Att leva med förvärvad hjärnskada

En förvärvad hjärnskada kan komma plötsligt och för ofta med sig stora förändringar i livet. Både för den som drabbas och för de som är närstående. Det kan vara svårt att återgå till studier eller arbete och man kan behöva mycket stöd för att klara av vardagen. I tre program tar podden Funka olika upp förvärvad hjärnskada, dess konsekvenser och vad det finns för stöd att få.

Carina och Tomas Lundberg Carina och Tomas Lundberg

Att drabbas av stroke mitt i livet

Tomas Lundberg drabbades av en stroke för tio år sen. Han var då 46 år, mitt i livet med två små barn. För Funka olika berättar han hur hans liv ser ut idag. Vi pratar också med hans fru, Carina Lundberg, om hur hennes tillvaro förändrats.

Idag lever Tomas med konstant hjärntrötthet och muskelsmärta. Planering och fasta rutiner är viktigt för att hans dagar ska fungera. Han har ingen tidsuppfattning och svårt att hantera stress. Han jobbar inte längre, något som varit svårt för honom att acceptera.  

Efter stroken låg Tomas på sjukhus i flera månader och Carina pendlade mellan lämning på förskola och sjukhusvistelse. Tomas har inga direkta minnen efter olyckan och kände inte igen Carina till en början. Han behövde lära sig både att sitta och gå på nytt. Efter ett tag fick han permission och kunde komma hem en gång i veckan, i början tillsammans med en sjuksköterska. Det var skönt när han väl fick komma hem, men han kände sig samtidigt som en belastning för familjen.

När läget blev lite mer stabilt för Tomas, kollapsade Carina och blev sjukskriven under en lång tid. Enligt Berit Burström är det här en situation många närstående råkar ut för. Det är därför viktigt att vården återkommande erbjuder närstående stöd.

Både Tomas och Carina tycker att det har varit bra att träffa andra i liknande situation. För personer som inte har egen erfarenhet är det vara svårt att förstå hur deras liv ser ut och hur hjärnskadan påverkar Tomas.

> Lyssna på Förvärvad hjärnskada 1. Att drabbas av stroke mitt i livet

Alva och Maria Strid Alva och Maria Strid

Att vara barn med hjärnskada

När Alva Strid var sex år diagnostiserades hon med hjärntumör. Idag är hon 17 år och går andra året i gymnasiet. Tillsammans med sin mamma, Maria Strid, gästar hon Funka olika.

När Maria fick veta var tumören satt förstod hon direkt att det var allvarligt, men det var svårt att ta in och hon stängde under många år av för att orka. Alva själv var så lite när hon blev sjuk, så hon minns inte så mycket från tiden innan.

Under långa perioder har Maria inte kunnat jobba. Inte bara för att hon själv mått dåligt, hon har också behövt vara med Alva. Det är vanligt att mycket faller på föräldrar i den här situationen och det är inte alltid man får stöd. Man kanske får samtalsstöd, men inte hjälp med praktiska saker. Maria har bland annat behövt vara med i skolan för att det ska fungera för Alva.

I övrig har skolan anpassats för Alva. Man har bland annat plockat bort ämnen så hon ska orka med. Utöver att det varit svårt att hänga med i undervisningen har det varit svårt att få en relation till klasskompisar. Hon har varit beroende av att ha några vuxna i skolan som kunnat hjälpa henne att hitta till klassrum och liknande. På grund av hjärntumören har hon synbortfall och hjärnskadan gör henne trött och ljudkänslig. För henne är det mycket ansträngande att vara i en miljö som skolan.

Kunskapen om hjärnskada är ganska låg och det kan vara svårt för andra att förstå vad det innebär. Man måste förklara gång på gång för andra vilket stödbehov man har. Många är också rädda för att ställa frågor, vilket gör det svårt att prata om.

> Lyssna på Förvärvad hjärnskada 2. Att vara barn med hjärnskada

Berit Burström och Marie-Louise Kunkel Berit Burström och Marie-Louise Kunkel
Faktaspecial förvärvad hjärnskada

En förvärvad hjärnskada är en skada på hjärnan som inte är medfödd. Skadan kan orsakas av exempelvis stroke, hjärntumör eller fallolycka och leder till olika typer av funktionsnedsättningar. Berit Burström, arbetsterapeut, och Marie-Louise Kunkel, specialpedagog, från Hjärnskadecenter berättar hur en hjärnskada påverkar de som drabbas och vad det finns för stöd att få.

Ungefär 70 000 per år drabbas av förvärvad hjärnskada, men graden av skadan varierar. En del blir återställda och kan återgå till skola eller jobb, medan andra kan behöva stöd resten av livet. Efter en hjärnskada kan det därför vara viktigt att hitta ett nytt förhållningssätt till livet. Man kanske inte blir helt återställd, men tillvaron och vardagen kan fungera ganska bra ändå.

Mental trötthet, kognitiva svårigheter och försämrad motorik är exempel på funktionsnedsättningar hjärnskadan kan leda till. Många blir också ljud- och ljuskänsliga.

För barn är det viktigt med stöd så att de klarar av att gå i skolan. Vuxna kan behöva anpassad arbetssituation och stöd i hemmet.  Regelbundna vanor, att röra på sig och att sova och äta ordentligt är viktigt liksom att prioritera med den ork och energi man har.

> Lyssna på Faktaspecial förvärvad hjärnskada

Om podden Funka olika

Funka olika är en podd om allt från diagnoser och behandlingar till relationer och hälsa. Podden vänder sig framför allt till dig som har en funktionsnedsättning och dina närstående. Med Funka olika vill vi också bidra till att nätverk och yrkesverksamma får ökad kunskap. Lyssna på personliga samtal och råd från experter.

> Funka olika - podden om livet med funktionsnedsättning