Vad betyder diagnosen?

Att få en diagnos kan upplevas på olika sätt. Det som för en person kan vara en bekräftelse på svårigheter, kan för en annan upplevas som en stämpel och en begränsning. Här samtalar fyra ungdomar som har Aspergers syndrom (AS), Maud, Joakim, Niklas och Henrik.

Känt sig utvald

Maud beskriver hur hon alltid sett sig själv som annorlunda och utvald. Diagnosen blev en bekräftelse och en vändpunkt för henne själv.
 
– Jag har alltid tyckt att alla andra är dumma i huvudet, säger Maud. Jag har alltid känt mig utvald. Det har känts som om det bara är jag som lever på riktigt, de andra existerar bara. När jag fick diagnosen förstod jag varför jag är så avvikande. I början kändes det bra att veta vad orsaken var, men samtidigt känns det som jag har en stämpel i pannan.

– Skälet till att jag blev utredd var att jag levde ett så konstigt liv då, fortsätter hon. Mina föräldrar ringde till mina lärare på gymnasiet och berättade om min diagnos. Lärarna visste inte så mycket om AS, men det försökte göra allt de kunde för mig. Ibland försökte de för mycket. De hade liksom överseende med allt jag gjorde och då kände jag mig verkligen dum i huvudet.

– Jag minns att vi gjorde tecknad film. Min var egentligen jättedålig – jag orkade inte anstränga mig och slarvade bara. Trots det fick jag en massa beröm. Det blev jättekonstigt.

– Jag har läst mycket om AS, men i början tyckte jag att det var en fantasidiagnos. Den enda jag träffat med AS var en nära vän till familjen. Jag tyckte om honom och kände mig därför ändå trygg med att ha samma diagnos som han.
Det var först när jag började här på Danderyds gymnasium som verkligen insåg vad Aspergers syndrom är. Här träffade jag folk men liknande intressen och beteende. Det var också när jag kom hit som jag började växa som person och bryta mig loss ur alla dåliga vanor jag hade.

En del underskattar oss

Joakim har alltid tyckt att diagnosen passar på honom, men han tycker att personer med Aspergers syndrom underskattas i samhället.

– Jag fick inte så mycket information när jag fick diagnosen eftersom jag var så liten, säger Joakim. Men efter hand har jag lärt mig mycket och jag känner igen mig i allt.

– Jag minns inte riktigt hur jag reagerade när jag fick diagnosen, men jag vet att jag var ledsen för att jag var tvungen att byta skola. Jag har nog alltid tyckt att det var jobbigt att vara annorlunda.

– Det är tråkigt att ha diagnosen, men jag tycker inte att den gör mig mindre värd än andra i samhället. Det är ju bra att veta vad mina svårigheter beror på och jag kan verkligen identifiera mig med min diagnos.

– Jag tycker att de finns människor som underskattar oss och vår förmåga, säger Joakim. Vi har många styrkor och förmågor som behövs. Jag vet att det kan dyka upp problem och jag vet också vad jag har för svagheter.

Hjälp till självinsikt

Niklas är enbart positiv till sin diagnos, som han tycker har gett honom bättre självinsikt, både när det gäller styrkor och svagheter.

– När jag fick diagnosen så bad mina föräldrar mig om ursäkt, berättar Niklas. De hade inte förstått hur svårt jag hade det.

– För mig har diagnosen betytt mycket, fortsätter han. Tack vare den har jag fått hjälp att börja växa som människa. Diagnosen har gett mig bättre självinsikt och jag kan se min egen begåvning på ett annat sätt. Jag har alltid varit bra på språk. Om man har AS har man lätt att lära sig mycket om det man är intresserad av. Det är därför man talar om specialintressen. I mitt fall är det ord som är mitt intresse. Genom att förstå diagnosen kan man använda sina förmågor till något bra.

Alltför smal normalkurva

För Henrik är diagnosen mest en social konstruktion. Att människor anses avvikande beror enligt honom på samhällets höga krav.

– Jag har känt mig annorlunda hela mitt liv, börjar Henrik. Det har känts som om jag förstod sådant som andra inte fattade. När jag fick diagnosen gjorde den egentligen ingen skillnad och ingenting blev särskilt mycket bättre i skolan. Om jag tittar tillbaka så visst har jag fått hjälp tack vare min diagnos, men också problem.

– Jag känner hatkärlek till diagnosen, fortsätter Henrik. En diagnos leder lätt till extremidentifiering. Det blir vi och dom. Det leder till ett socialt utanförskap som jag tycker är handikappande i sig. Det finns ju människor som är mycket mer avvikande än vad jag är, men som inte har diagnos. Jag tycker att diagnosen är överflödig. Man borde kunna vara avvikande och fortfarande passa in i skolan. Normalkurvan är alldeles för smal.

– Jag tycker också att vissa av våra egenskaper utpekas som negativa fast de är positiva. Att vi klarar av enformigt arbete, utvecklar specialintressen och så vidare tycker jag hjälper snarare än stjälper. Jag skulle vilja säga att personer med Aspergers är mer begåvade än andra om de inte låter handikappet slå ner dem. Först och främst är jag individ och jag vägrar att låta mig stämplas av diagnosen, säger Henrik med eftertryck.

”Normaldiagnos”

Niklas håller inte riktigt med.

– Men AS kan ställa till problem, säger Niklas. Det går inte att komma ifrån. Det här med impulskontroll är ju exempelvis ett problem. Ett annat är oförmågan att hålla på med olika saker samtidigt. Det finns ju massor med arbeten som inte jag skulle klara av. Men visst kan AS vara en tillgång. Jag jobbade en gång på ett grossistlager där jag skulle vika lådor, räkna eller sortera olika saker i påsar. Det var ett repetitivt jobb, men jag tyckte att det var kul. Genom att lära känna sina svagheter kan man vända dem till något positivt.

Henrik tror att ett samhälle med bara ”Aspergare”, som han säger, hade fungerat utmärkt. Men här håller inte alla med.

– Det tror inte jag, säger Maud och skakar på huvudet. Vi är ju också så olika som individer. En del har stora problem med att vara tillsammans med andra människor, medan andra klarar sociala kontakter bra. Det är egentligen svårt att stoppa in oss alla under samma diagnos. Det handlar ju egentligen bara om en samling symtom, som man har valt att kalla för Aspergers syndrom och ibland tycker jag att det känns lite flummigt.

– Ibland tycker jag det känns som om man hamnat på fel planet, säger Niklas. Som om det fanns en plats där alla är som vi. Då skulle alla andra ha ”normaldiagnos”, säger han och skrattar.

– Det är egentligen bara i den moderna världen som människor med Aspergers inte passar in, inflikar Henrik. Titta på vilken annan tidsålder som helst där alla behövdes och hade sin plats. Vi måste ha varit fantastiska jägare, exempelvis. Bara för hundra år sedan hade människor som vi inte haft några problem. Det fanns många hantverksyrken som hade passat oss förträffligt. Det är det här samhället med alla höga krav på social kompetens som inte passar oss.