Mamma stretar emot rutinerna

Stefans mamma har inte kunnat eller velat finna sig i rollen som den inrutade idealiska autism-mamman som sköter träning och scheman som om hon jobbade på en institution. Hon gör på sitt sätt.

”Jag har haft ganska svårt att förena alla de roller som en mamma till en pojke med autism förväntas spela. Och då har jag ändå en man som verkligen tar halva ansvaret för Stefan och hans tillvaro. I vårt fall är det Hasse som har haft lättare att acceptera att Stefan är som han är. Nu vid sex års ålder talar han inte och håller bara långsamt på att tränas till att kunna vara utan blöja. Jag tror Tomas hade det svårt i början, att inse att Stefan inte skulle kunna ta över firman en dag, inte ”bli” nåt. Men när han väl hade gjort det, så inrättade han sina vardagsförväntningar efter det.

För mig var inte den långsiktiga besvikelsen så betydelsefull, däremot har jag svårt att acceptera alla dagliga inskränkningar. Att jag har varit tvungen att gå ner i arbetstid, så att jag jämt är stressad och missnöjd med att jag inte hinner allt jag vill på jobbet. Hetsen att hinna hem i tid för att hämta på dagis. Att dagis vill att vi ska träna en massa som jag kan tycka är meningslösa pysselgrejer därhemma.

De säger att det är viktigt att han lär sig ”generalisera”, så att han gör allting på samma sätt och i samma ordning hemma som på dagis. För mig vill tiden aldrig räcka till att sätta sig och göra de där grejerna ”från vänster till höger, uppifrån och ner”. Jag blir lätt irriterad när vi håller på med det, jag har svårt att inse att det är meningsfullt.

Dessemellan får jag dåligt samvete över att jag inte gör vad de ber mig om, att de kan tro att jag inte bryr mig om hans utveckling. Jag tar av honom jackan när vi kommer hem och hänger upp den, i stället för att vänta på att han långsamt, långsamt ska knäppa upp, dra av, hänga upp – eller också inte hänga upp, så att jag måste tjata.

Jag vet att vi borde ta itu med toa-träningen också. Men jag har svårt att organisera allting så rutinmässigt att det går att genomföra. Jag stretar emot, jag är helt enkelt ingen sån där systematisk person. Jag tycker man ska kunna ta en sväng på stan på hemvägen och handla något om man har lust. Titta in till en väninna med barnen om man behöver en pratstund. Jag är ingen nio-till-fem-människa.

I gengäld har Stefan fått hänga med på en massa. Det är vad jag kallar för träning! Vi har inte avstått från att fortsätta träffa vänner och släktingar, och vi har gett oss ut på cykeltur när andan faller på. Vi har haft cykelsemester och legat på vandrarhem, vi åker till fjällen och han har lärt sig åka skidor. Jag skulle inte kunna leva med att ha allt schemalagt.

Faktum är att han gillar de oväntade sakerna, det går bra. Han sitter på sitt drömska vis och rullar med sina hjul. Ibland låter han märkvärdigt så folk hoppar till på bussen, men vi tar ju bilen för det mesta, och när vi är borta tycker han ofta det är roligt, på sitt vis. Vi tar ju med mat som han gillar och låter honom äta före alla andra, sen får han sitta med och greja med sitt, eller gå ifrån om han vill det. Han har aldrig sönder nåt eller ställer till med uppträden. Jag tror han har mått bra av att få uppleva olika miljöer. I alla fall har det gått bra i hans fall.”

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.