Smärta

De har koll på smärta

På Lilla Erstagården tar man emot barn och unga 0–18 år med palliativ diagnos, många med flerfunktionsnedsättning. Att upptäcka och förstå patientens smärta är ett detektivarbete som kräver stor kunskap och starkt engagemang.

På Lilla Erstagården har sju av tio patienter neurologiska sjukdomar eller skador som innebär omfattande flerfunktionsnedsättning. Att kartlägga och lindra deras smärta är en mycket viktig del av den medicinska vården.

– Många av de som vårdas på Lilla Erstagården kommer för växel- eller avlastningsvård. Det är omkring femtio barn per år och eftersom de återkommer lär vi känna dem och deras familjer väl, berättar Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska och vårdchef vid Lilla Erstagården.

Här tar man emot barn och unga 0–18 år med palliativ diagnos. I tidig fas syftar behandlingen till livsförlängning och ökad livskvalitet, i sen fas fokuserar man på livskvalitet.

Små, små tecken

– Våra patienter har mycket smärta i vardagen. Många har en låg kognitiv nivå utan verbal kommunikationsförmåga. De kan inte visa smärta som andra barn och då får man leta efter små, små tecken. Det kanske inte är mer än den här lilla rynkan, och då måste vi hitta den, säger Anna Hasselsten, leg. sjukgymnast på Lilla Erstagården och Sachsska barn- och ungdomssjukhuset.

Anna Hasselsten, leg. sjukgymnast

Hon är utbildad i alternativ kompletterande kommunikation (AKK) som bygger på bland annat stödtecken (TAKK), bildstöd och ögonpekning.

– Den kunskapen borde fler inom vården ha. De flesta av våra patienter är helt utlämnade till omgivningen. De är beroende av att vi kan tolka deras uttryck för smärta och att vi kan hitta alternativa sätt att kommunicera. Det gäller inte bara patienter med flerfunktionsnedsättning, även en del av våra onkologiska patienter förlorar till slut sin verbala förmåga.

Bland vanliga smärtorsaker nämner hon immobilitet och spasticitet som ofta leder till muskel- och ledbesvär. För att förebygga smärta ändrar man bland annat patientens ställning efter ett visst schema, dygnet runt, så kallad 24-timmarspositionering.

– Att inte kunna röra sig kan leda till att man ligger i obekväma positioner, får felställda leder och i värsta fall får trycksår. Av samma orsak kan man lätt få förstoppning som kan göra väldigt ont.

Första skattning vid inskrivning

När en patient tas emot på Ersta är det obligatoriskt att bestämma vilket smärtskattningsinstrument som är lämpligt för just den patienten.

– Om det finns en misstänkt smärtproblematik gör vi också en första smärtskattning då.

Snärtskattningsskalan ALPS 1 som tagits fram vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, används inom neonatalvården och för barn upp till en månad. ALPS 2 är till för barn upp till tre år. För större barn som har en viss kognitiv förmåga fungerar Ansiktsskalan och VAS-skalan.

– För de här barnen som har en omfattande funktionsnedsättning och saknar verbal kommunikationsförmåga använder vi oss av olika bedömningsinstrument för smärtskattning: BOSS (beteende, observation och skattning av smärta) och FLACC (face, leg, activity, cry, consolability) samt FLACC revised. FLACC-skalorna ger även information om hur intensiv smärtan är.

– Man kan använda var och en för sig men vår erfarenhet är att det mest optimala är att sätta in de individuella smärtbeteenden som vi fått fram med BOSS i FLACC revised. Då kan vi lättare följa smärtutvecklingen för att till exempel bättre utvärdera våra behandlingsinsatser. Dessutom är det lättare för andra vårdgivare att förstå vid överrapportering.

Bild från rum för sinnesstimulering Rum för sinnesstimulering och avslappning.
Alla kan lära sig BOSS

Under den tid som patienterna vårdas på Lilla Erstagården använder man BOSS, som bygger på att man observerar hela 27 olika beteenden under några minuter och noterar allt.

– Man ska fånga upp så många möjliga beteenden som möjligt. I början ser det väldigt avancerat ut men det är enkelt att utföra och alla kan lära sig att använda det, både personal, föräldrar och assistenter.

Genom att observera barnet när det är lugnt får man en bild av normalbeteendet.Sedan gör man om observationen när man misstänker smärta och noterar beteendeförändringar.

– Armarna kan till exempel vara slappa normalt och bli stela när barnet har ont, eller tvärtom. Den som normalt ger ifrån sig ljud kan tystna, den som oftast är tyst kan börja göra ljud när det gör ont.

Vissa beteenden kan vara lätta att missförstå.

– Min egen lillebror som har Downs syndrom, han kan ibland skratta när han har väldigt ont och det har jag sett hos andra också, säger Anna Hasselsten.

I BOSS ringar man sedan in de största skillnaderna i beteende, mellan lugn och misstänkt smärta då barnet kanske räcker ut tungan, spänner vänster ben, håller andan eller gnisslar tänder.

– På det sättet lär vi känna just det här barnets individuella uttryck för smärta. Ju fler gånger vi gör det här, och ju fler observatörer som gör det, desto tydligare blir bilden. Då kan vi föra in det i journalen, så att alla som möter barnet vet vilka tecken de ska vara uppmärksamma på.

Smärtskattningen gör personalen tillsammans med föräldrarna som sedan också använder den när de ska lära upp nya personliga assistenter.

Även om andelen onkologiska patienter ökat de senaste åren, har flertalet barn som vårdas här allvarliga flerfunktionsnedsättningar där även hjärnan är drabbad. Det kan vara en så kallad förvärvad hjärnskada som till exempel orsakats av syrebrist (asfyxi) i samband med förlossning eller en olycka.

Det finns också medfödda skador och sjukdomar som ger en allvarlig flerfunktionsnedsättning, till exempel sällsynta diagnoser. På Lilla Erstagården är dessa diagnoser inte sällsynta alls.

– Många av barnen har ovanliga sjukdomar, som exempelvis Krabbes sjukdom, där barnet utvecklas normalt fram till ungefär sex månaders ålder. Sedan avstannar utvecklingen, barnet blir allt sämre och dör före två års ålder.

– Lissencefali är en annan diagnos som en del patienter hos oss har. Då är hjärnan helt slät till skillnad från en normal hjärna som har veckad yta, säger Minna Ranfelt Wittbom.

En del av barnen har genetiska sjukdomar som kan vara svåra att diagnosticera.

– Det är en väldigt mångfacetterad patientgrupp och just därför har vi så stark betoning på att varje barn och varje vårdtillfälle är helt unikt.

LILLA ERSTAGÅRDEN

Patienter kan komma på remiss från sin läkare eller efter att föräldrarna tagit kontakt med Lilla Erstagården. För att avgöra om barnet tillhör någon av de kategorier som ingår i Lilla Erstagårdens uppdrag, använder man fyra kriterier som bygger på europeisk standard för palliativ vård av barn och unga.

Patienten ska ha något av följande:

  • Ett livshotande tillstånd där botande behandling kan misslyckas.
  • Ett tillstånd där barnet föds med en livshotande sjukdom och där en förtidig död är oundviklig.
  • En progressiv sjukdom där bot inte finns.
  • En bestående neurologisk sjukdom som inte är progressiv men där komplikationer kan medföra ett förkortat liv.

Mer information

> Man får lägga pussel
> Så kan vården göra mindre ont, om Lilla Erstagården
> Lilla Erstagården

Lyssna

Podden Funka olika har gjort en programserie om flerfunktionsnedsättning. Ett av programmen handlar om smärta och tar upp hur man bland annat kan använda sig av BOSS.

> Lyssna på serien om flerfunktionsnedsättning