Att åldras med autism

Det finns kliniska erfarenheter som visar att vissa svårigheter som är kopplade till en autismdiagnos kan komma tillbaka eller förstärkas när man åldras. Det gäller bland annat svårigheter med sociala kontakter, rutinbundenhet och en ökad känslighet för förändringar.

Autism är en livslång funktionsnedsättning som innebär att man har svårigheter även i hög ålder. Ofta har personer med Aspergers syndrom eller autism utan intellektuell funktionsnedsättning lindrigare svårigheter som vuxna än när de var barn eller tonåringar. Detta kan förklaras med att man i takt med ökad mognad och livserfarenhet, lär sig att hantera sina svårigheter. Med hjälp av ett medvetet beteende och bra strategier kan man lära sig att kompensera för det man upplever som svårt, exempelvis sociala kontakter och kommunikation.

De svårigheter som är kopplade till en autismspektrumdiagnos kan dock förvärras eller återkomma när man blir gammal. När man åldras minskar orken och den fysiska hälsan försämras. Då kan det också bli allt svårare att finna kraft att kompensera för sina svårigheter. Rutinbundenheten kan öka och även känsligheten för stora förändringar. Stora förändringar kan vara flera för en äldre människa, till exempel att gå i pension eller att flytta till en ny bostad.

Hälsa

I takt med stigande ålder försämras den fysiska hälsan. Hos en person med autism är det dock vanligt att även den psykiska hälsan försämras, bland annat därför att känsligheten för stress och förändringar ökar.

Eftersom äldre personer med autism ofta saknar diagnos ligger det ett ansvar på vårdpersonal inom geriatrik och äldreomsorg att uppmärksamma svårigheterna. Om en person uppvisar psykiatriska symtom i kombination med ett annorlunda beteende, kan det också betyda en bakomliggande diagnos inom autismspektrumet.

Hos personer med den här problematiken finns det därför behov av en slags proaktivitet från hälso- och sjukvårdens sida. Det skulle exempelvis vara önskvärt att personer med autism har rätt till ett ombud, som har kännedom om den äldres svårigheter och som kan vara en hjälp i kontakterna med både hälso- och sjukvården och psykiatrin. Det kan också finnas behov av uppsökande hälso- och sjukvård, exempelvis i form av en hälsokontroll varje år.

Fysisk hälsa

Det finns äldre studier som visar att det finns en viss överdödlighet hos barn och ungdomar med autism, men det saknas forskning på vuxna och äldre personer.

Den kliniska erfarenheten visar att personer med autism både kan ha svårare att uppmärksamma kroppslig sjukdom och att hantera upplevelsen av att vara sjuk. Äldre personer med autism har ofta dåliga erfarenheter från kontakter med vården. Detta beror sannolikt på den bristande kunskapen inom vården om autism. Att kontakta vårdcentral, läkare eller tandläkare kan därför upplevas som svårt och något som man skulle behöva hjälp och stöd med. Det innebär att det finns en risk att de trots kroppslig och psykisk ohälsa inte får vård.

Psykisk hälsa

Många med autism har haft kontakt med psykiatrin under en stor del av sitt liv, men långt ifrån alla har fått en autismdiagnos. Några har kanske fått den vid vuxen ålder eller sent i livet. Personer med autism har dock en större sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta har man också behandlats för sina psykiska problem, som exempelvis kan vara depressioner, ångest, bipolär sjukdom, tvångssyndrom eller schizofreni.

När personer med autism blir äldre, kan en eventuell psykiatrisk tilläggsproblematik ge starkare symtom. Förlusten av kognitiva förmågor och av förmågan att kompensera för sina svårigheter kan ge upphov till stor stress och psykiska reaktioner. Den ökade sårbarheten gör att det blir svårare att hantera förändringar rutiner eller invanda mönster. Exempel på sådana förändringar kan vara att gå i pension eller att flytta till en annan bostad.

Personer med autism kan också reagera oförutsett på läkemedel, som ges exempelvis vid depression eller ångest. Risken för att det ska hända är större än för personer utan autism.

Sociala kontakter

Den sociala förmågan hos en person med autism kan försämras när man åldras. Detta kan bero på att det blir allt svårare att kompensera för sina svårigheter när orken och hälsan sviktar.

När svårigheterna med sociala kontakter ökar kan det medföra att det blir svårare att bibehålla de relationer man har med släktingar och vänner. Om man dessutom lever ensam, vilket är vanligt bland personer med autism, ökar risken för att man blir ensam och isolerad. För den som saknar diagnos är den risken ännu större, eftersom de då vanligtvis saknar förståelse för sina problem från omgivningen.

Relationer till andra människor har stor betydelse för både den fysiska och den psykiska hälsan. Förmågan att söka hjälp för fysisk eller psykisk ohälsa försämras ofta vid stigande ålder. Därför blir de sociala kontakterna med släktingar och vänner ännu viktigare.

Här ligger det ett ansvar på vårdpersonal inom primärvård, geriatrik och psykiatri att uppmärksamma äldre personer där det finns anledning att misstänka autism. Dessa personer behöver ofta stöd för att bibehålla sina sociala relationer, något som blir ännu viktigare för de som varit yrkesarbetande och gått i pension. Pensioneringen innebär en stor omställning för alla, men kan upplevas svårare för personer med autism, eftersom det kan vara på jobbet som man har haft större delen av sina sociala relationer.

Förändringar när man blir äldre

Åldrandet är en förändringens tid på många sätt. Hälsan blir sämre, orken tryter, den fria tiden ökar efter pensioneringen – på gott och ont. Många äldre behöver också flytta till en annan bostad av olika skäl. För en person med autism kan dessa omställningar innebära stora påfrestningar.

För många människor innebär åldrandets förändringar också att en ny och positiv fas i livet startar, med större möjligheter till fritidsaktiviteter och socialt umgänge.

Personer med autism är tvärtom ofta känsliga för förändringar i livet, särskilt om de inbegriper stora omställningar, som till exempel nya miljöer att vänja sig vid och nya människor att lära känna. Rutinbundenhet verkar vara något som förstärks ju äldre man blir. Man kan bli mer sårbar för olika typer av stress, exempelvis när man upplever sig tvingad till förändringar som innebär att man bryter gamla rutiner.

Att bli pensionär

Personer med autism, utan intellektuell funktionsnedsättning, kan ha ett långt arbetsliv bakom sig där de inte sällan har haft krävande och specialiserade arbetsuppgifter. Ofta har arbetet också en mycket stor betydelse för det sociala livet.

Om man lever ensam kan arbetskamrater och det sammanhang man befinner sig i på arbetsplatsen, utgöra en viktig del av livet. Att gå i pension kan därför upplevas som svårt och smärtsamt. Plötsligt kan man uppleva att livet saknar innehåll och mening. Man blir ensam och risken för både psykisk och fysisk ohälsa ökar.

En större flexibilitet när det gäller pensionsålder eller en möjlighet till annan anpassad sysselsättning där man ingår naturligt i ett socialt sammanhang, skulle därför vara en stor fördel för personer med autism.

Att flytta

Många äldre flyttar på eget initiativ, på grund av förändrade familjeförhållanden.  Andra tvingas att flytta, mer eller mindre mot sin vilja, och då ofta på grund av att de har en bristande förmåga att ta hand om sig själv, sin hälsa och klara vardagen.

Att tvingas flytta innebär en stor omställning på flera plan. Man hamnar i en ny miljö, med nya grannar och kanske i ett nytt område. Dessa förändringar kan upplevas som påfrestande för en person med autism. För en del så påfrestande att de drabbas av svåra psykiska symtom.

Det är viktigt att all personal inom äldreomsorgen, både hemtjänst och personal som arbetar på olika typer av boenden, har kunskap om autism. Vid en flytt är det särskilt viktigt att det nya boendet anpassas för de speciella behov en person med autism kan ha. Det kan exempelvis handla om behov av stöd i vardagen, av tydliga rutiner och stöd med att bibehålla sina sociala kontakter.

Texten bygger på ett föredrag och en intervju med Lena Nylander, överläkare och vuxenpsykiater med lång erfarenhet av att arbeta med personer med tillstånd inom autismspektrumet. Lena har varit verksam inom vuxenpsykiatrin i Lund under många år och är en av de få kliniker i världen som intresserat sig för äldre med autism.