Ett livslångt beroende

De föräldrar som har ett barn som får diagnosen autism ställer sig ofta frågor om framtiden. – Insikten om att barnet kommer att bli beroende kommer tidigt, säger Gitta Friedman på Kris- och samtalsteamet.

Jag träffar psykolog Gitta Friedman och socionom Barbro Sjöström-Miljand på Kris- och samtalsteamet för anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Hit kommer bland andra föräldrar och anhöriga till barn med autism när de behöver samtalsstöd.

– Det är väldigt svårt att generalisera när det gäller föräldraskap och autism, säger Gitta Friedman. Barn med diagnosen autism är så olika. Det som stämmer för en person stämmer inte för en annan. Det kan också vara stor skillnad mellan hur föräldrar reagerar och hur stor inverkan barnets problematik får på familjens liv.

– I det här perspektivet är en tidig diagnos viktig, säger Barbro. Många föräldrar har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Autism syns ju inte, utan märks i det sociala varandet och det kan vara svårt att sätta ord på vad som är fel.

– Det är smärtsamt för föräldrar när barnet inte svarar på kontaktförsök på det sätt som man förväntar sig. För många föräldrar kan det kännas lättare när man väl fått veta orsaken. När diagnosen ställs kan ändå känslorna vara motstridiga. Diagnosen kan innebära en bekräftelse på att man som förälder känt rätt men också en sorg över barnets handikapp. Många föräldrar har beskrivit hur viktigt det har varit att få stöd och behandlingsinsatser tidigt. Det underlättar oftast möjligheten att ta itu med situationen på ett konstruktivt sätt.

Annorlunda problematik

Problematiken kan se annorlunda ut för dem som har högfungerande barn med autism än för dem som har ett barn som också har en utvecklingsstörning.

– En fråga föräldrar till högfungerande barn med autism ofta tar upp är hur man ska kunna stödja sitt barn när det själv börjar blir medvetet om sina svårigheter, säger Barbro. Det kan vara svårt för föräldrar att möta barnets förtvivlan över att inte riktigt passa in och kanske bli avvisad av sina jämnåriga kamrater. Man kanske försöker kompensera och på olika sätt skydda sitt barn från smärtan. Som förälder kan man uppleva brist på förståelse för barnets avvikande beteende eftersom barnet i många avseenden klarar sig mycket bra.

För dem som har barn med autism och utvecklingsstörning och där barnet inte har något språk ser svårigheterna lite annorlunda ut, fortsätter Gitta. I vardagslivet uppstår många tillfällen där barnet vill något men inte alls kan förklara sig och blir istället frustrerad. Ibland slutar det med raseriutbrott eller ett utagerande beteende som kan vara mycket krävande.

Familjen beroende

När inser då föräldrarna att deras föräldraskap kanske kommer att bli livslångt?
– Det anar många tidigt, säger Gitta. Tankarna på framtiden är centrala och man ställer frågor om hur det kan bli. ”Kommer han att klara av ett eget boende och hur kommer det att gå med arbete?” "Kommer hon att kunna bilda familj?” ”Vem kommer att ta hand om mitt barn när jag är borta?”

Barn med autism har svårt när förändringar inträffar i deras liv. Föräldrar kan ibland uppleva att barnet styr hela familjens liv. En del föräldrar värjer sig mot att behöva anpassa sin vardag till barnets speciella behov. Andra föräldrar gör stora eftergifter för att få vardagen att fungera. Många kan beskriva hur man slits mellan att räcka till för det funktionshindrade barnets och för den övriga familjens behov och hur svårt det kan vara att prioritera sina egna behov.

– Man blir beroende som familj, fortsätter Gitta. Barnets annorlunda beteende kan vara svårt för omgivningen att förstå och tolkas ibland som brist på uppfostran. Det tar tid och upplevs ofta tungt att bygga upp ett fungerande nätverk med stödinsatser kring barnet. Det kan också vara en ansträngning att hålla kvar relationen till vänner och bekanta när man har ett barn med autism.