En typisk duktig flicka

Emelie Johansson har två syskon med autism. Daniel som är äldst har alltid funnits där i familjen. När det visade sig att hennes yngre syster också hade autism, blev det en stor besvikelse. Hon längtade efter ett syskon att prata med.

Emelie Johansson är gravid i nionde månaden och har en stor fin mage. Hon bor i Kullavik utanför Göteborg och är i Stockholm och hälsar på över dagen. Hon är 31 år och arbetar som teaterproducent. Hon har två syskon och båda har autism, Daniel som är 34 och Elinor som är 20.

– Jag är civilingenjör i botten, men jag har alltid velat hålla på med teater, börjar Emelie. Du vet om man har två syskon som man vet aldrig kommer att utbilda sig, känner man press på sig. Jag är en typisk duktig flicka och ställer stora krav på mig själv, vad jag än gör.

Detta återkommer sedan flera gånger under vårt samtal. Emelie har gjort många val i sitt liv utifrån vad hon trott att hennes föräldrar önskat.

– Jag har tänkt på att mycket av det jag gjort har varit för mina föräldrars skull. För att de ska känna sig lugna och stolta över mig. De har aldrig pressat mig medvetet utan snarare varit väldigt finkänsliga. Det är jag själv som sätter den största pressen. Men i takt med att jag blivit äldre har jag blivit bättre på att verkligen tänka efter.

Aldrig fokus på syskon

Elinors äldre bror Daniel fick diagnosen autism som åttaåring. Då var Emelie fyra år.

– Mamma har berättat att han var speciell och orolig som barn. Han har lågt IQ och han har en skada i talcentrum. Daniel har ju alltid funnits i mitt liv så därför är det svårt att beskriva hur jag upplever att ha honom som bror. Daniel är Daniel helt enkelt.

Med Elinor var det annorlunda.

– Elinor var ju min efterlängtade lillasyster. Jag var elva år och längtade otroligt efter ett syskon. Hon skulle bli det som Daniel inte kunde vara, en kompis, någon att prata med. När det efter hand visade sig att även Elinor hade autism tyckte jag att det var jättejobbigt. Jag hade så stora förväntningar som aldrig infriades.

Emelie saknade någon att prata med som verkligen förstod. Hon kände inte heller någon annan som hade ett syskon med autism eller utvecklingstörning. Nuförtiden anordnas det ofta speciella syskongrupper för dem som har syskon med autism, men då var det inte så vanligt.

– Det var egentligen ingen som frågade hur jag mådde. Vi åkte på familjeläger för familjer med barn som hade autism, men det var inget fokus på oss syskon som var friska. Jag hade så många undringar och under puberteten mådde jag ganska dåligt periodvis.

– Det var först när jag började på Chalmers tekniska högskola som jag träffade någon som jag kunde prata med som förstod. Det var en tjej som hade en syster med förståndshandikapp. Vi fann varandra och det var så skönt med någon som fattade precis vad det handlade om. Vi är fortfarande jättenära vänner.

Att ha kontakt med familjer och människor i en liknande situation som man själv är viktigt, menar Emelie.

– Jag tycker att föräldrarna har ett ansvar att hitta andra och hjälpa sina barn att bygga upp ett nätverk.

Behövde odelad uppmärksamhet

Det som Emelie nu i efterhand tycker har varit svårast är avsaknaden av uppmärksamhet.

– Men jag lägger ingen skuld på mina föräldrar. De har alltid gjort sitt allra bästa för oss alla. Men jag har inte fått så mycket fokus i familjen. Jag är ganska stark och har alltid haft väldigt lätt för mig i skolan. Jag kunde nog vara ganska tuff, men jag har tänkt att jag nog var tvungen att hävda mig. Därför har ju allting rullat på ändå. Men ibland undrar jag hur det hade varit om jag haft problem av något slag.

När Emelie blev lite äldre bestämde hon sig till sist för att konfrontera sina föräldrar.

– Det var i tonåren. Jag kände att jag behövde deras uppmärksamhet, jag ville att de skulle se mig. Jag försökte förklara hur jag kände det och de lyssnade direkt. Efter det ägnade de mer intresse åt mig.

– När mitt sångintresse växte och jag började framträda, kom mamma och pappa ofta och lyssnade på mig. Jag har aldrig känt att de försummat mig på det sättet. Jag och mamma åkte också på en resa till USA och det betydde oerhört mycket för mig.

– Men visst hade jag behövt mer av deras odelade uppmärksamhet. Det skulle jag vilja säga till dem som har friska barn och barn med autism. Försök att hitta tid ensam med ditt friska barn. Tid då du bara kan fokusera på det barnet utan att bli störd av annat. Det är också viktigt att göra roliga saker tillsammans, att få gemensamma minnen.

Det var ofta kaos hemma

Emelie upplever att familjen anpassade sig mycket efter syskonen när hon var barn. Familjens vänner var alla prestigelösa människor som accepterade familjen som den var.

Emelies föräldrar har alltid varit öppna med syskonens funktionsnedsättningar.

– De har berättat och förklarat för mig så att jag skulle förstå varför Daniel och Elinor är annorlunda. Även gentemot omgivningen har mamma och pappa varit öppna. Så här är vi och våra barn.

Familjen anpassade sitt liv mycket efter Daniel och Elinor.

– Vi reste mycket, men jag kunde ju aldrig ha med mig en kompis. Vi umgicks med prestigelösa människor som inte brydde sig om att vi var annorlunda.

Fick ingen tid för varandra

Idag är Emelies föräldrar skilda och hon kan förstå varför de valde att gå skilda vägar.

– De fick aldrig någon tid för varandra. Allt var anpassat efter Daniel och Elinor. När Daniel var yngre rymde han ibland och då var det brandkårsuttryckning. Vi sprang till alla de ställen han kunde tänkas vara på. Det var kaotiskt ganska ofta. Periodvis har mamma och pappa haft som en vårdinrättning hemma. Det har varit jättetuffa år. Elinor ville inte sova borta så de fick aldrig någon avlastning.

– De borde ha försökt tänka mer på sig själva och varandra, men det var väldigt svårt. Jag har stor respekt för allt de gjort för oss. De har varit fantastiska.

Inga problem med kompisarna

Emelie har aldrig upplevt att det var svårt med kompisarna.

– Vi syskon hade egna rum och rejält med plats. När jag kom hem med mina kompisar gick vi in en annan ingång och var mycket i källarplanet. Jag har alltid haft mitt eget revir. Daniel höll sig mest på sitt rum i övervåningen. Han fick sällan några utbrott, var mer inåtvänd och levde i sin egen värld.

– Daniel gick i en väldigt bra skola, en specialskola anpassad för barn med autism. Han lärde sig struktur, disciplin och hur han skulle bete sig. Därför har han i vuxen ålder inte haft problem med exempelvis att klä sig och äta snyggt. I mångt och mycket har det varit hans räddning. Han smälter in ganska bra och alla har lätt att tycka om Daniel.

– Mina nära kompisar kommenterade aldrig att det var något konstigt med mina syskon. Efteråt har de berättat för mig att det fanns de som var rädda för vår familj. Som inte ville gå hem till mig för att min bror var så konstig. Men det var aldrig någon som sa något direkt till mig.

Okej att bli arg

Det har hänt att Emelie inte sagt ifrån när någon sagt något elakt till Daniel.

– Istället kom jag in till mamma och grät för att någon sagt något dumt till Daniel. Men han brydde sig inte över huvudtaget. Det blev som om jag fick bära bördan när han blev kränkt.

Emelie kan känna besvikelse och irritation på sina syskon.

– Jag kan bli särskilt irriterad på Elinor faktiskt. Besvikelsen över att hon har autism är större än när det gäller Daniel. Jag ställer liksom högre krav på henne och det gör att jag blir så irriterad när hon inte kan leva upp till mina förväntningar.

– Jag har temperament och jag tror att det har varit en viktig ventil för mig. Jag kan skälla på Daniel ibland. Om han frågar samma fråga hundra gånger blir jag så trött. Då kan jag fräsa till honom ”Nu får du skärpa dig, du får inte säga så mer”.

En del kanske kan tycka att det verkar elakt och oförstående. Men Emelie förklarar att hon tycker att man ibland måste få visa sin irritation, till en viss gräns förstås.

Det blir bättre med tiden

Ibland blir Emelie hjärtligt trött på att vara speciell.

– Det blir som en identitet. Jag blir den där tjejen med två syskon som har autism. Som om jag vore någon slags freak. Även om jag älskar mina syskon så kan jag ibland önska att jag vore helt normal, med normala syskon, som jag och min kille kunde umgås med.

– Det tog ett tag innan jag berättade för min kille om Daniel och Elinor. Jag orkade helt enkelt inte utan ville bara vara normal. Jag var så kär, ville inte att något skulle förstöra mellan oss. Nu fungerar det jättebra när vi träffar Daniel och Elinor.

På somrarna är hela familjen tillsammans på sitt landställe och då umgås de intensivt.

– Det är jättemysigt. Men nu när jag och min kille kommer dit tillsammans blir jag påmind om att vi har ett särskilt sätt att umgås på i familjen. Vi pratar på ett strukturerat och anpassat sätt så att Elinor och Daniel kan hänga med.

– Min pojkvän tycker att de är härliga men han tröttnar fortare än jag. Jag har sådant otroligt tålamod.

Härligt att få vara i fokus

Emelie är med barn och både Daniel och Elinor är engagerade i hennes graviditet.

– När jag frågar Daniel vad han tänker på, svarar han ”Bebisen ska heta Eskil”. Han älskar namn.

Han hade aldrig sett en gravid kvinna innan jag blev med barn. När jag visade honom min stora mage sa han ”Kolla här grabbar”. Det är så härligt med honom. Han har verklig tajming med sina kommentarer.

– Detsamma gäller Elinor. Hon bara frågar och frågar. Jag njuter faktiskt av uppmärksamheten. Det är härligt att få vara i centrum av de andras uppmärksamhet för en gång skull.

Inte vara hård mot sig själv

När Emelie får frågan vad hon lärt sig av sina syskon, kommer svaret ganska tveklöst.

– De har lärt mig att acceptera andra som de är. Och jag har fått lära mig att se mina syskon som en tillgång. Jag har reflekterat mycket över vad som är viktigt i livet och lärt mig att vara ödmjuk och tacksam över det som är bra. Nu när jag blivit lite äldre tycker jag att det är roligt att vara speciell. De har gjort mig mogen, eftertänksam och analytisk. Jag har varit tvungen att reflektera mycket över mitt liv och mina val. Idag är jag öppen med att Daniel och Elinor är som de är.

– Jag skulle vilja säga det till andra som har syskon med autism. Det kan vara jättetufft när man är yngre, men allt blir lättare med åren. Det bästa man kan göra är att se syskonen som något speciellt och värdefullt. Man ska inte heller vara så hård mot sig själv. Inte lägga på sig så mycket ansvar utan våga ta en paus från syskonen när man inte orkar med dem. Det kan vara skönt att låta bli att träffa dem ibland. Jag försöker tänka mer på mig själv. Jag menar, mina syskon ringer ju aldrig när jag är nere eller mår dåligt.

Samtidigt vet Emelie att det är hon som kommer att stå Elinor och Daniel närmast när föräldrarna inte orkar eller finns längre. Hon blir deras familj.

– Jag vet ju att samhället kommer att ta hand om dem. Daniel bor redan på ett gruppboende och Elinor ska flytta om ett par år. Men jag är medveten om mitt ansvar. Jag tänker till exempel att jag kommer att få åka på semester med dem någon vecka varje år. Och det känns helt rätt.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.