Ens eget barn blir normen

För familjen Westerlund kom det som en överraskning när Viktor sju år och Natanael sex år fick diagnosen språkstörning och autismliknande tillstånd. Varken mamma Staci eller pappa Bengt misstänkte att barnens talförsening kunde bero på något annat än normal försening.

Staci Westerlund bor i Kista med sin man Bengt och sönerna Viktor, Natanael, och dottern Esther, som är tio månader. Vi träffas hemma i familjens lägenhet och på golvet tumlar lilla Esther runt med en stor boll som ser ut som en jordglob. Hon balanserar världen i sina små knubbiga händer. 

För bara fyra månader sedan fick äldsta pojken Viktor diagnosen autismliknande tillstånd och språkstörning. Två månader senare fick Natanael samma diagnos. Varken Viktor eller Natanael visade några tecken på beteendeavvikelser när de var spädbarn.

– De var precis som jag förväntade mig, inga konstigheter alls. Tanken att det skulle vara något som var fel slog mig aldrig, säger mamma Staci. Samtidigt har man inget att jämföra med som förstagångsförälder. Ens eget barn blir normen för hur barn ”är”. Viktor var livlig och väldigt aktiv, men inte utmärkande på något sätt. Natanael var istället mer inåtvänd och lugn, men jag såg det bara som hans personlighet.

Det var när barnen inte började prata som förväntat, som omgivningen började reagera.
– Först trodde vi att förseningen berodde på att barnen är tvåspråkiga. Jag pratar engelska med barnen eftersom det är mitt modersmål och Bengt pratar svenska.

Talförseningen ledde till att barnen fick träffa en logoped regelbundet. Men när oron över talförseningen lagt sig rullade livet på som vanligt. Båda pojkarna gick på vanligt dagis.

– När Viktor var fyra år började personalen på förskolan tala om att det kanske rörde sig om något annat än bara talförsening. Han var så livlig och aktiv att det upplevdes som ett problem i barngruppen. Han fick en extra resurs och lugnet lade sig igen. Jag tänkte alltid, att även om mina barn är lite sena så kommer de att hinna ikapp. Allt kommer att ordna sig.

Jag fick kontakt med en psykolog som remitterade Viktor till Karolinska för utredning. När remissen skickades skulle Viktor snart fylla fem år, men hela två år hann passera innan kallelsen till utredning äntligen kom.

– Under väntetid glömde jag nästan bort det här med utredningen. Det var svårt att acceptera att man tyckte att det fanns behov att utreda Viktor. Jag tyckte ju egentligen inte att han hade så stora problem förutom talet.

Viktor utreddes på Neuropsykiatriska kliniken på Astrid Lindgrens barnsjukhus och under utredningens gång bad Staci om förtur för Natanael.

– Eftersom de hade samma problem med språkutvecklingen, kändes det som om det var lika bra att även han utreddes. Han var väldigt passiv gentemot kompisarna på dagis och trivdes inte alls. Även när det gällde Natanael hade personalen börjat reagera och psykologen nämde autismliknande drag som en möjlig förklaring till hans beteende.

Staci och hennes man upplevde utredningen som professionell och välstrukturerad. Den tog en månad och alla tester var noga schemalagda. Staci visar det schemat över vem som skulle göra testerna på barnen och när de skulle utföras.

– Det var en hektisk månad, minns Staci. Vi kunde inte tänka på något annat än vad resultatet skulle bli. Jag fick sitta med och titta på när Viktor gick igenom de olika testerna och plötsligt såg jag saker som jag inte lagt märke till förut. I de där testsituationerna kunde jag tydligt se vad han hade svårt med. Samma procedur följde sedan med Natanael och jag tänkte hela tiden: Varför har vi inte gjort det här förut? Varför har det tagit sån tid att komma hit? Varför har inte jag eller någon annan sett barnens problem förut?

– Känslan av skuld över att så många år passerat var stark, men samtidigt var det skönt att barnen blev så ordentligt utredda. Det kändes tryggt och bra.

Diagnosen slog ned som en bomb

Trots att familjen Westerlund misstänkte att något inte stod rätt till kom diagnosen som en överaskning. Sönerna Viktor sju år och Natanael sex år fick diagnosen språkstörning och autismliknande tillstånd för ungefär fyra månader sedan.

När diagnosen kom slog den ned som en bomb både för mig och min man, säger Staci. Vi hade svårt att ta till oss att barnen fick en diagnos. Kanske särskilt eftersom vi aldrig misstänkt att något var fel när de var små. Viktor var viljestark och begåvad, vilket vi sett som starka sidor. Nu förstod vi att de egenskaperna var en del av diagnosen.

Under åren har vi fått reaktioner från dagis och från omgivningen när det gäller pojkarnas beteende. Människors blickar och kroppsspråk har fått mig att känna olust och en viss skuld. Jag har känt dels att det handlat om mig, att jag inte riktigt kunnat hantera barnen. Dels har jag  ju inte förstått vad det handlade om utan tänkt att ”de växer till sig, det här är bara vanligt trots”, när de varit bråkiga eller svåra att hantera. Viktor och Natanael har varit min norm för hur barn ska vara.

Hade jag bara vetat vad det konkreta problemet var, hade jag kunnat göra mer för dem. Alla dessa år har gått utan att de fått något egentligt stöd med sina problem. De har ju gått hos en logoped för sin talförsening, men varken hon eller någon annan har någonsin sagt att det kunde handla om autismproblematik och det förvånar mig nu efteråt. Autism var ett för mig okänt begrepp innan Viktor fick sin diagnos.

Även om det tagit tid att acceptera att pojkarna har fått en diagnos, känner Staci en stor lättnad. Nu finns det verktyg att hantera vardagen med.

– Nu förstår både jag och min man pojkarna bättre och det är en lättnad. Vi har läst mycket om autism och gått ett introduktionsprogram, en slags föräldrautbildning om autism hos Habilitering & Hälsa, vilket har varit en stor hjälp.

Pojkarna är nu inskrivna vid Blackebergs habiliteringscenter, i väntan på plats på något av habiliteringscentren för barn med autism. Struktur och ordning underlättar för barn med autism och därför var det en av de första sakerna som familjen fick hjälp med.

– Jag har fått stor hjälp av arbetsterapeuten på habiliteringscentret att strukturera hemma, speciellt med leksaker. Barnen hade ritat på väggarna och det var saker överallt. Nu har vi tapetserat om och jag har fått hjälp att ordna saker på ett sätt som håller.

Viktor går i första klass, i en mindre grupp barn med olika funktionsnedsättningar. Natanael går på en förskola inriktad på autism. Även om framtiden är oviss är Staci hoppfull.

– Jag är positiv till framtiden och ser diagnosen som en färskvara. Min förhoppning är att barnen ska komma till rätta med sina talsvårigheter och att autismproblematiken då kommer att försvinna.

Staci Westerlund och dottern Esther

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.