Små förändringar skapar positiv helhet

Föräldrar till barn med autism som har svåra beteendeavvikelser kan ofta hamna i onda cirklar. Det är viktigt att freda en stund för sig själv ibland för att skapa perspektiv och få kraft att ta nya tag.

Jag träffar psykolog Gitta Friedman och socionom Barbro Sjöström-Miljand på Kris- och samtalsteamet för anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Hit kommer bland andra föräldrar och anhöriga till barn med autism när de behöver samtalsstöd.

Känna sig diskvalificerad

– Jag träffar ibland föräldrar som är förtvivlade över att de känner att de inte når fram till sitt barn, berättar Gitta. Föräldrarna känner sig ibland använda och utnyttjade, vilket i sin tur kan väcka skuldkänslor. Men det handlar ju inte om att man inte älskar sitt barn utan om en maktlöshet och en frustration över de svårigheter man ställs inför. Det är viktigt att få bekräftelse som förälder från sitt barn, men barn med autism gör föräldrar osäkra. Har jag förstått mitt barn, kan jag hjälpa och trösta på ett bra sätt med mera. Det kan underlätta om man tidigare har ett barn som fungerar bra. 

– På Kris- och samtalsteamet får föräldrar förståelse för sina känslor och problem. Genom att lyssna på föräldrars berättelser kan vi hjälpa till att förklara barnets beteende. Vi kan till exempel peka på gensvar hos barnet som föräldrarna inte upptäckt, förklarar Gitta.

Det är viktigt att det skapas goda samspelsmönster mellan föräldern och barnet. En del högfungerande barn med autism kan känna sig kritiserade av sin omgivning och därför är förståelsen från föräldern extra viktig. Samtidigt gäller det ju att barnet också får veta vad som är rätt eller fel. Det handlar om att hitta en balans mellan kritik och acceptans.

Hitta strategier

– Många föräldrar till barn med autism har haft ett pressad situation under många år, säger Barbro. Ibland finns det flera barn i familjen. Föräldrarna har kanske ett stimulerande men krävande arbete och en relation som också behöver tid. Mammor brukar ofta beskriva sig som ”spindeln i nätet” i familjen, som sköter allt det administrativa, har alla kontakter med skola, fritids, assistenter med mera. Det finns få lediga minuter under dagen och tröttheten tar ofta överhand. De ser till slut inte mängden av saker som de gör och har ansvarar för. Ett sätt att återfå perspektivet kan vara att skriva ner allt man gör.

Vanligt är också att föräldrar av olika skäl inte får sova tillräckligt på nätterna. Pappor slits mellan huvudansvaret för familjens försörjning och känslan att inte räcka till för familjen eller oroar sig för att partnern inte ska orka. Försöker sedan föräldrar anstränga sig ännu mer för att kompensera sina tillkortakommanden är den onda cirkeln ett faktum.

Ofta kan föräldrar beskriva hur de försökt att hitta lösningar på problem men ändå inte lyckats. Att förändra vardagsrutiner kring ett barn med autism kan ta tid. Man behöver ofta prova flera olika lösningar och inte ge upp för tidigt. Vår erfarenhet säger oss att chansen att lyckas ökar om man bara gör en förändring i taget.

– Det kan ibland handla om att hitta en strategi för att klara den närmaste halvtimmen för att till exempel kunna lämna barnet på dagis så att man hinner i tid till jobbet, säger Barbro. Det låter smått, men de små förändringarna kan skapa en positiv helhet. Om man klarar det lilla skapas en känsla av kompetens, kontroll och tillförsikt.