Frågor från barn och ungdomar som har syskon med autism

Här följer några vanliga frågor och tankar från barn och ungdomar som har syskon med autism.

Jag känner mig arg och irriterad på mitt syskon, fast jag vet att jag inte borde?

Det är ofta jobbigt att ha ett syskon med autism, så det är inte så konstigt att du blir irriterad. Och om du tänker efter så känner du dig nog ibland arg och irriterad på alla du tycker om, även om det inte är lika mycket som på ditt syskon. Ilska och kärlek hör konstigt nog ihop.

Ett barn med autism kan vara svårt att få kontakt med. Barnet behöver ha många fasta rutiner för hur saker och ting ska göras, och det kan upprepa ord, frågor eller saker i oändlighet. Ditt syskon har också kanske svårt att förstå att du vill ha dina saker ifred. Det finns säkert anledning för dig att vara irriterad och frustrerad.

Kanske är det också så att dina föräldrar inte har så mycket tid för dig. Då är det lätt att bli ledsen och det kan till och med kännas som om föräldrarna inte tycker om en lika mycket som syskonet. Även om man egentligen vet att det inte är så. Och du blir kanske arg på att familjen anpassar sig så mycket efter ditt syskon.

Det kan kännas förbjudet att ha negativa känslor gentemot ett handikappat syskon. Men det är tillåtet att vara arg och att känna sig besviken. Det som är viktigt är att du kan hantera dina känslor och få utlopp för dem på ett bra sätt.

Man kan inte ta bort autismen, men det hjälper att prata om det som känns jobbigt. Man kan också behöva säga ifrån ordentligt och visa sin ilska och besvikelse. Precis som en vattenkokare som håller på att koka över behöver släppa ut ånga, behöver man släppa ut sina känslor ibland för att må bra. Man behöver en ventil. Det kan kännas skönt att prata med någon utomstående om det som är svårt, kanske med kompisar eller med någon vuxen du har förtroende för.

Det kan också kännas bra att få prata med någon annan som också har ett syskon med autism. Genom Föreningen Autism eller det Autismcenter som ditt syskon har kontakt med, kan du komma i kontakt med andra som har det som du har det. På Autismcentren anordnar man ibland syskongrupper, där man träffas och pratar om allt mellan himmel och jord. Det kan vara jätteskönt att upptäcka att man inte är ensam i världen om sin situation.

Kan man må dåligt därför att man själv mår bra?

Ja, det kan man faktiskt. Man kan få skuldkänslor för att man mår bra, när ens syskon har det så svårt. En del känner också att de borde vara tacksamma över att de själva inte har autism, att de är friska och kan fungera normalt. Det här kan också göra att man har svårt att visa sina egna behov i familjen. Man kanske känner att man borde klara allting bara för att man är frisk. Men så är det ju inte, man kan inte klara allting. Om man tycker att man borde klara allt, är det extra svårt när man blir arg och besviken över hur det är hemma.

Syskon till ett barn med autism blir ofta väldigt duktiga på att klara sig själva, därför att de vill hjälpa sina föräldrar. Ibland kanske man glömmer att visa sina föräldrar, att man också har egna behov. Det är viktigt att våga ta plats i familjen och att tala om för sina föräldrar vad man behöver. Till exempel att få vara ensam med mamma eller pappa och göra något kul eller bara prata. Det kan också vara skönt att få komma bort ibland, kanske sova över hos en kompis eller hos mormor och morfar.

Om du känner att du behöver tid och plats att vara ifred hemma, är det viktigt att du talar om det för dina föräldrar. Det går kanske att ordna på något sätt.

Ibland mår barn som har syskon med funktionshinder jättedåligt. Det kan bli så att man har svårt att någonsin känna sig glad, att orka med skolan och fritiden. Om du ofta känner dig ledsen och kanske har huvudvärk, ont i magen eller svårt att sova är det viktigt att du talar med någon vuxen i din närhet om hur du känner dig. Du kan också vända dig till BUP, BRIS, skolpsykolog, psykologen på det habiliteringscenter eller autismcenter där ditt syskon är inskrivet. Se några länkar i menyn.

Det är jobbigt när människor tittar på mitt syskon om vi är ute någonstans.

Att människor tittar och undrar beror förmodligen på att de inte vet varför ditt syskon beter sig som han eller hon gör och blir nyfikna. Men även människor som känner till autism tittar förmodligen eftersom de är intresserade. Det här är svårt att göra något åt eftersom du alltid kommer att möta människor som inte vet vad autism är; i affären, på badet, på stan, ja överallt när du träffar på okända människor.

Ibland kanske du känner att du vill försvara ditt syskon mot omvärldens blickar och kommentarer och det kan vara jättejobbigt att vara ute. Det är viktigt att ni alla i familjen kommer överens om hur ni ska göra ute bland folk. Ett sätt kan vara att försöka tänka att de flesta tittar för att de är intresserade och nyfikna, inte för att de vill vara elaka.

Jag tycker att det känns svårt att ta hem kompisar och klasskamrater.

Du kanske är orolig för att dina kompisar ska tycka att din bror eller syster är  konstig och att det ska förstöra er vänskap. Därför kan man känna att man bara vill ta hem kompisar som man känner väl. Kompisarna kan kanske bli rädda eller misstänksamma men det beror ofta på att de inte vet vad autism är.

Det är nästan alltid bäst att vara öppen och förklara för dina kompisar vad autism är för något. Du kanske kan berätta om autism inför din klass eller för några kompisar. Om du behöver hjälp kan du be någon vuxen du känner vara med. Om dina kompisar får lära sig mer om ditt syskons funktionshinder kommer de att förstå både dig och ditt syskon bättre.

En annan sak som är viktig är att du kan tala med dina föräldrar om hur du vill ha det när kompisarna kommer hem.

Riksföreningen Autism har bra broschyrer och filmer som kan vara till hjälp. Se länk i menyn. På den här webbplatsen kan du också hitta bra information som du kan använda dig av om du till exempel vill berätta om ditt syskon i klassen.

Kan jag få autism när jag blir stor eller kan mina barn få autism för att mitt syskon har det?

Autism visar sig när barnet är litet. Det är inte en sjukdom som plötsligt bryter ut senare i livet. Risken att dina barn får autism är liten. Man vet att det finns en viss ärftlighet när det gäller autism, men oftast vet man inte riktigt varför ett barn får autism.  

Vem ska ta hand om mitt syskon när mina föräldrar inte finns längre?

I Sverige har vi en lagstiftning som ger personer med funktionshinder, som exempelvis autism rätt till stöd och hjälp under hela livet. Det här innebär bland annat att man har rätt till anpassad skola, boende, daglig verksamhet och annan social service. Samhället har alltså huvudansvaret för att ditt syskon ska leva ett så bra liv som möjligt även när dina föräldrar inte finns längre.

Psykologerna Gunilla Elinder och Gun-Britt Cederström har hjälpt till att svara på frågorna.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.