruppen startades 2014 och riktade sig då till föräldrar med barn och ungdomar i åldrarna 13–20 år. Numera är även föräldrar till barn i åldrarna 0–12 år inkluderade. Hösten 2017 är 70 föräldrar med i nätverket.

Det finns även en liknande Facebookgrupp för ungdomar med förvärvad hjärnskada, som i nuläget har 40 medlemmar. Personalen på BarnReHab har också startat en egen sluten grupp för att samla pedagogiska filmklipp, intressant forskning och app-tips.