När påfrestningen blir för stor

Förr ansågs det självklart att man skulle ”lämna bort” ett barn med mycket störande beteende, för barnets bästa, annars var man självisk. Idag är det tvärtom. Många undrar vad man är för förälder om man inte klarar att ta hand om sitt eget barn.

”Tanken på att Ulrika skulle flytta ifrån oss fanns förstås inte alls under de första åren. Visst hade vi det jobbigt många gånger, fruktansvärt jobbigt. Men vi hade hela tiden tanken att det går över eller blir bättre, eller vi vänjer oss. Kanske var det efter att en av hennes storebröder en gång vid frukostbordet utbrast: – Kan du inte lämna bort den där ungen! – som tanken fastnade, som en tagg som inte gick att få ut. Situationen hade successivt blivit så förtvivlad, och jag var så olycklig och slutkörd. Stället där taggen satt blev allt mer inflammerat.

Ulrika var tio år då. Hon hade fått diagnosen autism och lätt utvecklingsstörning redan i fyraårsåldern, men efter sex-sjuårsåldern hade drag av Tourettes syndrom, som ingen tänkt på från början, blivit alltmer framträdande. Kanske var det därför hon blev så trotsig, och ofta direkt elak, och kunde haka upp sig totalt.

Man visste aldrig i förväg om man skulle lyckas få med henne till skolan på morgonen eller hem från fritids på kvällen. Det kunde bli en timmes parlamenterande och skrikande, ålande på golvet, jakt i korridoren, slängande i toadörrar eller dragkamp runt ett dörrhandtag innan man kom iväg. Jag kände mig ständigt otillräcklig och maktlös. Det ryckte isär hela dagens schema både för mig och de tre andra barnen. Och jag kom alltid med andan i halsen till jobbet.

När vi var hemma höll hon på och pratade och lät och tjöt precis hela tiden. Vi hade faktiskt inte en lugn stund innan hon hade somnat på kvällen. Och för att hon över huvud taget skulle göra det, var jag tvungen att gå igenom en flera timmar lång och helt rutinbunden procedur med henne, precis varenda kväll. Det var att tvätta vänster hand först, sen höger, det var rätt mängd tandkräm på borsten, det var saga, filten upp i armhålorna, mattan inte för nära sängen, gardinerna bara fördragna till hälften och nattlampan ställd på sned, och så vidare med upprepade måsten i all oändlighet, avslutat med tre slängkyssar.

Hon vägrade äta annat än några få saker som ris och gröt och mjölk, så det blev alltid problem kring måltiderna även om jag försökte äta ensam med henne så att de andra skulle få matro. Lillasystern började förstås också krångla med maten, kanske för att få litet uppmärksamhet hon också.

Vårt äktenskap hade spruckit redan när Ulrika var fem-sex år. En av orsakerna var att hennes pappa tyckte att jag klemade med Ulrika, eller i alla fall tog alldeles för stor hänsyn till henne på de andra barnens bekostnad. Så här i efterhand inser jag att hennes krav kanske helt enkelt inte gick att förena med vad den övriga familjen behövde.

Skilsmässan förde det goda med sig att jag kunde få halvledigt ibland över helgerna, när de andra barnen var hos honom, eller när Ulrika var där och jag kunde få ha enbart de andra. Han klarade inte av att ta hand om både dem och henne tillsammans, så helledigt blev det aldrig. Men det var bra för alla parter att inte behöva vara tillsammans precis alltid. Att se hur lugnt vi kunde ha det utan Ulrika i huset fick mig väl också att tänka vidare.”

Ulrikas mamma tog det svåra beslutet att låta sin dotter flytta till ett familjehem. Det gick inte att förena dotterns behov med vad de övriga tre barnen och föräldrarna behövde.

”Om jag ser mig omkring på andra mammor till barn med neuropsykiatriska funktionshinder så ser jag en mycket stor andel som har sjukbidrag, går i någon inte alltför krävande ”verksamhet” som arbetsförmedlingen eller kommunen ordnar, pluggar på halvfart eller växlar mellan dessa poler. Men jag vill inte. Jag är inte beredd att ge upp mitt jobb.

Det kan tyckas själviskt. Men barnens pappa skulle inte heller vara beredd till något sånt. Jag har en bra utbildning och ett jobb som jag älskar. Jag sköter det bra, och är uppskattad. Länge har jag klarat det på 75 procents arbetstid, så att jag har kunnat hämta barnen vid tretiden på eftermiddagen.

Men till slut orkade jag inte med alla slitningar, allt skrik och allt passande. Jag såg hur illa syskonen for, lillasystern blev jämt slagen och sparkad och biten, storebröderna stängde vresigt in sig, himlade över den ”hemska ungen” och slutade vara med familjen. Själv förstod jag att jag måste gå ner till halvtid om jag skulle orka fortsätta. Men mitt jobb är sådant att det helt enkelt inte går att sköta på halvtid. Då skulle jag tvingas lämna det och ta något mer okvalificerat.

Skulle jag offra mitt eget och tre av mina barns väl för att leva med Ulrika, som ändå kanske skulle må bättre av en mer strukturerad tillvaro än vad som var möjligt i vår familj?

Jag bestämde mig för att sätta till alla klutar för att hitta en lösning för Ulrika utanför familjen. Det tog tid att övertyga beslutsfattarna i kommunen om att jag stod vid vägs ände. Deras erbjudande om tillfällig avlastning på kortis funkade inte, för det blev så mycket konflikter både när hon skulle dit och hem att det ändå blev enklare att ha henne hemma. Till slut hjälpte de mig att hitta ett familjehem i grannstaden. Det var hemskt när hon skulle flytta och det är hemskt med alla runt omkring som tycker att jag är hjärtlös. Men det har skett. Och jag upplever det som om vi alla har fått en chans att leva ett liv.

I familjehemmet är allt uppbyggt med rutiner och fasta ramar för barn med sådana här funktionshinder, det blir mycket mindre konflikter runt Ulrika än hemma hos oss. Och i vårt hem härskar nu en ro och en livslust som vi inte har upplevt förr. Klart att vi bråkar och står i som vilken annan familj som helst, men det sker på en rimlig nivå och med samhörighet i botten.

Jag hälsar på Ulrika minst en gång i veckan. Minst en gång i månaden kommer hon hem. Men dessemellan lever vi skilda liv. Och jag är så tacksam över det.”