Utblick

Det vi kallar vackert

Rick Guidotti fotograferar Sofia Jönsson vid Ågrenska i Göteborg. Angela Åquist väntar på sin tur. Foto Michael Lövgren

Rick Guidotti var tidigare modefotograf men tröttnade på att plåta supermodeller och bestämde sig för att ge en mer mångfacetterad bild av det vi kallar vackert. 1998 grundade han Positive Exposure som samarbetar med sjukhus, medicinska universitet och intresseorganisationer för att sprida kunskap och förståelse för personer med funktionsnedsättning.

Guidotti besökte nyligen Sverige för att föreläsa och fotografera barn och vuxna på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Ågrenska i Göteborg.

Med sina bilder vill han skildra mänsklig värdighet hos dem som lever med genetiska, fysiska, beteendemässiga och intellektuella variationer.

Kollage med bilder av Rick Guidotti
Bilden övre till vänster: Lily har Wolf-Hirschhorns syndrom. Hon tycker om att träffa folk och att gunga men allra bäst gillar hon sin pappas skägg.

Bilden nedre till vänster: Billy har Marfans syndrom. Han vill att alla som har hans diagnos ska känna sig stolta över sina långa fingrar, armar och ben.

Bilden till höger: Sara har Sturge-Webers syndrom. Hon kör motorcross och har en framträdande roll i den prisbelönta dokumentärfilmen om Positive Exposure.

Kollage med bilder av Rick Guidotti
Bilden till vänster: Hannah har Treacher Collins syndrom. Hon älskar gymnastik och simning.

Bilden till höger: Kalle Mohammar som har Williams syndrom, har skrivit boken Kalle och hans drömmar tillsammans med Milena Bergquist.

Kollage med bilder av Rick Guidotti
Bilden till vänster: Simone har Downs syndrom. Han gillar att gå i skolan och har väldigt mycket energi.

Bilden till höger: Irina har achondroplasia, som är den vanligaste formen av kortväxthet. Hennes stora intressen är hockey och basket.

Fem frågor till Ann Nordgren

1. Vad hände under Rick Guidottis besök på Karolinska universitetssjukhuset?

– Rick ägnade förmiddagen åt att fotografera barn och vuxna med kända och okända diagnoser. Han föreläste om sin inställning till skönhet och om sin resa från modefotograf till sitt arbete med Positive Exposure. Han visade ett äkta engagemang och en fantastisk förmåga att läsa av dem han fotograferade och fick alla att känna sig betydelsefulla.

2. Varför bjöd du in Guidotti?

– Med sina foton visar han vad det handlar om; det är bara barn, ”just kids”, som han säger. Genom bilderna som skildrar människan bakom diagnosen, och deras egna eller närståendes berättelser, kan vi avdramatisera och öka förståelsen och viljan att bidra till Sällsyntafonden, vars mål är att främja forskning och kunskapsspridning.

3. Varför är det viktigt?

– Därför att kunskapen om sällsynta diagnoser är så låg, både inom vården, omsorgen och samhället i stort. Trots att en halv miljon människor i Sverige har en sällsynt diagnos så vet nästan ingen vad det innebär.

4. Vad vill ni åstadkomma?

– Vi vill stötta forskare att hjälpa personer med funktionsnedsättning och deras familjer. Forskning inom sällsynta diagnoser har en enorm potential och öppnar nya möjligheter för skräddarsydd behandling och omhändertagande. Dessutom kan den kunskap som uppnås i många fall även appliceras på mer vanliga sjukdomar.

5. Vad ska bilderna användas till?

– Vi vill bland annat göra en ambulerande utställning som kan visas på sjukhus och offentliga platser. Pengarna som kommer in går till Sällsyntafonden. Vi hoppas att fonden ska bli lika stor och känd som till exempel Barncancerfonden. Alla som varit delaktiga är medvetna om syftet och hur bilderna kommer att användas.

Se mer:

  • FRAME (Faces redefining the art of medical education) är ett webbaserat filmbibliotek som förändrar hur medicinsk information presenteras för hälsovårdsaktörer som arbetar med träning, kliniska verksamheter, familjer och samhällsgrupper.
  • PEARLS Project erbjuder en blogg-plattform där individer från hela världen kan berätta sina historier – och låta läsare och lyssnare ta del av deras unika perspektiv på livet.
  • 2016 kom boken Change How​ You See, See How You Change.

Instagram: positiveexposure
Webb: positiveexposure.org
Facebook: rick.guidotti.5
Facebook: positiveexposure
Youtube: positiveexposure