En familj – två olika perspektiv

Lisa och Lars är föräldrar till Annie som är sju år. När Annie var drygt två år fick hon diagnosen autismliknande tillstånd. Här berättar Annies föräldrar på ett öppenhjärtigt och personligt vis hur de upplevde sin föräldraroll från det att Annie var liten fram till sexårsåldern. Berättelserna är tagna ur en skrift som heter "Praktiska tips och råd till föräldrar med barn med autism".

Elizabeths tankar om Annie

Ibland kan jag bli ledsen över att jag inte bara får vara mamma åt Annie, men i perioder har jag försökt att se till att jag fått vara det.

Då har jag tagit en paus från arbetet med Annies träning, kontakter med myndigheter med mera. Jag tror man måste få göra det för att orka i längden. Men visst har det tagit mycket av min tid. Annat har fått ge vika och det har påverkat mitt eget jobb.

Ibland har det varit tungt att orka med. Jag har under de senaste åren ofta känt att jag bara gör saker för andra, för jobbet, mina barn och min man. Jag själv då? Min man Lars är bättre på att insistera på att göra sina egna grejer. Han spelar mycket gitarr och har lite egna projekt för sig. När allt detta hände med Annie kunde jag inte fatta hur han kunde sitta helt lugnt och spela gitarr. Men visst är det bra att fortsätta att göra sina egna saker. Han är inte lika engagerad i att söka information och driva saker, men vi har delat upp träningen och jobbet med att fixa material och annat ganska jämt mellan oss.

Vi har bråkat mycket de senaste åren och till viss del har det berott på att vi har haft det jobbigt med Annie. Ett tag var det svårt att ensam klara av båda barnen och då blev vi båda väldigt låsta. Det har också varit viktigt för oss att Annies storasyster Sarah inte blir lidande.

Olika behov

Lars har ett stort behov av att få vara själv. Jag har ett stort behov av att träffa folk och vara social. Vi har båda fått göra avkall på våra behov mer än de flesta andra föräldrar. Det har varit tungt för oss båda, tror jag. Men Annie har också gett oss ett gemensamt projekt, som gjort vår sammanhållning starkare. Så vad gäller familjesammanhållningen har Annies autism både varit på gott och ont. Jag har nu friår och har mer tid för att ta hand om Anniegrejer. Det märks stor skillnad på stressnivån i familjen och dessutom bråkar Lars och jag inte lika mycket.

Det var jobbigt att handskas med all sorg, särskilt i början. Jag tycker att en del kompisar drog sig undan, men kanske var det så att jag behövde dem mer och alla är helt enkelt så upptagna med sitt. Vissa kanske fick ångest för sina egna barns utveckling. Folk sa lite dumma saker, men det tycker jag inte spelar någon roll. Bättre det än att de inte säger något alls eller inte vill ses.

”Lägg ner det där med Annie ett tag”, var det någon som sa till mig en gång. Det kan man naturligtvis inte göra. En annan kompis beklagade sig över hur jobbigt det var med bandyträningar. Jag blev jättearg och fattade inte hur hon kunde tycka att det var jobbigt. Ett tag senare berättade jag detta för en kollega. Klok som han är sa han att jag skulle vara glad att hon beklagar sig för mig. ”Tänk om hon skulle börja göra sig till för dig, det är väl det sista du vill”, sa han. Det är så sant. Särskilt när Annie var liten berättade alla om barn de kände som inte pratade. Vem har inte fått höra om Einstein som tydligen inte sa ett ord förrän han var fyra år. Man vill gärna höra dessa berättelser för att man så gärna vill tro att det ska ordna sig, men samtidigt är det lite tröttsamt. Men folk vill väl och man ska vara tacksam för det stöd man får från sina kompisar.

Visst är det en stor sorg att ha ett barn med handikapp. Man har drömmar för sina barn och om sin relation med barnet. Jag har flera sidor av gulliga saker som storasyster Sarah sagt i olika åldrar, men det har inte Annie gjort på samma sätt. Vi kan inte göra saker tillsammans lika lätt. Annie blir ofta ledsen och arg. Hon orkar inte med hur mycket aktiviteter som helst och “ballar” fortfarande ur om det blir för mycket.

Hårt kämpande och mycket träning

Hon är fortfarande ganska pysslig vid maten, äter dåligt och sitter inte still. Men i år åkte vi iväg på semester för första gången och det fungerade jättebra. Det var en stor lycka. Jag får leva med att vi har en annan relation, som samtidigt är en fantastisk relation. Hon är så fäst vid oss och hon är verkligen ett charmtroll. Jag måste respektera henne som hon är. Jag kommer för den skull aldrig att sluta att jobba med hennes svagheter. Jag är tacksam för att Annie varit beredd att kämpa så hårt för att lära sig saker som är svåra för henne. Hur svårt det är tror jag nog ingen av oss som inte är handikappade någonsin kan förstå. Snacka om maratonlopp!

Jag brukar säga att jag har en dotter som lär sig med huvudet och en som lär sig med magen. Sarah bara lär sig. Det är svårt att säga när hon lärde sig olika saker, hon har bara helt plötsligt förstått olika situationer och begrepp. För Annie måste det klicka i huvudet och för det mesta måste hon plugga in det.

Vi har också fått hjälpa Annie på traven mycket mer. Det är kanske därför hon inte tycker det är så roligt att lära sig nya saker. Hon brukar protestera vilt när vi tränar på nya begrepp, men sedan när hon börjar förstå så tycker hon att det är roligt. Men vissa saker hakar hon på direkt och tycker är jätteroliga.

Det är samma sak om vi ska åka någonstans eller göra något nytt. Annie säger helst nej innan hon blir övertygad. Hon är helt enkelt mer ängslig, antagligen på grund av sitt handikapp. Kanske har hon inte heller samma behov som jag och Sarah. Jag som tycker det är kul att vara aktiv och göra massor med grejer tycker nog att detta är jobbigare än vad Lars tycker. Jag försöker nog ofta att spräcka gränserna för vad vi och Annie klarar av. Lars är mer försiktig och erbjuder sig gärna att stanna hemma med Annie. Ibland blir det pannkaka av mina förslag men ibland funkar det. Jag tror det är viktigt för Annie, men också för mig, att alla är med.

Stort ansvar

Hur klarar storasyster Sarah av att ha en lillasyster som är speciell? Tidvis är hon arg på Annie och kan då bli ganska brutal. Hon får naturligtvis inte slå sin lillasyster även om hon får tycka att hon är jobbig. Annie avgudar sin storasyster och det tycker Sarah är kul. Sarah är ganska duktig på att hitta på lekar som Annie kan vara med på och i sommar har de lekt bättre än någonsin. Men det är fortfarande under kortare stunder.

Hemma befattar sig Sarah helst inte med henne. När Sarah och Annie är tillsammans med andra barn brukar jag brukar be Sarah att ropa på mig om det blir jobbigt med Annie, så jag kan gå mellan och hjälpa till. Jag tycker inte att det är schysst mot Sarah att hon ska behöva ta ansvar för Annie. Annars lever Sarah ett vanligt åttaårsliv, med kompisar, etc. Vi låser Sarahs rum ibland, när Annies attacker mot hennes saker blir för grova. Jag tror att Sarah är lite mer avundsjuk än andra barn.

Ibland när Sarah har gjort illa sig kan hon titta på mig och säga “nu när jag har gjort illa mig kommer du inte att bry dig om Annie, eller hur”? Det gör ont i en mammas mage när man hör något sådant.

Vi har varit på BUP med Sarah när hon var som argast på Annie. Psykologen sa att hon tyckte Sarah tog det bra och att vi skulle vara tacksamma för att hon var så öppen med sina känslor. Hon sa att barn klarar av mycket och kan förstå att ett annat barn behöver mer uppmärksamhet. Vad barn framför allt behöver, menade hon, är att veta att de vuxna har kontroll. Då behöver barnen inte ta ett för stort ansvar. Jag vet inte om det är en vedertagen kunskap, men jag tyckte det var en bra princip.

Det finns en autistisk pojke i Sarahs skola och Sarah går ofta fram till hans resurser. Jag fick höra från en av Sarahs lärare om hur hon hade berättat för en resurs om att Annie lärt sig prata ganska bra. Sarah är stolt över att hon är lite ”expert”. En mamma till ett autistiskt barn sa en gång att hon tyckte synd om sin flicka som inte får uppleva många saker, men att hon fått lära sig så mycket på grund av sin dotter. Jag tror faktiskt Sarah kommer att känna så en dag.

Ett bra liv

Hur ser framtiden ut för Annie? Kommer hon att klara att leva ett självständigt liv? Sarah brukar fråga om Annie fortfarande kommer att vara speciell när hon får egna barn. Jag tror Annie kan få ett bra liv. Det är klart att jag drömmer om att hon också ska få ett “normalt” liv. Men vad är normalt och är det samma sak som att vara lycklig?

Jag hörde nyligen Temple Grandin prata. Hon har autism och är professor i djurbeteende. Hon har skapat ett bra liv åt sig själv. Hon älskar sitt jobb och har hittat vänner som delar hennes intressen. Hon gör inte saker som hon tycker är svåra, som att gå ut på krogen. Hon lever ensam. Hon har ett känsloliv på ungefär en femårings nivå. Hon har svårt att föra ett vanligt samtal. Är det synd om henne för att hon inte kan massor med saker? Vem missar inte saker? Det finns olika goda liv, det måste få finnas det. Vad som gäller är att samhället och inte minst vi i Annies familj har stor respekt för varandra som individer. Det är lätt att skriva, men i vår familj måste vi numera på grund av Annie också leva så. Där har du onekligen lärt mig något, Annie.
 
Vi var nyligen någonstans med Annie och hon bråkade jättemycket. Efteråt berättade jag för en flickas mamma om Annies diagnos. Hon tackade mig då för att jag berättade det. ”Varför är det viktigt att jag berättade det” undrade jag. Varför ska vi inte kunna vara toleranta mot personer som beter sig lite udda eller är lite stökiga. Måste vi vara så dömande? Måste det stå autism i Annies panna för att folk ska vara toleranta. Men jag har också suckat åt andra barn. Alldeles för mycket. Vi har långt kvar.

Lars tankar om Annie

När Lisa, Annies mamma, började prata om att vår dotter Annie var autistisk och behövde träning var jag inte alls med på noterna.

Jag tyckte att Lisa överreagerade och att det inte var något större fel med Annie, jag tyckte att hon bara var lite sen i utvecklingen.

Jag och Lisa bråkade mycket. Nu efteråt inser jag att det handlade om förnekelse från min sida. Men det fanns några förmildrande omständigheter.

För det första fanns det inte min begreppsvärld att jag skulle ha ett barn med handikapp. Inte så att jag såg ner på handikappade på något sätt, jag kunde bara inte föreställa mig att det skulle hända i min egen familj.

För det andra uttryckte sig inte Lisa på ett sätt som jag var mottaglig för när hon propagerade för sin syn på vad Annie behövde. Jag uppfattade det som om hon försökte köra över mig. Visst uppträdde jag på ett självcentrerat sätt, men jag tror att det var en ganska naturlig reaktion.

Viktigt att komma överens

Det får vara hur det vill med mitt uppträdande då. Det viktiga nu är att försöka dra några erfarenheter av det som hände och slutsatsen är glasklar. För det första måste man som förälder vänja sig vid tanken på att man har ett barn som är annorlunda. För det andra, om man är två föräldrar måste man kunna prata med varandra och komma överens om hur man ska göra.

Att kunna prata och komma överens är naturligtvis alltid viktigt, men det blir än viktigare i en situation som den vi har haft med Annie.

I dag är Lisa och jag i stort sett överens i vår syn på Annie och vad hon behöver. Men det höll på att sluta i förskräckelse när vi var som mest oense. När jag hör folk prata om att skilsmässofrekvensen bland föräldrar till autistiska barn är hög så blir jag inte förvånad.

Nåväl, så långt om mig och Lisa. Hur ser jag på Annie? Låt mig berätta om en händelse som blev en väckarklocka för mig. Under de första månaderna när vi tränade med Annie var jag positiv och såg vilka förbättringar som skedde. Jag ville inte riktigt erkänna för mig själv att Annie är annorlunda än de flesta andra barn.

Skämmas över att man skäms

Att Annie är annorlunda blev väldigt tydligt när det var Luciafirande på dagis. Vid det tillfället hade hon ännu inte kommit i gång med att prata. Jag var där med Annie och allt var bra tills det var dags att sjunga Luciasångar. Plötsligt började Annie sjunga med. Hon lät som en full varg med halsfluss, ungefär.

Först började jag skämmas över Annie, men ganska snart började jag skämmas över mig själv för att jag skämdes över Annie. Situationen var oerhört jobbig, jag hade aldrig känt så för något av mina barn tidigare. Och när jag pratade om det hela med släkt och vänner efteråt var det ingen som verkade förstå vad som hänt.

"Men det finns massor av ungar som skränar med i sånger, det är inget att bry sig om", lät det när jag berättade om vad som hänt. De jag berättade för verkade tycka att jag var larvig och kunde inte förstå att det var jobbigt.

Hur som helst, under luciafirandet förstod jag verkligen att Annie var annorlunda och att skillnaderna troligtvis skulle komma att accentueras när hon blev större, om hon inte utvecklades på ett bra sätt.

Hur har hon utvecklats? Bra, men det finns fortfarande massor kvar att göra. Men det går framåt och vi har ett liv som är hanterbart idag.

Egen lekträning

Jag kan ärligt säga att Annies problem inte har försämrat min relation till henne. Jag älskar henne lika mycket som mitt andra barn. Ibland känner jag extra ömhet för henne, på grund av den hon är. Men visst, ibland blir jag trött på henne när hon är krånglig att ha att göra med. Det vore konstigt annars.

Vad gäller Annies träning var jag mer delaktig i det faktiska arbetet under de första två åren än jag är nu. Jag var den som lärde henne drygt trehundra ord med hjälp av bilder som jag gjorde själv. Vi satt och tränade i åtskilliga timmar. Men Annie verkade tycka att det var roligt och det passade min personlighet att träna på ett väldigt strukturerat sätt. Jag hade inget alls emot det.

I dag ligger fokus i hennes träning på andra saker, som lek, och det faller sig inte lika naturligt för mig att ägna mig åt det. Vem vet, kanske jag skulle behöva lite lekträning själv.

Det sista stycket är inte skrivet enbart på skämt. Jag känner igen mig i mycket i Annie, vad gäller personlighet och sätt att vara. Faktum är att jag började prata sent själv. Jag kan se mig själv i Annie, till viss del. I dag är jag visserligen verbal och klarar mig utmärkt i jobbsituationer som inbegriper sociala kontakter. Jag jobbar som journalist och har att göra med människor hela tiden, utan problem. Tvärtom, jag hanterar det bra. Jag brukar även hålla föredrag, leda paneldebatter och vara ordförande på konferenser på ett framgångsrikt sätt.

Men jag känner mig illa till mods i många vardagliga sociala situationer, i vilka det inte finns ett bestämt mål på samma sätt som i jobbsituationer. Så det blir ofta så att jag och Annie går hem tidigt från till exempel fester eller att vi stannar hemma helt och hållet, medan Lisa och Annies storasyster Sarah roar sig kungligt. Det passar bra för både Annie och mig.

Fokus på nuet

Att jag kan känna igen mig själv i Annie gjorde nog att jag tidigare uppfattade Lisas tankar om Annie som ett angrepp på mig själv. I dag förstår jag att det inte är så och att Annie mår bäst av att vi tränar intensivt med henne.

Framtiden då? Jag vet inte, jag tänker inte så mycket på framtiden. Det är viktigare, och känns naturligare för mig, att lägga ner ansträngning på nuet.

Om jag skulle börja tänka på hur Annie ska klara av skolan i sjätte klass skulle jag bara börja grubbla. Det viktiga är att kontrollera hur det går för tillfället och att vara uppmärksam när situationen förändras för Annie. Skolstarten kommer att bli en utmaning på många sätt. Men hittills har alla förändringar för Annie gått bra och jag kan inte se varför det inte ska bli så i framtiden. Frågan är hur mycket ansträngning som kommer att krävas av Annie, mig och Lisa.

Som tur är ser Lisa framåt, för det behövs naturligtvis också. Så länge jag kan se en långsiktig positiv utveckling för Annie är jag nöjd. Och jag ser en sådan utveckling nu.

Du kan beställa skriften "Praktiska tips och råd till föräldrar med barn med autism" via e-post, narrowe@live.com