Att ha barn med autism och vara invandrare

Att ha två barn med autism är en tung börda för en mamma. Att vara invandrare och ha problem med språket gör inte saken enklare. Juan har en pappa som har kunnat tala för sina barn, men för hans mamma känns vardagen ofta tung.

Att vara invandrare gör det extra svårt

Familjen kom till Sverige från Latinamerika för fem år sedan och har två barn med diagnoser inom autismspektrumet. De bor i ett område där nästan alla kommer från länder utanför Europa. Mamman i familjen märker att många i omgivningen har svårt att acceptera att funktionshindrade barn syns i samhället.

Huset de bor i har en fin gård, där finns både gungor och sandlåda, koja och klätterträd. Maria som är sju år och har autism och utvecklingsstörning vill gärna vara ute och leka. Men hennes storebror Juan som är 14 år blir förtvivlad när han märker hur de andra gör narr av henne och retas. Och själv undgår han inte heller gliringar, trots att han är så stillsam och tillbakadragen. Flera gånger har småungar kastat sten och skrikit fula ord efter honom.

Att dölja sitt barn för världens ögon

– De flesta familjerna här kommer från Mellanöstern, berättar deras mamma. Och precis som i vårt hemland känner föräldrarna därifrån skam över ett barn med handikapp. Om man själv har ett sådant barn vill man instinktivt till varje pris dölja det för världens ögon, även om man älskar sitt barn. Och den attityden smittar av sig på hur deras barn umgås med dem som har ett funktionshinder. Man gör sig lustig över dem eller är rent elak. Maria är kanske inte själv medveten om det, men för oss gör det ont. Jag kan tänka mig att barnen som är elaka blir mobbade av andra i sin skola, och att det känns skönt att ge igen mot någon som är ännu mer i underläge. Men det är bara mina spekulationer.

Hon tycker att det är stor skillnad på hur svenska barn hanterar kamrater med funktionshinder av ett eller annat slag. De är mycket mer naturliga och accepterande, och hon tror att det beror på den relativa öppenhet som råder i Sverige idag kring handikapp. Juan, som är speciell på många sätt, hade flera kompisar i sin första skola i en småstad där familjen bodde tidigare. Han har fortfarande kontakt med en av dem och kan åka dit och hälsa på. Men här i bostadsområdet finns det ingen för honom att umgås med. Kompisarna i hans specialklass bor långt borta. Han säger ofta att han känner sig ensam, och hans föräldrar vet inte hur de ska kunna hjälpa honom.

Även svenskar är fördomsfulla

– Men visst finns det många svenskar som är fördomsfulla också, säger Juans och Marias mamma. Maria har ett explosivt humör och kan slänga sig på golvet i affären och skrika högt och gällt om hon inte får sin vilja fram eller inte förstår vad som ska hända härnäst. Flera gånger har det hänt att upprörda svenskar rusat fram och frågat om föräldrarna har slagit sitt barn.

– Det verkar som om svenskar har mycket nära till att tro att invandrare misshandlar sina barn, säger mamman. Ni är väl indianer, säger de, och ni slåss väl!

Två gånger har folk tillkallat polisen, något som sjuåringen Maria uppskattar mycket eftersom hon gillar poliser och kallar dem för sina hjältar. Polisen har utrett saken, och föräldrarna har blivit rentvådda. Men grannarna undrar förstås när polisbilen dyker upp, det blir skvaller och pinsamheter. Och Juan lider. Han har redan från hemlandet en speciell rädsla för poliser, eftersom föräldrarna var politiskt aktiva och riskerade mycket. Rädslan späs på ytterligare när polisen dyker upp här i Sverige och föräldrarna blir falskeligen anklagade. Han kan börja darra bara han ser en polisbil på stan, berättar hans mamma.

Egna skuldkänslor

Men hon har också haft att kämpa med egna skuldkänslor över att två av hennes tre barn har autism. Hon kan känna som om det är hennes fel, och att hon kanske inte fungerar som kvinna. Psykologen talar om för henne gång på gång att det inte är så, men känslan finns kvar ändå. Den började när Juan var liten och hade kramper. Hon fick en förnimmelse av att det rådde en spänning mellan hans hjärna och hjärta som hon orsakat, och hon var rädd att han skulle dö. Den där fasan sitter kvar och verkar omöjlig att bli kvitt. 

Juan, 14-årig kalenderbitare

14-årige Juan har fått sina första fjun på överläppen. Han kan rabbla alla friidrottsresultat i Olympiaderna sedan 1948, men inte sätta på sig skjortan snyggt eller slå upp mjölk utan att spilla. Han har Aspergers syndrom och kom till Sverige från Latinamerika som åttaåring.

Juan är tillbakadragen och finlemmad, vek och stillsam, utom när han kommer igång med att tala om sina specialintressen. Då blir han ivrig och pratsam, och har svårt att sluta. Friidrott är ett stort intresse, historia och astronomi också. Hans mamma säger att han kan stora delar av Guiness rekordbok utantill. Han är också intresserad av ord. När familjen kom hit och mamman undrade hur hon skulle få mjölk till sina barn, hade Juan redan på resan snappat upp att det fanns att köpa i rödbrokiga paket med ordet MJÖLK på. Idag talar han en vårdad och oklanderlig svenska med ytterst svag brytning.

Diagnosen från hemlandet brydde sig ingen om

Men hans liv är inte enkelt. Han hade fått diagnosen autism redan i sitt hemland, men det tog ingen på allvar här, så han hamnade i vanlig klass. I lågstadiet fanns det tre lärare och klassen var åldersintegrerad. Och framför allt fanns det en klassföreståndare som intuitivt förstod sig på Juan. Så det gick ganska bra de första åren, han fick kamrater och lärde sig snabbt. Det var när familjen flyttat till storstan och Juan fick 25 nya stojiga klasskamrater och en stressad lärare som problemen började. Han blev mobbad och åkte ofta på stryk, och blev alltmer rädd att gå till skolan.

Så småningom kom han till utredning och fick diagnosen Aspergers syndrom. Men innan en acceptabel skolform kunde ordnas för honom, hann det gå en hel termin när han bara fick två timmars hemundervisning per vecka. Hans pappa anmälde saken till Skolverket, och en journalist hittade fallet i de offentliga handlingarna. Efter ett antal rubriker fick Juan börja i en specialklass för barn med Aspergers syndrom där han går nu och trivs bra. Men det var en av de svåra perioderna i Juans liv.

– Och jag kan ändå tala för min sak, säger Juans pappa. Det är många invandrarföräldrar som inte kan eller vågar. Väldigt ofta talar folk om för mig att det finns många barn från andra kulturer som har autism. Om det nu är så, tycker man ju att det skulle finnas en öppenhet och beredskap inför invandrarföräldrar som märker att deras barn är avvikande. Men i vårt fall var det tvärtom – det dröjde mycket länge innan vi fick gehör för våra krav hos myndigheterna och stöd från intresseorganisationer.

Extra många missförstånd

Andra svåra perioder för Juan har inträffat efter missförstånd. Som när Juans gympalärare såg att Juan hade blåmärken på axeln. Juan visste inte var de hade kommit ifrån, men han berättade att han och hans pappa brukade brottas hemma för att han skulle träna sig i självförsvar. ”Min pappa slår mig varenda dag”, hade Juan skojat. Läraren trodde genast att han blev misshandlad, och utan att ha kontaktat föräldrarna gick han direkt till de sociala myndigheterna. Polis, psykolog, advokat, alla kopplades in. Familjen blev visserligen friad från misstankarna så småningom, men för Juan innebar det en katastrof. Han bad sina föräldrar om förlåtelse tusentals gånger, han blev passiv och ännu mer tillbakadragen och talade ofta om att han ville dö. Depressionen varade åtminstone ett halvår.

– Juan är oerhört rädd för konflikter, säger hans mamma. I vår familj är det jag som ibland kan bli arg och ta hårdhänt i ett barn. Pappa däremot kan barnen linda runt lillfingret. Men om vi båda vuxna blir osams och grälar om något, då blir Juan alldeles förstörd. Han kommer till mig efteråt och säger: ”Varför älskar inte pappa dig? Är det för att jag och min syster inte är normala?”.

Juan har också försökt rymma två gånger, den första gången ganska oplanerat, men andra gången mera överlagt. Då hade han packat kläder för flera dagar och tagit med pengar. Hade tänkt gå till skolan och sen tillbringa eftermiddagen på biblioteket. På natten tänkte han sova i en trappuppgång. Lyckligtvis gick planerna om intet.

Juans mamma fruktar framtiden

Rollen som mor i en latinamerikansk familj är krävande. En mor ska klara allt. Många söner och mödrar har ett mycket nära förhållande till varandra, och det har Juan och hans mamma också. Hon betyder allt för honom, men hur ska det gå i framtiden?

Funderingar över hur barnen ska klara sig när de blir vuxna har många föräldrar till barn med funktionshinder. En del skjuter undan funderingarna därför att vardagen här och nu har nog av sin egen plåga. Förståsigpåarnas tal om att man måste ha ett livsperspektiv kan kännas betungande. För en mamma från Latinamerika känns kanske det livslånga ömsesidiga beroendet naturligare och lättare att acceptera än för en del svenska föräldrar?

– Jag tänker på det nästan varje dag, säger Juans mamma. Kommer han att hitta en kvinna som förstår honom och kan leva med denna känsliga och kloka, men valhänta och klumpiga person? Hur ska han klara sig utan mig?

Måste få tillsägelser om allt

Hon berättar om hur det är hon som håller igång honom hela tiden, från det ögonblick de vaknar på morgonen. Stig upp nu! Duscha! Borsta tänderna! Ta på kalsongerna! Allt måste han få tillsägelse om, annars blir det inte gjort, eller felgjort. Det var först när en pedagog gick igenom med henne i detalj vad Juan klarar och inte klarar av vardagliga sysslor, som hon riktigt har insett hur beroende han är av henne, fastän han är 14 år.

Hans pappa borde lära honom mer, om hur man tvättar sina intima delar och sköter sin hygien, hur man rakar sig och så vidare. Men pappan förstår inte att detta kan vara ett problem. Han kan inte acceptera att Juan inte klarar sånt, samtidigt som han är så klyftig att resonera med. De blir bara osams och Juan blir olycklig. Så mamma fortsätter med sina påminnelser, eller sitt tjat. Låter hon bli, så blir han stående handfallen och frågar ”Vad ska jag göra nu?”

Huset är fullt av lappar

Han kan inte knäppa sitt eget skärp, han har svårt att sätta ihop blixtlåset i jackan, knyta skorna, komma ihåg att ta på mössan, att acceptera att byta kläder med årstiderna. Om han får en fläck på ärmen, vill han byta alla kläder, annars tror han att pappa ska bli arg. Han försöker äta med kniv och gaffel men det funkar dåligt, och han kommer oftast inte ihåg att torka sig om munnen. Han kan bre smörgås, även om det ibland blir för mycket smör. Han kan tvätta sig i duschen på tillsägelse, fast det blir inte välgjort, och håret på bakhuvudet blir bara tvättat om mamma säger till extra. När han varit på toaletten blir det mycket fläckar i kläderna. Han måste ha tillsägelse för att tvätta händerna efter toalettbesök, men torka dem gör han självmant. Han släcker aldrig efter sig på toa. Lappar med påminnelser?
– Huset är fullt av lappar, säger hans mamma.

Hon brukar skicka honom att handla, men oftast kommer han hem med fel saker, även om hon skrivit en lapp till honom. Ibland kan ha företa sig något för att glädja föräldrarna, dammsuga deras sovrum till exempel. Han städar inte så bra, men han blir glad för berömmet. Han dukar också fram frukost till sig och sina syskon på morgonen, det har blivit en rutin så att han klarar att ta fram det som behövs.

– Men han kan bli förtvivlad över att vara så bortkommen. Han ser att hans jämnåriga går ut med flickor, går på bio, dricker alkohol. ”Varför kan inte jag ens ta ett glas mjölk utan att spilla? Varför kan inte jag tvätta håret eller sätta på mig skjortan snyggt fast jag är fjorton år?”, kan han säga och påstå att det vore bättre att vara död. Jag blir svarslös och sorgsen, berättar hans mamma.
– Jag försäkrar att jag alltid ska vara med honom och se till att han är snygg och ordentlig. Mamma ska alltid hjälpa dig, säger jag.

Längtar efter ett annat liv

Men Juans mamma längtar efter ett annat liv. Hon har universitetsstudier bakom sig i hemlandet, och skulle vilja arbeta nu. Men hon har fått värk och ångest under åren här, och har varit tvungen att avbryta svenskundervisningen gång på gång på grund av problem med barnens skolgång eller egna krämpor. Hon är egentligen stark och glad, och vill inte gnälla. Men hennes svenska är ännu stapplande och långsam och det kommer att ta tid tills hon kan sköta ett eget jobb på svenska. Och hur ska hon kunna släppa Juan?

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.