Gunilla Brattberg

Gunilla Brattberg är läkare, 66 år, specialist på behandling av kronisk smärta och nyligen pensionerad från en deltidstjänst som adjungerad professor i rehabiliteringspedagogik vid Certec i Lund. En till det yttre mycket välfungerande och verksam människa, som dock lever med en ständig känsla av att inte ha kunnat göra bruk av sin kapacitet fullt ut, och kanske en bitterhet vid tanken på hur livet hade kunnat bli om hennes Aspergers syndrom hade uppdagats tidigare än vid 55.

Gunilla har gett ut ett 30-tal böcker. De handlar om vad hon kallar Värkstadskunskap – hur man själv lär sig och hur man kan lära ut att leva med långvarig värk, smärta, stress och andra symtom. Andra böcker  är mer självbiografiska och personliga verk. Idag sysslar hon främst med rehabilitering, utbildning och handledning på nätet.

Gunilla Brattberg har en språklig finurlighet och ett personligt sätt att konkretisera orden som avspeglas i titlarna på en hennes böcker, till exempel ”Från smärtpatient till Värkmästare”, ”Hållfasthetslära för arbete i den mänskliga sektorn”, ”Värkmästarens värktyg” och ”Efterbyggande vård”. Senaste boken heter ”Innanförskap” och är en slags kortfattad självbiografi med inbakad autismkunskap. Hon leder nätbaserade kurser i rehabilitering för ledare och lärare som arbetar med långtidssjukskrivna, och i det hon kallar för hållfasthetslära för alla som vill arbeta ”för att själva bli långsiktigt hållbara”. Under kurserna ställer hon upp med svar och handledning varje dag om så önskas – och man behöver bara läsa recensionerna för att förstå fördelarna med blandningen av närhet och anonymitet som nätkontakten ger.

Paradoxer

Gunilla skriver i sin senaste bok att hennes liv innehåller många paradoxer. Hon jobbar oftast mycket snabbt, men klarar ingenting under tidspress. Hon har hjälpt många människor med obotbara symtom att leva goda liv, men själv har hon tidvis svårt att överleva. Hon blir mer aktiv ju sämre hon mår. Hon tycker om att föreläsa både för små och stora åhörarskaror, men har svårt för pauserna då lyssnare kommer fram till henne och frågar. Vad andra kan ta med en klackspark blir ofta oöverstigligt för henne. Och slutligen: hennes liv är byggt på rutiner och strategier. När de rasar, faller allt samman som ett korthus, och hon tappar helt fotfästet. Kreativ som hon är hittar hon dock förr eller senare en lösning.

Hennes liv har inte varit enkelt, och är det fortfarande inte. Utifrån sett inte dumt när vi träffas i den lilla skrivarstugan som hennes farfar byggde på1940-talet vid Ålands hav. Nästan 180 graders obruten havshorisont.  Även i våningen inne i stan finns det en milsvid utsikt, över Stockholm. Och en bra bil att förflytta sig med mellan dessa båda poler i hennes liv. Men hennes vanliga trötthet är extrem just nu. Hon behöver ligga i sängen minst 15 timmar om dygnet även om hon inte sover hela den tiden, och hon har gått ner kraftigt i vikt. Hennes erfarenheter av vården är inte uppmuntrande, hon har behandlats felaktigt för ett antal sjukdomar, och anser att det oftast har varit hon själv som varit bäst på att ställa rätt diagnos. Kanske, säger hon, är det svårt för en läkare att tolka en person med Aspergers syndrom, som kanske storgråter invärtes, men inte visar någonting av det på utsidan.

Egen dygnsrytm

En speciell dygnsrytm och svårigheten att orka med sociala kontakter är förutom uttröttbarheten hennes största aspergersvårigheter. Hon vaknar klockan fyra varje morgon och går upp och gör kaffe och smörgåsar. När hon bor i stan hämtar hon tidningen på hallmattan och går sen och lägger sig med den. Vid sex- halv sju-tiden springer hon en halvmilarunda, innan dagens bestyr börjar. I gengäld går hon och lägger sig redan vid 19-tiden. Dygnsförskjutningen försvårar förstås umgänge med andra.

Men det är inte det viktigaste skälet till att hon inte umgås tätt med särdeles många människor. Gunilla har några få vänner som hon ofta talar i telefon med. Hon har sin bror, med samma svårigheter som hon men inte någon formellt fastställd diagnos, som hon känner en viss gemenskap med. Och hon har en ”adopterad” familj, där hon i många år hämtade barnen från dagis en gång i veckan, och nu ofta är hundvakt åt. Hon behöver ha kontakter, men de måste ske på hennes villkor.
 
– Att träffa folk dränerar mig på energi. Även om det är en optimal och rolig kontakt blir jag alldeles slutkörd efter ett tag. Jag kan känna mig ännu mer ensam tillsammans med människor. Det finns som en glasvägg mellan oss, det är det jag kallar min sarkofag. Vid kontakter på nätet känns den däremot knappast alls.

Ändå är skillnaden mot förr enorm, berättar Gunilla. När hon var nyutbildad läkare hade hon fortfarande svårt att ha ögonkontakt med andra människor, och kunde knappt säga hej i en grupp. Hon beslöt sig för att träna på det i små steg, och eftersom hon är bra på projekt gav träningen resultat. På samma sätt har hon hanterat det ena symtomet efter det andra. Idag känner hon sig ganska säker som föreläsare också inför stora grupper, och kan ”föra sig” i de flesta sammanhang som hon säger.

Det har krävt en mycket stor ansträngning. Utan den hade hon aldrig nått så långt i sitt yrke som läkare och smärtspecialist, säger hon. Hon har tillbragt 12 år med olika former av psykoterapi som inte haft någon större verkan, hon har sammanlagt varit inlagd för psykiatrisk vård i över ett år, och hon har haft många olyckliga sammanstötningar med vården både som läkare och patient. Men sedan hon förstått sin diagnos har hon lättare att inte bara vara förtvivlad över vad hon inte klarar, utan i stället kunna säga: Javisst ja, det där är ju Asperger, eller adhd som hon också har. Därmed kan hon lättare sortera bort de värsta påfrestningarna, som till exempel att ”ha trevligt” på fester.

Hur blir det som gammal?

Hon ställde själv diagnosen Aspergers syndrom efter att ha läst en av Christopher Gillbergs böcker när hon var 55. Därefter bekräftades den av en grundlig utredning. Idag är hon 66 och börjar oroa sig en hel del för hur det ska gå för henne som gammal. Hon har inte kunnat finna någon forskning om åldrande och Aspergers syndrom, och hon känner ingen med egen erfarenhet.

– Jag är mer beroende än andra, tror jag, av min intellektuella kapacitet. Och den går ju neråt. Tänk om jag inte kan förklara för min omgivning hur jag funkar och vad jag behöver för att klara mig någorlunda. Vissa kommuner har ett slags formulär på nätet där man kan fylla i vad man har för önskemål för tiden när man blir gammal, och det har jag gjort. Men det finns ju inga garantier för att det kommer till användning. Jag har inga barn eller syskonbarn som kan se till att jag får hjälp; då kan man känna sig rätt utlämnad. Dessutom är det småpratet som gäller för många gamla, och det är inte min starka sida.

Frågan vad en gammal människa med Aspergers syndrom kan komma att behöva av specialinsatser är inte så lätt att besvara, det medger Gunilla. A och O är att de man möter känner till funktionshindret, så att de förstår att det kan finnas egenheter och specialbehov. Det handlar inte i första hand om faktakunskap från någon kortkurs om autism utan det handlar om färdighets- och erfarenhetskunskap, menar Gunilla. Det finns ju äldreboende för finsktalande. Kanske skulle man också, åtminstone i storstäderna, kunna tänka sig äldrevårdsenheter för personer med Aspergers syndrom – det finns ju specialklasser i skolan?

”Räddad” av scoutrörelsen

Gunilla berättar att hon är uppvuxen i en ”Asperger-familj”. Hon är helt säker på att hennes pappa fyllde kriterierna för Aspergers syndrom, och att hennes bror gör det. Men ingen av dem har blivit utredd och fått diagnosen. Men att det var en ”Asperger-familj” hindrade inte att hon som var äldsta dottern omgavs med mycket stark kritik och negativism, som gjorde att hon växte upp med en ständig känsla av att vara familjens svarta får.

I efterhand tror hon att pappan kanske upplevde henne som en konkurrent om omsorger från mamman, som han genom sin funktionsnedsättning var mycket beroende av. Men själv upplevde hon det då som om mamman och brodern ville skydda pappan mot Gunillas skrik och utbrott och upproriskhet.

– Det som räddade mig var scoutrörelsen. Det var där jag kände mig accepterad och fick något slags självförtroende. Där fick man vara som man var; jag blev expert på allsköns knopar och kunde göra upp eld i skogen fast det regnade, och det fick jag uppskattning för trots att jag inte var så ”social”. Där fanns utrymme för kreativitet och uppfinningsrikedom. De sista åren på gymnasiet när mina föräldrar flyttade, fick jag bo hos en av mina scoutledare och hennes familj. Hemma kunde jag aldrig koncentrera mig tillräckligt för att klara betygen i de ämnen jag inte var intresserad av.

Hon hade en lässvårighet som kallas för ”hyperlexi”: hon kunde läsa snabbt och bra men förstod inte vad hon läste förrän hon läst ett stycke kanske fem-sex gånger. Hon kunde läsa redan när hon började skolan, så det blev svårt för läraren att förstå hennes svårigheter. Dessutom var hon vänsterhänt, och tvingades från första stund att byta till höger. På den tiden fick man lära sig skriva med bläckpenna, och det blev ju suddigt när man skrev med vänster hand. I många år var hon bland de fyra sämsta i klassen.

– Jag var inte utmobbad, jag hade faktiskt några kompisar. På den tiden, och där jag bodde, gjorde vi barn saker ihop. Alla fick hålla sig till dem som bodde i trakten, och där fanns en stor grusplan där vi spelade brännboll, skaffade höjdhoppsställning, lekte Burken och sprang ikapp. Man kunde leka bredvid varandra på ett vis, utan att de sociala kraven var så höga.

De första tio åren i skolan gick utan att hon kände att någon vuxen såg henne. Någon som sade till exempel: Jag ser att du går mycket för dig själv, ska vi försöka göra något åt det? Men i näst sista gymnasieklassen fanns en mattelärare som på något vis upptäckte henne, så i studenten lyckades hon höja sig till A i matematik. Och biologi var ett av hennes specialintressen, hennes biologipärm blev berömd, med teckningar av mag- tarmkanalen och latinska namn på allting. Men i engelska blev det C. Betyget räckte till kemistudier, och det var på den vägen hon slutligen hamnade på läkarutbildningen.

– Jag tycker egentligen mest om att umgås med människor som har det svårt. Då kan jag i alla fall känna att umgänget är meningsfullt.

www.varkstaden.se finns bland annat Gunilla Brattbergs kursprogram för rehabilitering för ledare och lärare som arbetar med långtidssjukskrivna.

Här besvarar vi inga frågor, men skriv gärna en kommentar på vad vi behöver förbättra.