Gunilla Gerland

Gunilla Gerland är kanske den person med Aspergers syndrom som är mest känd i Sverige, bland gemene man, men framför allt inom ”autismvärlden”, eller vad man ska kalla den krets av människor som antingen själva har någon diagnos inom autismspektrum eller finns runt dem, som närstående eller professionellt verksamma. Många inom denna värld har vid det här laget hört henne föreläsa eller har läst någon av hennes böcker. Två bidrag till autism-kunskapen är hennes självbiografi "En riktig människa" och boken "Arbeta med Aspergers syndrom".

I mitten av 1990-talet vände Gunilla ut och in på experternas kunskap om autism. Andrahandsbeskrivningar av avvikande beteende fick plötsligt liv genom hennes bilder av hur det kan kännas inuti. I boken "En riktig människa" var hon den första som skrev om hur ett barn med autism upplevde omgivningen och sig själv.

Läkare och psykologer hade kunnat tala om brister i Theory of Mind, om svårigheten att tänka sig in i andras perspektiv. Men ingen hade skrivit om upplevelsen att för första gången förstå att det finns ett ”bakom” och ”inuti” huset på andra sidan gatan också. De professionella kunde tala om fragmentiserad verklighetsuppfattning och brister i central koherens – men ingen hade kunnat skildra de många olika egna system av samband som ett barn försöker bygga för att få sin verklighet att hänga ihop. Ett sätt för Gunilla var att sortera allt i ”slutna fack med etiketter för händelser, rum, världar”. Inte för att hålla ett inre kaos i styr som psykoanalytikerna trott, utan för att ”försöka ordna den yttre världen i samma system som min inre värld”.

Hur det kan vara inuti

Som barn upplevde Gunilla allt i färger. Hon skriver: ”Om mamma sade något på ett lilafärgat sätt i köket och två månader senare använde det där lila tonfallet i badrummet så tyckte jag plötsligt att köket och badrummet hade med varandra att göra och så kunde jag börja komma på andra likheter…”

Boken "En riktig människa" blev snart översatt till nio språk, och Gunilla själv, som levt ett liv med långa perioder av arbetslöshet, blev snabbt en celebritet inom autism-världen som fascinerande föreläsare. Hon blev också en förebild och talesman för barn och vuxna med autism och Aspergers syndrom och kom att spela en viktig roll i det så kallade ”empowerment”-arbetet inom nuvarande Autism- och Aspergerförbundet.

1995, när jag träffade henne första gången, kändes det tydligt att något var främmande och speciellt med henne. Uppväxttidens värsta svårigheter, med mobbning, missbruk och utsatthet, hade hon lagt bakom sig, men hon var fortfarande besvärad av många människor på en gång, och hade svårt att småprata.

Nu finns bara spår kvar

Idag anser hon själv och många i hennes omgivning att de svårigheter hon har kvar inte längre uppfyller kriterierna för diagnoser som autism eller Aspergers syndrom. Det är bara den mycket närgångna iakttagaren eller frågvisa vännen som kan märka de spår som finns kvar. Hon har inte kunnat ta körkort (på grund av brister i motorik och simultankapacitet), hon har kvar en ”rak” kommunikationsstil som vissa kan irritera sig på och andra tycker är befriande, hennes första tolkning av en situation eller ett uttryck är alltid konkret (tills hon har hunnit tänka efter), hon har bristande ansiktsigenkännande och hon har svårt att sortera ljud i ljudrika miljöer.

Det hindrar inte att hon är framgångsrik företagare. Hon har en stor umgänges- och bekantskapskrets där hon bor i en trivsam villa tillsammans med sin sjuåriga son (hon startade och ledde Femmis, Föreningen för frivilliga ensamstående mammor med insemination), hon arbetar som handledare för personal inom autismområdet, hon driver företaget Pavus som ger ut böcker och anordnar föredrag och utbildningar. Hon har tillsammans med andra öppnat behandlingshemmet Vårberget för personer med högfungerande autism eller Aspergers syndrom och tilläggsproblematik, såsom utagerande eller självskadande beteende, sådana som andra haft särskilt svårt att hjälpa.

– Jag har kämpat… inte för att bli som andra, utan för att kunna göra vad andra kan göra, förklarar Gunilla. Jag har alltid vetat att jag har en stor kapacitet, och varit rädd att inte kunna utnyttja den. Att som 29-åring gå igenom en neuropsykiatrisk utredning och få diagnosen, att skriva boken och att föreläsa, det ledde till att dörrar öppnades. Det blev en chans att liksom växa upp en gång till och hålla mig själv i handen.

– Jag har fått arbeta för att bli en mogen människa, det är inget som jag fått gratis.

Hantverk och professionalism

Gunilla Gerland har betvingat ett av de centrala dragen i autismspektrumet: svårigheten att växla perspektiv. Hon kan förstå andra människors sätt att tänka och känna. En förutsättning för att kunna berätta om sitt eget liv i den första boken var att kunna förstå att andra inte hade uppfattat tingen på samma sätt som hon.

I boken ”Arbeta med Aspergers syndrom. Hantverket och den professionella rollen” har hon gått längre. Hon kan inte bara se sig själv utifrån, hon kan se andra personer med autism utifrån så som andra ser dem, samtidigt som hon kan dra nytta av sin inifrånupplevelse till att förstå hur de tänker. Hon kan också se behandlaren och dennas perspektiv och svårigheter att förstå. Och slutligen förmår hon, tror jag, också inse hur behandlare kan reagera på vad hon har att säga. När hon uttalar beska sanningar är hon noga med att omgärda dem med försäkringar om att det kan vara svårt att förstå den andre, och att vi alla gör våra misstag.

– Vad professionalism innebär är något jag har funderat mycket över under åren som gått, säger Gunilla. Det handlar bland annat om att kunna se sig själv så pass mycket utifrån att man förstår när man har råkat kränka någon eller klantat till det, och kan erkänna det och säga förlåt. Det kan betyda otroligt mycket för den som befinner sig i underläge, som brukaren alltid är.

Professionalism handlar om en strävan till reflektion, skriver hon i boken, en nyfikenhet på att söka begripa vad som hände och varför. Det handlar också om ett slags hantverkskunnande, att ha rätt verktyg och rätt kunnande. Men det är inte bara att kunna slå i en spik när något gått sönder, utan att ha kompetensen att kunna förebygga att situationer uppstår där spiken och hammaren behövs. Ibland kan det handla om till synes små tillrättalägganden för att förändra vardagen för någon där livet har hakat upp sig på en detalj som andra inte uppfattat. Det kan var att upprätthålla en struktur för både personen med Asperger syndrom och personalgruppen, att ständigt ha de uppsatta målen för ögonen, konkretisera och bryta ner dem så att de blir meningsfulla. Alla måste hjälpas åt för att upprätthålla strukturen, speciellt om det inte finns någon närvarande chef i verksamheten.

Unika kunskaper

Gunilla är idag utbildare och handledare med både teoretiska kunskaper, personliga erfarenheter och möten med enormt många människor med autism.

– Den traditionella handledaren brukar enbart möta personalen, men jag är ofta ute i verksamheten och träffar också personen enskilt. Jag har dessutom ett öga, en förmåga att se och förstå, och kunna beskriva i ord. Den personal som personer med asperger och autism är mest beroende av är tyvärr ofta de som har minst utbildning och lägst lön. Det är framför allt dem jag skrivit för. Det råder stor brist på folk med autismspecifik kunskap.

Och Gunilla berättar hur hon blev fullkomligt bombarderad av telefonsamtal, mejl och brev året efter att hennes första bok kommit ut. Det var desperata föräldrar som såg hur deras barn for illa, människor som hamnat i fruktansvärda situationer och kände igen sig i hennes beskrivning.

– Jag svarade alla och pratade med alla, tills jag själv höll på att gå under. Det är svårt att uthärda att inte kunna göra allt som finns att göra. Jag var tvungen att skaffa hemligt telefonnummer och ny mejladress. För inte så länge sen råkade mitt mobilnummer av misstag bli offentligt, och man kunde ju tro att nu, 15 år senare, skulle kunskaperna vara så mycket mer spridda. Men redan dagen efter satte det igång igen; det finns så mycket onödigt lidande.

Nu när Gunilla har barn blir behovet av en privat sfär om möjligt än tydligare.

– Jag har alltid velat ha barn. I min längtan efter barn fanns bland annat en stark upplevelse av att livet är en gåva, något jag har fått som jag vill ge vidare.

– Jag närmade mig 40, det fanns ingen man i mitt liv just då och jag tyckte det var mer ansvarsfullt att skaffa barn på egen hand än i någon relation som inte fungerar så bra. Jag har lätt att umgås med barn. Dessutom gillar jag utmaningar, och var litet trött på mig själv. Jag tror det är sunt att skaffa barn av egoistiska skäl, varför skulle man annars skaffa dem? Att vara mamma har också gjort mig modigare.

Några böcker av Gunilla Gerland:

En riktig människa (2010). Studentlitteratur (tidigare Cura, 1996).
Autism, relationer och sexualitet (2010). Studentlitteratur (tidigare Cura 1996).
Barn som väcker funderingar – se förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling (2010). Pavus Utbildning. 
Arbeta med Aspergers syndrom – Hantverket och den professionella rollen (2010). Pavus Utbildning.