Uppföljning

Dessa artiklar handlar om förändringar i beteende över en längre tid hos barn med autism, Aspergers syndrom eller genomgripande störning i utvecklingen.

> Livskvalitén hos vuxna som fick diagnosen autism under barndomen: En populationsbaserad studie

> Aspergers syndrom/autism mer än fem år efter diagnostisering

​> Stabilitet och förändring under förskoleåren hos barn med PDD

> Dödlighet inom autism: En prospektiv longitudinell populationsbaserad studie

> Ungdomar och unga vuxna män med Aspergers syndrom. Intervju, själv- och föräldraskattningar av sociala, emotionella och kognitiva problem

> Psykosociala och hälsoekonomiska långtidskonsekvenser av adhd, autism samt läs- och skrivstörningar

​> Utveckling och inledande test av en version av ett frågeformulär Environmental Rating Scale (ERS) för utvärdering av bostadsprogram för individer med autism

Livskvalitén hos vuxna som fick diagnosen autism under barndomen: En populationsbaserad studie

Billstedt, Eva; Gillberg, I. Carina; Gillberg, Christopher

Autism.Vol 15, Jan 2011, s. 7-20

Föreliggande studie är en långtidsuppföljning av 120 personer som fick diagnosen autism under barndomen, som följts in i sen pubertet/tidig mogen ålder. Studiens syfte var att försöka mäta och undersöka sociala aspekter/kvalitet hos de 108 individer med autism som deltog i studien (13 - 22 år efter ursprunglig diagnos). En nykonstruerad skala för gradering av ”autism-vänlig miljö”/livskvalitet användes vid sidan av ett strukturerat intervjuformulär som riktade sig till förälder/vårdare för bedömning av aktuell sysselsättning, utbildningsbakgrund, erhållen vård, typ av bostad och fritidsaktiviteter. Större delen av gruppen med autism förblev beroende av föräldrar/vårdare för stöd inom utbildning, bostad och sysselsättning. Trots detta var bedömningen av studiegruppens allmänna livskvalitet positiv, vilket var uppmuntrande. Det fanns dock ett tydligt behov av förbättringar inom boende och fritidsaktiviteter. Framtida studier behöver titta djupare på konceptet autism-vänligare miljö och utveckla mer detaljerade utvärderingsverktyg för livskvalitet, som är relevanta för människor inom autismspektrumet. 

Aspergers syndrom/autism mer än fem år efter diagnostisering

Artikelns titel: Asperger syndrome and autism: A comparative longitudinal follow-up study more than 5 years after original diagnosis

Cederlund, Mats; Hagberg, Bibbi; Billstedt, Eva; Gillberg, I. Carina; Gillberg, Christopher

Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol 38(1), Jan 2008, s. 72-85

En studie av 70 män med Aspergers syndrom (AS), och 70 män med autism som fått diagnos minst fem år tidigare. Syftet var att undersöka olika faktorer som påverkar livskvaliteten. 27% av männen med AS levde ett bra liv men 26% levde ett mycket begränsat liv med arbetslöshet, ingen annan sysselsättning och inte heller några vänner. Trots att utfallet var sämre än förväntat hos männen med AS på grund av deras normala till höga intelligensnivåer, så var utfallet avsevärt bättre än för männen med autism.

Stabilitet och förändring under förskoleåren hos barn med PDD

Artikelns titel: Follow-up of children diagnosed with pervasive developmental disorders: Stability and change during the preschool years

Jónsdóttir, Sigrídur L.; Saemundsen, Evald; Ásmundsdóttir, Gudlaug; Hjartardóttir, Sigrún; Ásgeirsdóttir, Bryndís B.; Smáradóttir, Hrafnhildur H.; Sigurdardóttir, Solveig; Smári, Jakob

Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol 37(7), Aug 2007, s. 1361-1374

Fyrtioen barn med diagnoser inom området genomgripande störning i utvecklingen, PDD, (kallas ofta för autismspektrumtillstånd) följdes upp och utvärderades två gånger under förskoleåren. Barnen fick en blandad (eklektisk) form av habilitering. Utvärderingarna jämfördes mellan de två tillfällena både för hela gruppen samt för två undergrupper: autistiskt syndrom (au) och övriga diagnoser inom PDD. Intelligenskvot/utvecklingskvot (IK/UK) var stabilt för hela gruppen medan poängen för Autism Rating Scale (CARS) minskade. Vid det andra utvärderingstillfället var au-gruppen mer funktionshindrade än PDD-gruppen: symptomen på autism var mer grava, adaptivt beteende lägre och en trend mot ett lägre IK/DK. 

Dödlighet inom autism:En prospektiv longitudinell populationsbaserad studie

Gillberg, Christopher; Billstedt, Eva; Sundh, Valter; Gillberg, I. Carina

Journal of Autism and Developmental Disorders.Vol 40, Mar 2010, s.352-357

Syftet med studien var att fastställa dödligheten i en representativ grupp av individer (n = 120) födda under åren 1962–1984, diagnostiserade med autism/atypisk autism under barndomen och uppföljda i ungdomsåren (≥18 års ålder) samt undersöka riskfaktorerna och dödsorsakerna. Undersökningsgruppen, som bestod av en total populationsgrupp barn med dessa diagnoser, följdes upp i svenska register. Nio (7,5%) av 120 individer med autism hade dött vid tiden för uppföljningen, en 5,6 gånger högre frekvens än förväntad. Dödstalet var signifikant högre bland flickorna. Associerade medicinska störningar (inklusive epilepsi med kognitiv nedsättning) och olyckor stod för de flesta dödsfallen och det var inte möjligt att fastställa om autism "i sig" faktiskt bär med sig en ökad dödsrisk.

Ungdomar och unga vuxna män med Aspergers syndrom. Intervju, själv- och föräldraskattningar av sociala, emotionella och kognitiva problem.

Cederlund, Mats; Hagberg, Bibbi; Gillberg, Christopher

Research in Developmental Disabilities.Vol 31, Mar-Apr 2010, s. 287-298

Uppföljningsstudier av unga vuxna män med Aspergers syndrom (AS) diagnosticerad under barndomen, där både intervju, själv- och föräldraskattningsformulär används för att mäta välbefinnande, social funktion och kognitiva-praktiska färdigheter har tidigare inte utförts. Etthundra män med AS som diagnosticerad under barndomen kontaktades för bedömning med hjälp av Asperger Syndrome Diagnostic Interview  (ASTI), (egen- och föräldraintervju), Leiter-R-Questionnaires, Beck Depression Inventory (BDI) och DysexecutiveQuestionnaire (DEX). Omkring 75% av målgruppen deltog.ASTI visade signifikanta skillnader mellan egen- kontra föräldraintervjuerna i flera av nyckeldomänerrna. Däremot visade Leiter-R-Questionnaires inga signifikanta skillnader mellan individer med AS och deras föräldrar i kognitiva/sociala och emotionella/adaptiva färdigheter. BDI visade sig vara ett lämpligt screening-instrument för depression på så vis att det identifierade korrekt den omfattande majoriteten med klinisk depression i AS-gruppen. Resultaten på DEX tydde på bristande exekutiva funktioner hos män med AS av samma allvarliga typ som den som rapporterats i grupper av individer med traumatisk hjärnskada och schizofreni.  

Psykosociala och hälsoekonomiska långtidskonsekvenser av adhd, autism samt läs- och skrivstörningar

Nydén, Agneta; Myrén, Karl-Johan; Gillberg, Christopher

Journal of Attention Disorders. Vol 12, Sep 2008, s.141-148

Studien syftade till att utvärdera ett psykopedagogiskt behandlingsprogram utifrån psykosociala, samhälleliga och familjeekonomiska faktorer. Metod: 60 pojkar med adhd, Aspergers syndrom/högfunktionerande autism (AS/HFA) och läs- och skrivsvårigheter (RD/WD) deltog i studien. Varannan pojke i varje diagnostisk grupp utsågs slumpvis att få antingen ett speciellt psykopedagogiskt behandlingsprogram (klinisk indexgrupp) eller  uppföljning utan att få det speciella utbildningsprogrammet (klinisk jämförelsegrupp). Nio år efter den inledande bedömningen studerades stabiliteten i de psykosociala och ekonomiska konsekvenserna över tid. Resultat: Adhd, AS/HFA och RD/WD hade alla allvarlig inverkan på familjernas ekonomis. Samhällskostnaderna var höga och det gick inte hitta någon signifikant skillnad i totala kostnader mellan det kliniska indexet och jämförelsegruppen  Resultaten understryker det mycket långsiktiga behovet av stöd, inklusive individuellt anpassade behandlingsprogram anpassade till familjernas behov och barnens svårigheter.

Utveckling och inledande test av en version av ett frågeformulär Environmental Rating Scale (ERS) för utvärdering av bostadsprogram för individer med autism

Hubel, Marie; Hagell, Peter; Sivberg, Bengt

Journal of Autism and Developmental Disorders.Vol 38, Jul 2008, s. 1178-1183

Det saknas ett validerat autismspecifikt utvärderingsinstrument av psykopedagogiska programs effektivitet. För att fylla detta gap anpassades Environment Rating Scale (ERS) från en intervjuversion till en frågeformulärversion (ERS-Q) riktad till personal. I denna studie testades ERS-Q avseende datakvalitet, validitet, tillförlitlighet och lättförståelse bland 18 boendepersonal. ERS-Q och ERS visade jämförbar tillförlitlighet. Resultatet tyder på att anpassningen av ERS till ett frågeformulär går att göra. Ytterligare utvärderingar i större provgrupper är dock nödvändiga för att säkrare utvärdera mätningens egenskaper.