Behov hos barn som har syskon med autism

Som förälder till ett barn med autism, kan det vara svårt att ha tid och kraft för de andra barnen i familjen. Den här texten tar upp syskonens behov, och vad som är bra att tänka på för att alla barnen i en familj ska må så bra som möjligt.

Att ha ett syskon med autism påverkar uppväxten och kanske hela livet på olika sätt. Barn är oerhört lyhörda för sina föräldrars sinnestämning och det är vanligt att syskon till barn med autism tidigt lär sig att klara av saker själv. Det är som om de inte vill belasta sina föräldrar ytterligare med egna behov.

Äldre eller yngre syskon

Det kan vara skillnad på att vara äldre eller yngre än sitt syskon med autism. För barn som är yngre än barnet med autism, är ofta föräldrarna redan införstådda med vad funktionsnedsättningen innebär. Yngre syskon vänjer sig tidigt vid familjens livssituation.

För äldre syskon är det annorlunda. Det är troligt att även ett litet barn känner av föräldrarnas oro över att det är något som inte stämmer med det nya syskonet. Det påverkar tidigt barnets förhållningssätt gentemot sina föräldrar, till sig själv och till det nya syskonet.

Ingen kraft för de andra barnen

En del föräldrar beskriver att all deras energi ägnas åt barnet med autism. Först kommer misstanken om att något inte stämmer, sedan följer läkarbesök och en ibland mycket lång väntan på utredning och diagnos. När föräldrarna sedan får veta barnets diagnos, handlar det om en både intellektuell och känslomässig anpassning till det nya. Att förstå diagnosen intellektuellt kan vara lättare än att ta till sig diagnosen känslomässigt. Under den här tiden, som ibland sträcker sig över flera år, kan det vara lätt att ”tappa bort” de andra barnen i familjen.

En förälder beskrev det så här:
”Vi hade inte kraft och tid att engagera oss i Eva på samma sätt som tidigare. Det var som om hon bara följde med där vid sidan, allt flöt på utan problem. Det har alltid fungerat så bra med Eva. Hon har lätt för sig i skolan, och på fritiden höll hon sig mycket för sig själv. Lekte i sitt rum och gjorde inte mycket väsen av sig. Nu när allting har landat och vi har mer energi över till Eva kan vi se att det nog varit tufft för henne. Vi har exempelvis förstått att hon länge känt att det varit svårt att ta hem vänner. Hon visste inte hur hon skulle berätta om Eriks funktionshinder.”

Bra att berätta

Ett barn med autism kräver ofta andra regler, rutiner och utrymme i hemmet. Det här kan vara svårt för ett syskon att förstå och acceptera. ”Varför får han göra sådant som jag inte får?” kan bli en återkommande fråga och en källa till frustration från syskonets sida.

Erfarenheter visar att det är viktigt att tala med sitt barn om funktionsnedsättningen. Som förälder är det bra att vara ärlig och våga berätta så att barnet vågar fråga. Barn hanterar svårigheter på olika sätt och ställer sig olika frågor i takt med att de blir äldre. Därför kan man behöva berätta och förklara många gånger under barnens uppväxt.

Ett litet barn har svårt att förstå vad autism är. Man kan försöka förklara på ett enkelt sätt till exempel att barnet med autism behöver andra regler därför att det är annorlunda. Det blir lättare när syskonet blir äldre och kan förstå vad funktionsnedsättningen innebär. En tonåring funderar kanske över existentiella frågor, egna barn och ansvar för syskonet med autism i framtiden. Förståelsen av autism är viktig för att syskonet ska ha möjlighet att klara av familjens situation på ett bra sätt.

Att få vara arg och ledsen

Syskon till barn med autism kan känna sig arga och irriterade på sitt syskon. Det är svårt att hantera både för föräldrarna och för barnen. Att vara arg och ledsen över ett syskon med funktionsnedsättning när man själv inte har det kan kännas förbjudet. Men precis som i alla viktiga relationer är också relationen till ett syskon med autism ambivalent och innehåller både känslor av kärlek och ilska. Eftersom ett barn med autism ofta kräver stor anpassning i hemmet och mycket uppmärksamhet från föräldrarna är risken för frustration hos resten av familjemedlemmarna stor.

Det är inte ovanligt att barn som har syskon med autism utvecklar stressymtom på grund av hur de har det hemma. Som förälder är det därför viktigt att inte skuldbelägga sitt barn utan istället uppmuntra barnet att ge utlopp för sina känslor och att kunna säga ifrån. Ibland kan barnet behöva träffa någon utomstående för att ventilera sina känslor. Om familjen har kontakt med ett habiliteringscenter, kan kuratorn eller psykologen där ibland hjälpa till med en samtalskontakt för syskonet, ofta i form av en syskongrupp.

Egen tid och eget rum

Många syskon till barn med autism beskriver att de ständigt blir störda och ofta inte får ha sina saker ifred hemma. Två dagliga situationer som skapar mycket irritation är måltider och badrumsbesök. Det kan vara nödvändigt att låta barnen äta vissa måltider på olika tider och låta badrummet vara syskonets frizon en stund varje dag. Om det är möjligt att låta barnen ha egna sovrum är det av stort värde. Syskonet behöver eget utrymme för att kunna vara ifred, ta hem kompisar eller läsa läxor.

Det handlar också om tid. Som förälder kan det vara svårt att skapa tidsutrymme åt de andra barnen på samma sätt som i en vanlig familj. Men det är viktigt för både förälder och barn att de kan hitta egen tid tillsammans.

För föräldern kan barnen utan funktionsnedsättning bli en källa till stor glädje och energi, istället för ytterligare en belastning. Det är viktigt att tillåta sig att njuta av det utan skuldkänslor. Barnen behöver känna att de har tillåtelse att utvecklas och blomma ut inom hemmets väggar, och att det ger föräldrarna glädje och tillfredsställelse.

Socialt samspel

I en familj där ett av barnen har autism, är det sociala samspelet som byggs upp mellan syskonen annorlunda. De kan inte leka, tala eller vara tillsammans på ett vanligt sätt. Men man kan som förälder hjälpa till att hitta gemensamma aktiviteter som stärker relationen mellan barnen. Det kan kännas omöjligt, men det är viktigt att försöka utveckla det som finns. Kanske kan barnen hitta sysselsättningar som att bada, lyssna på musik, dansa eller något annat som kan fungera som källa till gemenskap och glädje. Ibland kan syskonet vara den som intuitivt är allra bäst på att hitta på saker som barnet med autism tycker om. 

Hur blir det sen?

En del barn som har syskon med autism oroar sig för vad som ska hända när föräldrarna inte finns längre. De kan tidigt behöva konkret information om vad som kommer hända deras syskon som vuxen. De oroar sig ofta för att de själva ska ta hand om sitt syskon resten av livet. Det är därför viktigt att de tidigt får klart för sig att de inte själva behöver bära ansvaret, utan att det finns ett nätverk och en lagstiftning i det svenska samhället som garanterar stöd och service.  

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.