Få allt att fungera

Maria Rutberg är specialpedagog på Habiliteringscenter Nord för barn- och ungdomar med autism i Stockholm. Hon är också mamma till Johan 18 år som har autism, utvecklingsstörning och Williams syndrom.

– När Johan föddes märktes det på en gång att något var fel. Han åt inte, sov inte och hade inga fallreflexer. Eftersom jag redan hade Anna, som idag är 19 år, kunde jag också jämföra och tydligt se att Johan var avvikande.

När Johan var ett och ett halvt år konstaterades att han hade en utvecklingsstörning.
– Det var som att sänkas ned i ett kar fullt med kallt vatten. Jag tyckte det var fruktansvärt. Det gick inte att förutse hur livet skulle bli.

Tio minuter ställa diagnos

Maria kände att det var något ytterligare som inte stämde med Johan. Hon drev på läkarna att fortsätta utreda, men blev bara avfärdad.
– Johan lekte inte, pratade inte, gick inte. Jag bar honom ständigt tills han blev tre år. Jag tyckte också att det var svårt att få kontakt med Johan. Den kontakt vi hade kändes märklig. Jag tjatade på BVC eftersom jag ville komma till en specialistmottagning. Till och med habiliteringen började reagera och menade att det måste vara något mer med Johan.

– När Johan var tre år fick vi komma till barneurologen på Sahlgrenska i Göteborg och det tog dem tio minuter att ställa diagnosen autism. Jag visste absolut ingenting om autism på den här tiden och storgrät när vi fick diagnosen.

Nu följde en intensiv tid, när Maria läste allt hon kom över om autism, åkte på Europakonferens om autism och engerade sig i Föreningen Autism. Allt för att lära sig att förstå Johans problem bättre.
– Under en tid gick det ganska bra. Jag var dagmamma och det gjorde att jag kunde lägga ned tid även på Johan. På habiliteringen började man tala om att det var något med Johans oralmotorik. Jag kände inom mig att det nog inte var slut ännu, att han behövde ännu fler utredningar för att komma till botten med vad Johans problem berodde på.

Fler utredningar

Redan när Johan var tre månader hade man konstaterat att han hade blåsljud på hjärtat. Dessa påstods vara ofarliga, men när Johan var sex år insjuknade han plötsligt.
– Det visade sig att han hade en grav förträngning av aorta och han opererades. Jag kände mig fullständigt utmattad vi den här tiden. Jag fick driva allting själv.

1994 fick Johan diagnosen Williams syndrom.
– I samband med det fick jag träffa en psykolog. Hon undrade hur jag hade haft det under de här åren och poängterade hur viktigt det är att inte lägga locket på alla känslor. Det var som allt rämnade. För första gången kunde jag tillåta mig att känna den enorma sorgen över mitt barns funktionshinder. Jag hade varit så upptagen av att få allting att fungera.