Sorg och lättnad

För Patriks föräldrar blev diagnosen både en sorg och en lättnad. Patrik visade sig ha ”fragil X”. Fragil X-syndrom är namnet på en ärftlig kromosomförändring som är en av de vanligaste kända genetiska orsakerna till autism.

”Att Patrik fick en diagnos, det blev som att få det slutgiltiga kvittot på att det var ett allvarligt fel med vårt barn. Den ena sidan av min reaktion var sorg: Jaha, skulle livet bli så här? När grannarna pratar om hur det går för deras barn, kommer jag alltid att känna mig utanför och speciell. När vi är på storköpet tittar alla på min unge som låter så konstigt i vagnen. Släktträffarnas hetsiga, och ibland fientliga diskussioner om hur man ska bemöta barn och uppfostra barn kommer att fortsätta.

Den andra sidan var lättnad: Det var faktiskt något påtagligt fel med honom. Jag vet att en diagnos i sig inte är något, det är bara en benämning på ett antal symtom som finns i skiftande grad hos de flesta människor, och som mitt barn visar särskilt många eller mycket av. Jag vet det, men det representerar i alla fall något man kan sätta fingret på. Något jag kan berätta för grannarna att han HAR, något som kan motivera vårt eget beteende inför släktingarna.

Och det har inneburit saker som jag inte tänkte på från början. Vi har gått med i en intresseförening, Fragile X-föreningen. Vi har fått nya vänner där, åker på läger, får ett nyhetsbrev, börjat läsa böcker. Ett nytt spår i livet, bredvid de upptrampade med de andra barnen, med jobbet, ekonomin, släkt och vänner.

Att ha ett barn med handikapp betyder också att man lär sig uppskatta de små sakerna bättre. Att han kunde räkna upp fyra namn på dagiskompisar på hemvägen i bilen i gårkväll. Att han kunde bre mackan själv i morse, inte riktigt, men i alla fall bättre än tidigare. Att det gick att få låna en stor stadig trehjuling från habiliteringen som han säkert kan lära sig cykla på, han som är så förtjust i cyklar men inte klarar balansen på den lilla trehjulingen.

Diagnosen medförde också många fler kontakter med myndighetspersoner, och det är på gott och ont. Det går många personer som man blir arg på, på varje ”pärla” man möter. Desto mer blir denna pärla värd, hon som intuitivt förstår Patriks behov, och som vill anstränga sig för att hitta lösningar på dem. En människa som begriper vad man menar

Eftersom Fragil X är en ärftlig förändring av en gen på X-kromosomen, så innebar diagnosen också mycket funderingar kring arvet. Det är jag, Patriks mamma, som har vidarebefordrat skadan till honom. Hos mig finns den i mindre grad, så jag har inga symtom. Innan Patrik fick sin diagnos hade vi ingen aning att det låg till så här. Jag har fött två flickor tidigare, och de har inga symtom. Nu vet vi att det finns risk att de bär på det här anlaget.  De kan göra ett genetiskt test när de en gång blir med barn. Kommer de att vilja göra det, eller kommer de att chansa, och tycka att det är OK att få en liten speciell men älskansvärd krabat som Patrik? Utvecklingsstörningen kan vara lättare eller svårare, liksom de autistiska dragen.

Vi har också fått förklaringen till att min kusin har två barn med utvecklingsstörning och autism. Min pappa är död, men det är sannolikt han som har gett mig genskadan. Historier om speciella människor i släkten får oss fundera mycket kring det här. Vi har fått lära oss en massa om ärftlighet. Och gudskelov har vi en läkare som har läst in sig ordentligt på ämnet. Dessutom finns ju kontakterna via mejl med andra familjer. Man kan säga att Patriks diagnos har öppnat nya världar för oss.”

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.