Diagnosen är underordnad

Att leva med en person som har Aspergers syndrom kan vara krävande men inte omöjligt, menar Johan som lever tillsammans med Anna som har asperger. Man måste i första hand se sin partner och i andra hand diagnosen. Det är bra att skaffa sig kunskap för att bättre förstå sin partners svårigheter och behov.

Johan och Anna är i fyrtioårsåldern och har varit ett par sedan ett par år tillbaka. Det var verkligen kärlek vid första ögonkastet när de träffades.

– Jag pluggade till en tenta, säger Johan, som läser medicin. Jag var på ett bibliotek i stan för att låna en bok och så satt Anna där och läste. Hon tittade upp när jag gick förbi och vi bara såg på varandra en lång stund. När jag gick förbi nästa gång bad hon mig att slå mig ned. Vi gick och fikade och sedan den dagen har vi varit tillsammans.

Anna och Johan är som vilket annat par som helst, med ett undantag. Anna har diagnosen Aspergers syndrom (AS).

– Anna berättade om sin diagnos på en gång. Hon satt nämligen och läste någon bok i ämnet och det är ju en öppning till samtal att prata om vad man läser.

Johan visste inte så mycket om AS då, men hade i sitt tidigare arbete kommit i kontakt med ungdomar som haft den här typen av svårigheter.

– Då tyckte jag mest det var intressant. Att Anna hade en diagnos var inget som skrämde mig.
Så är det fortfarande för Johan.

– Anna är ju Anna. Hennes personlighet, hon som jag älskar, är ju överordnad diagnosen. Det kan ibland gå lång tid utan att jag ens tänker på att hon har AS.

Stressa inte i början

De första månaderna passerade i det vanliga kärleksruset och allting var bara underbart och spännande.

– När den första förälskelsen hade lagt sig och vi började se varandra med mer neutrala ögon så kände jag att jag var tvungen att ta ett beslut. Annas svårigheter blev tydligare för mig och jag förstod att vi verkligen skulle behöva arbeta på vår relation för att få det att fungera. Jag bestämde mig för två saker, att satsa helhjärtat och att låta det få ta sin tid, utan stress.

Johan flyttade in till Anna och hennes två barn och det har fungerat över förväntan.

– Det har blivit bra. Vi har ju en vardag precis som alla andra och den fungerar.
Anna driver egen verksamhet och har kontoret hemma. Johan studerar medicin och är borta under dagtid.

Kompenserar utåt

Annas svårigheter visar sig mest i relationer till familjen. Utåt kompenserar hon mycket väl för att klara av sitt arbete och sociala relationer.

När Anna jobbar måste hon vara väldigt koncentrerad hela tiden. När hon då kommer hem släpper alla dessa krav. Tröttheten kommer och då vill hon ofta vara ifred. Ibland är hon så trött att hon inte ens har en fungerande motorik. Då spiller och tappar hon det mesta.

Anna slappnar av genom att sitta vid datorn, titta på tv eller läsa och kan då avskärma sig fullständigt emellanåt. Ibland ligger hon helt stilla under en längre tid innan hon klarar av att röra sig igen, än mindre prata.

– I början hade jag otroligt svårt att förstå vad som hände. De första gångerna det hände trodde jag att hon var arg på mig, eller att något tråkigt hänt som hon inte ville prata om. När det hände igen kände jag mig oälskad, som om hon inte såg mig eller brydde sig om mina känslor alls. Hon stänger verkligen fullständigt av omvärlden och är då mycket svår att få kontakt med.

Johan har större förståelse nu för Annas behov av avskärmning än tidigare, men det händer att han fortfarande blir sårad och tycker att det är jobbigt. Johan kallar det för att Anna fastnar.

– När hon fastnar i något måste jag jobba rätt hårt för att få henne att se mig. Jag vet att hon behöver vara ifred, men om jag tycker att det är viktigt att vi pratar så ger jag mig inte. Ibland kontaktar jag henne med mejl och det brukar ibland fungera bättre än att kommunicera verbalt.

När man lever i en relation kommer man med stor sannolikhet att ha konflikter ibland. Det som i början upplevs som bagateller, kan med tiden växa till större problem som det kan vara svårt att mötas kring. Att komma tillrätta med konflikter och problem är det som för relationen framåt och fördjupar den. Hur blir det om man lever med en person som har en diagnos som Aspergers syndrom? Finns det en risk att man skyller alla dispyter och olikheter på diagnosen och låter det stanna vid det?

Det händer att Johan hittar förklaringar till problem mellan honom och Anna som är förknippade med diagnosen, men han nöjer sig inte med det.

– Självklart förstår jag hennes svårigheter, men samtidigt kan jag inte avfärda problemen med att Anna har AS (Aspergers syndrom). Jag fortsätter att konfrontera henne om det jag tycker är viktigt. Så tror jag att en relation måste fungera för att bli harmonisk. Man måste försöka göra situationen bättre, skapa förståelse för varandras olikheter och behov, inte skylla allt på diagnosen. Den kommer som sagt i andra hand. Ibland är det faktiskt jag som begår misstag som definitivt inte går att skylla på vare sig Anna eller hennes diagnos.

Går det att prata om allt?

Men går det att prata om allt?. Det finns underliggande subtila beståndsdelar i en kärleksrelation som kan vara svåra att sätta ord på.

– Det måste ju finnas någon balans, man kan inte prata om allting, då förlorar det sin magi. Anna tycker precis tvärtom. Hon vill till exempel veta exakt varför Johan älskar henne och för Johan är det annorlunda. Han är inte van att så bokstavligt behöva beskriva allt.

Det sägs att personer med AS kan ha svårt att intuitivt förstå andra människor känslor och behov. Men det är inte är samma sak som att de väljer att avstå från detta om de har möjligheten att förstå vad som sker kring dem.

– Mellan mig och Anna kan det yttra sig som att den bekräftelse på kärlek som jag förväntar mig uteblir. Nyanser och subtila signaler ser annorlunda ut. Anna ser inte alltid mig, men förväntar sig kanske att jag ska se henne. Vi pratar mycket om våra förväntningar på varandra och försöker skapa regler kring hur vi ska hantera de här olikheterna. Men det vore en lögn att påstå att detta är lätt.

Struktur på vardagen

Ett annat problem är Annas svårigheter med att ta itu med praktiska sysslor i hemmet.

– Anna mår inte bra när det är ostädat och rörigt hemma, och det blir som en ond cirkel. Hon har behov av en ordning men om det blir för rörigt vet hon inte var hon ska börja. Hennes detaljseende gör det obeskrivligt svårt att förstå hur hon ska hinna med det hon vill. Då blir det så att jag gör det mesta. Det är kanske inte det bästa, varken för henne eller för mig, men jag väljer att göra så för att slippa onödiga konflikter. Hon fokuserar helt på sina egna saker när det blir för mycket och då kan hon känna sig kritiserad om jag försöker avbryta och påtala vad vi behöver göra tillsammans. Med två tonårsbarn hemma kan det ju bli ganska kaotiskt i hemmet.

Men Johan har idéer på hur man kanske kan försöka strukturera hushållsarbetet bättre. Även om vardagen redan är strukturerad ovanligt mycket i jämförelse med en familj där dessa svårigheter ej finns.

– Scheman kan nog användas till mycket, men man måste börja försiktigt så att det inte blir för mycket på en gång. Kommer man tillsammans överens om olika ansvarsområden i hemmet behöver man inte ödsla energi och tid på att bråka om vem som ska göra vad.

Men allt måste förankras hos alla i familjen och där missar många. Det måste även följas upp för att det ska vara någon mening.

Johan tror också att det kan vara bra att strukturerar andra delar av livet när man lever tillsammans med en person med AS.

– Det kan exempelvis vara bra att i förväg veta vad den andra planerar att göra. Anna tycker det är jobbigt när hon inte vet vad som ska hända. Listor och struktur kan man ha för till exempel kylskåpsinnehåll, ekonomi och längre tidsplanering. För oss är sådant en nödvändighet.

En relation får nästan som en egen själ, menar Johan. För att få det att fungera måste man jobba med relationen som sådan, men också med förståelsen för varandra.

– En relation måste få ta tid och kanske ännu mer tid när den ena parten har en diagnos som Aspergers. Men det handlar också om att lära sig förstå varandra och bygga upp ett fungerande liv. Ibland får man leta efter okonventionella strategier. Johan har läst en del litteratur om Aspergers syndrom, men tycker att han lär sig mest av att leva med Anna.

– Manualen fungerar liksom inte, ler han. Spannet av möjliga svårigheter är så stort, det är meningslöst att försöka generalisera. Men visst kan jag se att det finns vissa svårigheter som jag både känner igen och som verkar vanliga och de är viktiga att förstå. Vi har också många vänner med AS och det tycker jag hjälper mig att förstå Anna bättre.

Men minst lika viktigt är det att Anna lär sig förstå Johan med hans behov och känslor.

– Även det måste få ta tid. Det är inte självklart att Anna förstår hur jag tänker och varför jag reagerar som jag gör. Jag är envis när det gäller att försöka få Anna att förstå hur jag känner och tänker. Relationen är vårt gemensamma projekt och kräver ju också hennes förståelse. Det handlar om respekt för varandra.

Total ärlighet

Johan tycker att Annas diagnos också för med sig positiva inslag i relationen, bland annat att Anna är så ärlig och rak.

– Hon är fullständigt ärlig och förväntar sig samma ärlighet av mig. Det gör att allt kommer upp till ytan på en gång. Jag kan inte gå och hålla inne med sådant som jag exempelvis retar mig på hos henne. Tack var det ligger ingenting och gror under ytan, utan det mesta tar vi itu med på en gång. Den här rakheten gör också att Anna har en förmåga att visa och ge kärlek som jag uppskattar mycket. Det blir aldrig det här ”spelet” som kan förekomma i andra relationer. Det är som det verkligen är på ett mer adekvat sätt.

Annas och Johans relation skulle ibland te sig stormig för en utomstående. Konflikter som blossar upp och som behöver lösas på en gång.

– Jag märker på en gång när det blir fel, då vet jag att det inte är någon idé att fortsätta samtalet. Då kan det vara bättre att vi är ifrån varandra en stund så att det får lägga sig. En av oss kan gå en promenad exempelvis. Sedan fortsätter vi samtalet när det lugnat ned sig lite. Vi vet båda två att det här är en bra strategi som fungerar.

– Vår relation är inte utan komplikationer. Det svåra vägs dock onekligen upp av det som är positivt. När vi har det bra är det mycket, mycket bra. Vi har en osedvanligt tajt och nära relation. Anna är en fantastisk kreativ person och vi har på det stora hela en bra relation.

Framtiden

När Johan tänker på framtiden ser han Anna och sig själv och kanske även gemensamma barn.

– Annas diagnos påverkar inte hur vi planerar framåt. Kanske skulle det bli svårt för henne om vi var tvungna att flytta eftersom hon tycker att det jobbigt med förändringar. Men det är inte aktuellt i nuläget.

De ska gifta sig snart och det ser Johan fram emot.

– Anna och jag vill leva tillsammans med varandras egenskaper och svårigheter. Vi håller fortfarande på att lära känna varandra och bara det är ett äventyr i sig själv. Till sist vill jag tillägga att det ändå är kärleken mellan oss som måste få vara det viktigaste. Inte funktionshindret.